儿童早老综合征堪称“罕见病中的罕见病”。按每400万到800万新生儿中出现一例计算，全球只有约200-250名患儿。他们以常人数倍的速度衰老，通常在13岁左右死于心血管疾病或中风。 几十年过去了，目前依然没有治愈早老综合征的疗法，“在无药可治的情况下，大家都只能是尝试，哪怕让孩子多活一年，我们也是成功的”。 大部分早老综合征是常染色体隐性遗传，父母分别将所携带的致病基因同时遗传给一个孩子时，可导致该孩子发病。“隐性遗传模式下，当患儿已明确分子诊断时，父母可通过产前遗传学诊断避免再次生育患病儿童。”

2020年1月13日，身高1.35米、体重43斤、年仅24岁的贵州女大学生吴花燕因病去世。曾为其筹款100万元（已拨款2万元）的中华少年儿童慈善救助基金会（以下简称“儿慈会”）9958儿童紧急救助中心（以下简称“9958”）经媒体披露后转瞬陷入舆论风暴：为什么未经吴花燕同意故意卖惨，超额募捐？为什么募款100万元才拨付2万元，竟然还要收6%管理费？是不是故意选择临终患者，囤积捐款，投资理财，以多发奖金？

临近农历春节，贵州43斤女孩吴花燕未能实现新年愿望，在前几天去世了，令人扼腕痛惜。随后，围绕她因何去世、是不是得到妥善救助、民间捐助是否规范等方面的争论，成为舆论焦点。 21世纪经济报道此前也有相关报道，详戳（43斤女大学生重病去世，被捐款100万只收到2万？钱究竟用在了哪里？真相又是什么？） 中华少年儿童慈善救助基金会对部分质疑作出了解释，然而央视最新调查的结果与其并不一致。民政部最新回应，将作进一步调查了解，并根据情况依法依规采取必要措施。

近日，有媒体对中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心为贵州女大学生吴花燕募捐一事提出质疑。

为达到自己的目的，不征得受捐人同意就去募款，本身就违反了法律规定。我最关注这个案件中当事人的知情和同意，从目前发布的报告声明看，没有看到这个点的回应。 如果捐助的钱花不完或者用不掉，法律给出的一条路径，就是剩余财产要遵循相似性原则，必须用于相同或相关的公益目的或公益救助对象身上，并且在他们身上也履行信息公开的义务。

吴花燕绝不能成为某些人谋取私利的工具，公众的爱心，也绝不能变成某些人的肥肉。