“从致癌等级来看，一边吃烤肉撸串一边喝酒，致癌性可远远高于喝一杯含阿斯巴甜的快乐肥宅水。” 阿斯巴甜不受国内一些饮料厂商青睐，主要是考虑到一群特殊患者的存在——苯丙酮尿症（PKU）患者。 但值得注意的是，阿斯巴甜摄入过多会引发胰岛素抵抗，后续可能发展成为各种代谢性疾病。

郴州“固体饮料冒充特医奶粉”事件后，苯丙酮尿症（PKU）患儿一度面临电影《我不是药神》中的两难选择：要么不吃，任由智力退化；要么选择进口配方粉，拥有特医食品资质，但价格高昂。 在政策明确特医食品定义之前，一部分固体饮料确实充当了特医食品的角色，也被纳入医保体系。但如果严格按照特医食品新规，从2019年开始，国产PKU营养粉便一直游走在灰色地带。 “千林宝贝”创始人王润民透露，市场监管部门也充分考虑到了PKU群体的现实状况——包括主食在内的低蛋白饮食，需要每天吃、每顿吃，因此在短暂的停产过后，陆续为产品放行。 （本文首发于2020年6月11日《南方周末》）

中国约有6000多名在治的苯丙酮尿症患者，他们终生依靠特制食物生存。能否坚持饮食治疗？企业是否愿意投入生存？政府能否为其负担？是他们面临的三大难题。

12月28日，浙江省人力社保厅召开新闻发布会宣布，从2016年开始，浙江省将称为中国第一个将罕见病纳入医疗保证体系的省份，为患有戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症的罕见病人提供了这种保障。