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冰桶挑战十年:愿我们都能看到生命的1‱ | 国际罕见病日
“我们无时不在期盼着关注着,期盼着新药研发,期盼着进口药物上市……但罕见病不意味着彻头彻尾的灾难,所以不要向我们投以可怜或同情的目光;罕见病不意味着个人品行的好坏,所以不要排斥我们;罕见病患者不是只能被动接受帮助的人,我们有权且有能力过自己想要的人生。” -
冰桶挑战
“冰桶挑战”催生了新的“渐冻人综合征”。在南京,一个二十多岁的小伙子小张,总是觉着自己的小腿麻木,全身僵硬,甚至感觉到自己的肌肉有萎缩的表现。但医院检查后发现,他的各项指标都是正常的。主治医生分析病情,因为他“对ALS的关注度颇高,无形中将ALS的症状安在自己身上,没病的人也变得‘有病’了!其实这些症状都是自己心理作用而已。” -
有一说二 《我知道》第四回
最著名的渐冻人,是物理学家霍金,渐冻人一般只有几年寿命,他跟渐冻症抗争了几十年,是很罕见的。我很关注这个事,因为做公益慈善,大家现在办法都不多,好像比划一个爱心,打两个哑语,到头了。冰桶挑战很新鲜,像一个游戏,比尔·盖茨这些人都介入,有点深入人心。 -
“冰桶”很热,他们很“冷”中国ALS患者
中国约有20万名“渐冻人”。在诸多科技界大腕、名人倒落的一桶桶冰水背后,每位“渐冻人”和他们的家人,仍将面对具体而艰难的人生。 -
让慈善的“冰桶”频频举起
让慈善的冰桶频频举起吧,世界需要更多人为慈善捐钱,哪怕你是一时冲动,且动机未必那么高大上;世界需要更多像冰桶挑战这样的慈善创意,让人们不必消费悲情,就轻轻松松地把慈善搞定! -
冰桶挑战,有人在看着你
一个被称为“冰桶挑战”的慈善活动正风靡中国,它本意是帮助那些患有“渐冻人症”(ALS)的群体,被点名者要么捐钱,要么用冰水淋头。不过,在中国它和各种噱头搞在一起,甚至越来越有了一点传销的味道。如果,点了名,你要记得哦,有很多人在看着你。 -
“冰桶挑战”中国变形记
就在短短几天内,冰桶挑战在中国火起来,从企业圈蔓延至娱乐圈。不管是不是在作秀,大佬们的参与实实在在地为ALS增加了影响力。