去黑市购买希望，向两会呼吁救济婴儿救命药，去了哪里？

南方周末发出“2014民间绿案征集令”后，60位孩子父母联名发来了求救邮件。他们的孩子均患有少见的““婴儿痉挛症”，却苦于救命药ACTH的缺失。每年以数千规模增长的这个群体的遭遇背后，是中国孤儿药短缺的尴尬现实。孩子们的健康等得及政策的调整吗？

万计家庭的噩梦

欣欣一岁半之前，能走，能跑，可以说10个左右的叠字，精细动作甚至超出同龄孩子水平。突然一天，欣欣妈发现孩子玩着玩着忽然愣住了，就像大人出神一样，眼睛不看任何东西，几秒之后才回过神来。这是只有母亲才会注意到的微妙异常，“一开始以为她在尿尿。”欣欣妈说。但很快，这种愣神变成了一天三到五次，每次十几秒到一分钟，而且夏天的尿不湿换成小内裤后，证实欣欣愣神时并没有尿尿，但呼叫名字、碰触，均无反应，双眼和头向左转。再之后，欣欣开始频频点头。

网上搜索后，九成几率指向“癫痫”，欣欣妈“有些懵了”。

2012年9月，欣欣被确诊为“婴儿痉挛症”，又称West综合征。这是婴儿时期所特有的一种癫痫，发病年龄多在一出生到30个月之间，90％伴有明显的智力、体格发育障碍，有人称它为“癫痫中的癌症”。

确诊后，欣欣的生理功能和认知不断倒退，退回了一岁前的水平，有一阵子她天天就躺着，嗜睡、迷糊、腿脚绵软无力，有时突然就能摔倒或坐一屁墩儿，连玩具都不会玩了。这对每一个满怀欣喜迎接新生命的家庭都是一个巨大的打击，而打击的程度在每一次复诊过程中一再加深。

在中国，据了解，婴儿痉挛症的患病率为“每万名新生儿2至4人”，按照国家统计局公布的2012年新生儿数量1635万计算，每年新增的患儿约在3000到6000人之间。

这意味着中国会有数万个家庭为此饱受折磨。要命的是，医学界普遍认为这种病非常棘手，穷尽所有医术都只能让病情暂不发作。

救命药没了？

由于癫痫的频繁发作对大脑造成的损伤，快三岁的欣欣认知能力和专注力出现严重倒退，不会认真看书，只能把每本书翻开，在地上铺成一片。

医学界的共识是，如果及时控制，宝宝还可能获得宝贵的正常发育时期，能走能跑能说话。但一旦错过早期治疗的黄金时期，孩子的大脑会不断受到异常放电的