高官巨富辞世，也应自我做主 陈小鲁、丁学良谈“生前预嘱”

戴志勇：你现在推动“尊严死”，是出于什么想法？

陈小鲁：人生自主，也要包括死，我的死亡我做主，不要在弥留之际还非常痛苦。为病患者着想，气管切开、插管子、抢救，虽然可以拖延时间，但生不如死。病人的痛苦，外人不知道。从人文关怀、节约社会资源的角度，还是个人权利、家人情感的角度，都是好事。

戴志勇：最初是什么促动你介入这件事？

陈小鲁：我父母和岳父都经历过，他们是高级干部，组织上尽全力抢救，但抢救过程实在是惨不忍睹。我有本书上写过，父亲去世时，身上全部是管子，最后用电击，人都跳起来了。我特别难过，问能不能不抢救了。医生讲了两句话，一是：你说了算吗？当然不算，还有组织。还有一句：我们敢吗？他不抢救，如何交代？他要写全部过程。斯大林时代的医生就很惨。给皇帝当御医很难受，死后追究你的责任，最可怕。

但推动尊严死不是我发起的，我的朋友罗点点，罗瑞卿的女儿，做医疗管理，原来在总参一个门诊部当主任，特别感兴趣，希望我可以加盟。我同意了，后来让我当理事长。现在是民间公益组织，没政府拨款，经费自己拿，或向社会募捐。

我们2013年8月成立了生前预嘱推广协会，在北京市民政部注册了公益团体，网站叫选择与尊严（http://www.xzyzy.com）。目标三个：一是宣传尊严死、自然死的理念；二是在生命末期，医生按治疗规范，向患者说明，你可以选择抢救，也可以选择安宁缓和的治疗方法，减轻痛苦终结生命；三争取立法承认和保护生前预嘱。

十八大之前对社团登记放松了。十八届三中全会讲，多用社会力量来搞好社会事业。

丁学良：对这个问题，我有非常切身的经历。我家远非高官巨富，但因为我本人的经历，母亲在家乡很受尊重。母亲生前的最后几年人已经很衰弱，变成一位100%素食主义的虔诚佛教徒。家人把老母送到市里最好的医院，把一切能配备的都配备了。我生父在我幼时就去世了，弟妹和我同母异父，都非常孝顺，当地条件下可以采取的办法都用了。

我母亲的主治医生是我妹夫同学，从半个家人加医学科学的角度给我们讲实话：像老太太这样的体质和八十多岁的年龄，拖不下去了。后来到要开刀插管子的时候，我弟、妹觉得做不了主，他们对我非常尊重，比我小十几岁。他们说，我们也知道老母受不了这样的折磨，但要大哥才能拍板。因为我继父也早去世了。我和弟、妹，包括他们没成年的孩子开了个全家会议，当时慎重地从三个角度来考虑：科学、道德、尊严。因为没有完备的法律可以遵循，只能从这三个角度综合考虑。我还特别思考一件事，除了本身的道德选择外，还要考虑社会影响，我在家乡是“社会名人”，生怕人家说这人在美国受教育回来，怎么把传统孝道给丢了，是不是舍不得花钱？

我反复问几个医生，观点一样，说能想的办法都想了，再抢救是给老太太增加痛苦，她虽然没什么意识，不能讲话，但每次把管子插到肺里，她面部肌肉都扭曲了，极其痛苦，她一定不愿受这个罪，又没尊严。老太太身上全是管子，人干瘦，接近木乃伊了。在这种情况下，我主张不要再维持下去了，全家一致做了这个决定。马上通知医院，把再开刀插管子、加人工机器维持生命的第三个方案放弃了。

我观察，美国很多人会在生前或遗嘱中把自己的财产捐给学校或医院。我给家里人讲，母亲去世后，一定有很多单位和故人来吊唁，我们用毛笔写个公告，复印后散发各位来者：母亲含辛茹苦把我们抚养