关注孤儿药，关爱罕见病病人
责任编辑：史哲、戴志勇、蔡军剑
孩子得的是甲基丙二酸血症，目前注射的药物是德国生产的羟钴胺(维生素B12的一种)，这是一种孤儿药，由于市场需求少，研发成本高，国内很少有制药企业关注，我们只能高价从一个药房购买到这种药，然后到医院注射。前几天，妻子告诉我，社区医院不再给孩子打针了，因为我们打的针是外带的。但社区医院无法提供药。到甲等医院，也不给打外带针。我只好硬着头皮，带着厚厚的病历去找社区诊所站长，站长看后，让我们找主治大夫再开立最新治疗和注射方案，他再确定。最终孩子还是可以继续注射了！期望“两会”上能有代表提请政府和社会都来关注孤儿药，关爱罕见病病人！