摘星之旅，特别的书献给特别的读者

《一闪一闪亮晶晶》读后感

题记：“社会善意，包容生命差异，这个世界将会更美丽！”——林正盛（P13）

我们的孩子：星儿

“我们的孩子很特别，男的帅女的美，他们很单纯、很直接、很敏感、很善良，只不过在他们出生时，老天爷好像跟他们开了个玩笑，忘了打开他们心里某个开关，使得他们天生不爱看人，不喜欢和别人目光交接，给人一种不太理人、对人反应冷淡、没有感情的感觉。其实他们不是没感情，只是无法像正常人一样用目光、语言、肢体表达感情，而是用他们的画、音乐，用他们的创作作品表达感情。”——韩淑华（P5）

这些特别的孩子，通常被称为“自闭儿”。但是，这些孩子的妈妈们大都不喜欢这个名称，而以“星儿”称呼他们的孩子——“意指这些孩子与生俱来无法懂得我们正常人的行为模式，而我们正常人也无法了解他们。……双方仿佛隔着遥远的距离，而他们就像在天边闪烁的美丽星星。”（P4）

在机缘巧合之下，本书的作者林正盛认识了这样一群特别的孩子，经过了长时间的接触和了解之后，被其特有的美丽生命打动，拍摄了展现他们独特的生命面貌的纪录片《一闪一闪亮晶晶》。林正盛强调说：“这部纪录片不是关怀弱势，因为他们绝非弱势。他们拥有和正常人一样的聪明才智，且拥有单纯清澈的生命本质。这部纪录片是要探索人类生命的差异性，经由了解而能尊重，欣赏生命的多元样貌。”（P11）

每个人都有自闭的部分

“若是有你伫我的生命

我就永远不惊惶

风雨那呢大

旷野这呢阔

有你同在无摇搓

若是有你伫我的生命

我就永远不孤单

……”

这首单纯美好的歌，作者是一个叫李柏毅的少年。他平时拙于言语表达，在打过招呼、拥抱过后大多时候沉默着。然而，当他自弹自唱起来，那神采却带有几分歌手猫王的魅力。此外，他在绘画上也有很高的天赋，2009年还在温哥华领取过国际天才画家的荣誉。

谁又想到，这个才华横溢、富有艺术气质的少年，竟是人们说的“自闭儿”——光是学说话就学到了七岁，而且在文法上还不完整。Autism，在台湾被翻译为“自闭症”，大陆则称作“孤独症”。对于这种负面的翻译，柏毅的哥哥柏雄激烈地表示反对：“不要说他们是Autism，而是说他们有Autism，因为他们跟我们一样，首先是个人，然后才是有Autism的人。就好像我们得了肝病，不会说他是肝病，而是说他有肝病。”（P29）

其实，我们每一个人内在或多或少都有“自闭”部分。又有谁会向他人完全敞开心扉，就像房龙所说的：“我一旦要暴露有关我的过去的隐私细节，我就该自愿在梅西百货公司一家分店的橱窗里脱光衣服了。”（《致天堂守门人》）

另一方面，一些表面看上去很活跃的人，不见得内心就很开放。如契科夫笔下的“变色龙”奥楚蔑洛夫警官，对一条咬伤人的狗的态度几度变易：“我要拿点颜色出来叫那些放出狗来闯祸的人看看！”“席加洛夫将军家的？……它怎么会咬你的？难道它够得到你的手指头？”“将军家里的狗都是些名贵的、纯种的狗；这条狗呢，鬼才知道是什么东西！……你，赫留金，受了苦，这件事不能放过不管。”“这条小狗怪不错的。……挺伶俐。……一口就把这家伙的手指咬破了！”（《变色龙》）

如果我们哪一天在大街上遇到这样的人，一定为觉得再“正常”不过。但是，对于“星儿”，人们常常会投去异样的目光——这孩子是不是有点“不正常”？实际上，变色龙的问题要比星儿的问题严重得多。

前者虽然表面活跃，却戴着各种各样的面具；后者虽然不善言辞，却用艺术表达了纯粹的自己。后者只是不善于用某些方式表达自己，但是前者却是刻意隐藏起真正的自己。相比较而言，前者的“自闭”程度要高的多！柏毅用数倍于人的毅力，克服了一道又一道普通人难以想象的关卡，让自己的生命焕发出独特的光彩，温暖了很多人的心。相比之下，要“变色龙”学会坦诚，不见得会容易多少，说不定还更困难。

因此，正常与不正常的界限究竟是什么？真正需要导正的又是什么？这些都是需要我们深入反思的问题，而不能只是想当然地下判断。

因材施教，绽放五彩青春

星儿们特殊的成长经历，同时也给我们反思现行的教育模式提供了一个独特的角度。在流行的观点看来，教育的双方是直接明了的：老师是教导者，学生是学习者；老师的任务是传授知识，学生的任务是接收知识。但是，对“星儿”的教育过程却明显动摇了这些看法。

对星儿的教育过程，很多时候也是一个学习的过程：学习理解这些孩子特别的言行；学习与他们交流；学习挖掘他们的特殊才能。这一点无论是星爸星妈们、绘画老师韩淑华、还是星儿的“林大哥”，都有深刻的体会。

星爸星妈们为了更好地理解自己的孩子，特地去参加了各种课程、翻阅相关资料、和其他父母交流带孩子的感受和经验；林正盛从一开始的不知所措到展开了解星儿的“神秘探险”，最后还和三个星儿成了“忘年交”；韩淑华老师则用绘画和星儿交流，帮助他们开发自己的艺术潜能。

回看“正常的”孩子所受的教育，从小就被父母放进绘画、音乐、书法等各种培训班，被老师鼓励考更高的分数。却鲜有人真正关心他们真正的兴趣、才能乃至于天赋的所在。其长大后所取得成就，在某些方面未必如一些星儿。

正如林正盛所说：“只有尊重欣赏生命的差异性，才能导引出生命潜能的真正学习，不止是这些特别的孩子，一般的孩子不也是如此吗？”（P12）

摘星之旅：让星光环绕

其实，只要持一颗善意理解的心，星儿和我们之间的距离并不遥远。只要给予足够的关怀和耐心，就能“摘”到这些漂亮的星星，让他们在我们的手心里、在我们的身边环绕，感受他们独特的光芒。

韩老师不只一次说道：“面对我们这样的孩子，是需要时间等待的，给他们时间慢慢学习，他们不会让你失望，回馈给你的是一个又一个的惊喜！”（P12）

编者附言：

尊师园书坊、南方周末邀您一同“全民悦读”。凡2011《南方周末》订户,均有机会获赠尊师园图书《一闪一闪亮晶晶》(林正盛著)。我们把这本书，送给下面这位读者。：）

生命的守望

◆回应“治病，先出畅销书”（2011年1月20日F29读者来信）

女儿得了MMA（甲基丙二酸血症），这是一种罕见的遗传代谢病，发生概率为七万分之一。它使身体无法正常代谢食物中的四种氨基酸，造成体内毒性物质增加，破坏神经系统和造血系统。女儿出生第十七天发病，120急救住院，转院，其间天天采血检测，先是采静脉血，再是采动脉血，再有两次腰穿采脑脊液，两次骨穿取骨髓，依然无法确诊……这些疼痛，她都忍受下来。出生三个月，她从普通病房转到ICU（重症加强护理病房），才确诊是MMA，而我们已支付了将近十万元的费用。

如今一岁零八个月的女儿，不会坐，不会说话，看不到东西，智力不到三个月孩子的水平，每月医药费开支将近2000元……可我们一家人还在坚持着。希望社会多关注这些孩子们，也希望新生儿筛查范围早点扩大，不仅减少孩子的痛苦，也减轻社会和家长的负担。

（广州 李文辉 IT从业人员）