父母死了,孩子怎么办?——薛晓路谈《海洋天堂》和自闭症

《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实:中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解

责任编辑:袁蕾 实习生 常仙鹤 徐清清

做了14年的自闭症志愿者,薛晓路把发生在自闭症群体的故事,拍成了电影《海洋天堂》。

《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实:中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解,他们得不到及时的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此走向绝路。“希望通过这个电影,大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部电影本身,我宁愿不做这个采访。”6月27日中午,薛晓路在接受南方周末记者采访时说。

不可能和他们交流

1985年,中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前,这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别,中国官方对残疾人的划定范围不包括他们,也没有相关的法律和制度帮助他们。

1993年,田惠萍来到北京,创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构——北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构,大部分都是按照星星雨这样的模式,由自闭症家长创办成立的。

[链接]

近年来,自闭症在全球的发病率呈上升趋势。据估计,全球有3500万自闭症患者,其中中国超过700万。尽管我国尚未对自闭症患者的人数进行统计,但保守估计已超过100万。

2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症的认识和关注。

目前许多国家都颁布了针对自闭症的教育训练和养护方案。美国奥巴马政府将自闭症列为政府十大医学重任的第一位。加拿大、日本和我国香港地区也不断提高对自闭症患者的相关福利,为自闭症患者营造更好的生存环境。

2006年,我国首次将自闭症列为精神残疾,纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。

鉴于自闭症的病因尚属未知,针对自闭症患儿的治疗仍然以教育训练为主。我国目前全国仅有一所公立的自闭症学校——康纳学校,自2009年开班以来,该校每年只招收24名学生。除此之外,有约20家民间私立的自闭症训练机构,多为自闭症患儿家长开设,尽管培训收费高昂,准入门槛不规范,却成了绝大多数家长的无奈选择。
我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春日的下午,在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道,后来我通过联系报道的记者,找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。

当时星星雨教育研究所在樱花东街,借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角,他们把走廊的顶头稍微隔了一下,拿那个区域当办公室。

我当时看到的星星雨,只有三个老师,收留了大概二十个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的,教学和办公都在那个狭小的区域里。三个老师面对二十多个孩子,除了照顾他们,还要给他们做饭

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网络编辑:莫希

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精选评论 (39)


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2017-10-03

精神障碍比如自闭症,社交恐惧症等的孩子的生活很痛苦,我是有点有社交障碍的人,不能看别人的眼睛,只能去逃避。有一次在跆拳道馆附近坐下,坐了两个小时不到,第二天桌椅就被撤走。承受着来自外界的压力,没有办法和人正常交流,智力正常。真的有想过自杀这个问题,还是活了下来。自闭症不是什么来自星星的孩子,他们有社交障碍,他们没有问题,真的希望能够多多关注,褪去了对于这些社交障碍的歧视,这个社会才能真正的进步。

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2014-01-08

if you see what I see ,if you feel as I feel

2012-09-28

我们称自己是大国,一个负责任的大国,这究竟是对谁负责呢,我们有钱借给美国、借给菲律宾,可是对于需要帮助的自闭症患者却没有真正负起责任,他们虽然有缺陷,但也同样享有和普通正常人一样的人权,可是在我们这个社会,他们得到的不是政府的帮助,而是遭到社会的冷眼,被歧视,被排斥。导演薛晓璐说电影没有很残酷,可是看过《海洋天堂》的观众都会被文章饰演的自闭症患者触动心弦,甚至会有揪心的感觉,可想而知,现实中的自闭症患者是怎样一个处境。个体的力量是微弱的,一个偌大的特殊弱势群体迫切需要政府的实际行动。

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2014-01-08

我们的国家正处在这样一个发展的时期,我们的社会也正在转型。这其中存在着许许多多的问题和矛盾,每一个都尖锐而深刻。需要我们的共同努力来加以解决,而拒绝冷漠,加以关注或许是应该迈出的第一步。

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2014-01-08

希望这个群体得到更多的关注和支持。

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2014-01-08

希望全社会都来关注自闭症。

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2014-01-08

我也看过海洋天堂 但的确没想过自闭症患者在现实生活中的困窘 想想觉得我们中国的弱势群体真的太可怜了 没有一点保障 有时候也想要帮帮他们

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2012-10-08

社会上值得关注的弱势群体还很多,只是很少有人会把他们拿到桌面上来谈不是么

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2012-10-07

制度的缺失,社会没有一套保障制度和福利体系,没有资金支持这些机构,民间基金面临条条框框,而我们在关心、在同情的同时也很难知道怎样去帮助这一群体、、、

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2012-09-28

我们称自己是大国,一个负责任的大国,这究竟是对谁负责呢,我们有钱借给美国、借给菲律宾,可是对于需要帮助的自闭症患者却没有真正负起责任,他们虽然有缺陷,但也同样享有和普通正常人一样的人权,可是在我们这个社会,他们得到的不是政府的帮助,而是遭到社会的冷眼,被歧视,被排斥。导演薛晓璐说电影没有很残酷,可是看过《海洋天堂》的观众都会被文章饰演的自闭症患者触动心弦,甚至会有揪心的感觉,可想而知,现实中的自闭症患者是怎样一个处境。个体的力量是微弱的,一个偌大的特殊弱势群体迫切需要政府的实际行动。

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2011-12-03

该网友说的是肺俯之言,给力。中国好官太少了,平时就知道空谈口号,流于形势。

2010-07-04

这让我想起前段时间在网上看到一个母亲因为无法承受抚养自己智障的儿子带来的痛苦,无奈之下把他毒死,引发了社会关注和争论。可事件里边的感情和道德纠结太复杂,事外人谁能体会其中滋味。就像笔者写的,出于种种限制,电影表现手法还是不能触及这部分特殊人群的生存环境的底线。我们需要做的事情很多。帮助的不仅仅是这些特殊人群,更要帮助的是那些为这些特殊人群默默付出的父母亲人们,不仅仅是物质上的保障,跟多的是精神上的帮助。让他们知道不是他们在孤军战斗,这才是我们和西方国家社会福利和保障的差距所在。当政者你看这部电影了没?你思考了没?

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2011-12-03

媒体是关注明星和官员的,穷苦百姓别指望,悲哀啊!可爱的中国,不是我们不爱你,是你没尽到帮穷人的义务啊!

2010-07-04

谢谢关注这个群体的爱心人士,谢谢南方的这则报道让我知道还有这样一个群体。看得很难过。。。我们国家有这么多制度需要完善。这些自闭症孩子更需要关爱!!!媒体应该多多关注这些弱势群体。

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2011-12-03

政府就知道给那些官员加工资加福利,而真正迫切需要救济的穷苦民众没人理会,管他什么党管他什么社会,真心对老百姓好就是好党好社会,孤独症儿童及其家庭一定要引起国家重视和大力帮助,否则养那么多狗官干甚?

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2011-11-26

光靠社会爱心人士和民间力量是远远不够的,政府应该效仿西方,立法来帮助这部分弱势群体,而不是平时空谈口号,误国误民。

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2011-04-11

为这些孩子感到心痛。

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2011-04-09

“你们现在特别照顾自己的孩子,万一你们病了或死了,你们孩子怎么办?” 看到这句话我感动了,不知感动从何而来,就是深深的被触动了。。。。

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2010-09-15

作为一个自闭症患儿的父亲,虽然几乎对这个政府不报任何希望了,但是对于自己和孩子的未来真的不能绝望!尽管理想是丰满的,现实是骨感的!

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2010-07-19

就算政府有一两句口号,很快也会流于形式,最后什么样子还是什么样子,不会有所改变。

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2010-07-09

心理健康迫在眉睫,是社会目光/社会地位/社会环境等等总之感觉就是社会压力所至。没有谁能活得超然,人们言谈举止都与阶段社会秩序紧密联系在一起。过份在意社会舆论者随时都有被社会目光推向边缘的危险------

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2010-07-06

认真的想一下,自己的国家除了在教我们热爱他外,他就做些剥夺我们生存的土地、权利的事。祖国啊,我虽有赤子之心 ,可是我为什么要给你,给你让你富裕那些鱼肉人民的官员,还是进步加深对人民人性的摧残上?

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2010-07-06

认真的想一下,自己的国家除了在教我们热爱他外,他就做些剥夺我们生存的土地、权利的事。祖国啊,我虽有赤子之心 ,可是我为什么要给你,给你让你富裕那些鱼肉人民的官员,还是进步加深对人民人性的摧残上?