父母死了，孩子怎么办？——薛晓路谈《海洋天堂》和自闭症

做了14年的自闭症志愿者，薛晓路把发生在自闭症群体的故事，拍成了电影《海洋天堂》。

《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实：中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者，目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖，公众对这部分人的困境也缺乏了解，他们得不到及时的救助，一些陷入困境的家庭，往往因此走向绝路。“希望通过这个电影，大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部电影本身，我宁愿不做这个采访。”6月27日中午，薛晓路在接受南方周末记者采访时说。

不可能和他们交流

1985年，中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来，中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前，这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别，中国官方对残疾人的划定范围不包括他们，也没有相关的法律和制度帮助他们。

1993年，田惠萍来到北京，创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构——北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构，大部分都是按照星星雨这样的模式，由自闭症家长创办成立的。

[链接]

近年来，自闭症在全球的发病率呈上升趋势。据估计，全球有3500万自闭症患者，其中中国超过700万。尽管我国尚未对自闭症患者的人数进行统计，但保守估计已超过100万。

2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的认识和关注。

目前许多国家都颁布了针对自闭症的教育训练和养护方案。美国奥巴马政府将自闭症列为政府十大医学重任的第一位。加拿大、日本和我国香港地区也不断提高对自闭症患者的相关福利，为自闭症患者营造更好的生存环境。

2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾，纳入相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。

鉴于自闭症的病因尚属未知，针对自闭症患儿的治疗仍然以教育训练为主。我国目前全国仅有一所公立的自闭症学校——康纳学校，自2009年开班以来，该校每年只招收24名学生。除此之外，有约20家民间私立的自闭症训练机构，多为自闭症患儿家长开设，尽管培训收费高昂，准入门槛不规范，却成了绝大多数家长的无奈选择。我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春日的下午，在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道，后来我通过联系报道的记者，找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。

当时星星雨教育研究所在樱花东街，借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角，他们把走廊的顶头稍微隔了一下，拿那个区域当办公室。

我当时看到的星星雨，只有三个老师，收留了大概二十个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的，教学和办公都在那个狭小的区域里。三个老师面对二十多个孩子，除了照顾他们，还要给他们做饭