穿越银霾，在皮肤上重建人生

“老朋友”

2024年春末，已经“躺平”近5年的章乐意识到，他要重新起来“战斗”了——银屑病再度袭来，甚至比5年前更加严重。

37岁的章乐，银屑病病史却已有20年。高二时，他发现自己的头屑越来越多，去医院后马上确诊了银屑病。刚开始几年病情并不严重，对于彼时埋头题海的高中生而言，头皮屑像生活中一个无足轻重的过客。“不就是点皮屑吗，搽搽药膏也就过去了。”直到工作后的第二年，不知道什么原因，皮疹突然窜了出来，没多久就从耳后爬满肩胛，从头蔓延至全身，像一张巨网把章乐从头套住。他控制不住自己的病情，生活也随即失控了。他第一次见识到了这个“老相识”的“真面目”。

银屑病被公认为是世界上存在时间最久的皮肤病之一，“医学之父”希波克拉底将干燥、片状的皮肤斑块在医书中描述为“lopoi”，意为表皮。而这种与人类纠缠两千四百年的古老疾病，至今仍在门诊室里制造着现代困境。

“很多银屑病患者一开始都觉得这就是个普通的皮肤病，涂涂药就好了。但其实银屑病是非常复杂的，是一种免疫介导的慢性、炎症性、复发性、系统性疾病。简单来说，就是这个病目前还没有办法‘去根’，可能要跟患者共存一辈子。”王惠平教授是天津医科大学总医院皮肤科主任。从医的数十年里，她目睹了太多银屑病患者的迷茫、不解、无助和焦虑。

和许多大夫一样，王教授会在初次确诊时就告诫患者：“这是慢性病，要做好长期共存的心理准备。”医生们的原意在于让患者放平心态，正确看待，但有时落在患者耳里却犹如一记平地惊雷，震得人回不过神。

李海就是其中一个。

2013年，因为两个“小指甲盖大”的疙瘩一直好不了，工作繁忙的李海抽空跑了次医院，想配点药了事，没想到却被告知得了银屑病。“为什么我年纪轻轻就会得这个病，还要跟着我一辈子？”李海觉得难以接受，无比沮丧。更让他想不通的是，家里人都没这个问题，为什么偏偏是他？

这样的问题对李海来说是无解的痛苦，但对于粥粥来说似乎就简单得多——她的外婆和妈妈都是银屑病患者，只是病情都不严重，外用药膏就能轻松压制。所以当粥粥在初中确诊时，很快就接受了现实，也跟着妈妈和外婆一起涂药膏。但遗传密码和生活环境如同扭动的双螺旋，将这个年轻女孩的生活卷入到突如其来的免疫风暴中。就一次小小的感冒，粥粥的病情急剧恶化。短短一两天时间里，原本零星的皮疹连成了大片的斑块，几乎爬满了整个背部，甚至延伸到了臀部和大腿。皮肤肿胀、发红，药膏完全失效。即使对银屑病已经颇为熟悉，来势汹汹的病情还是把粥粥完全打蒙了，“我感觉天都要塌了”。

“崩溃”是许多银屑病患者都经历过的状态。美国生物学家妮娜·雅布隆斯基曾在《皮肤简史》中这样写道：“皮肤是人类巨大器官库中与人类社会生活最为密切的一个——除去眼睛。皮肤是沟通交流的器官，皮肤具备可视性，几乎每一个方面都具备社会意义。”但对于很多银屑病患者，特别是中重度病情的患者来说，他们的社会生活被银屑病生生斩断。脱不掉的长袖长裤、旁人的好奇侧目都会成为他们的精神负担，在无尽的病耻感里恶性循环，甚至引发病情进一步恶化。

“精神层面比病理层面的影响更大一些。”与银屑病交手20年后，章乐如是说道。

漫长的自救

最初的震惊和崩溃过去后，“想办法一定要治好它”是许多人的第一信念。

章乐就曾辗转于各大医院，尝试过各种治疗方法，但都不理想。彼时，银屑病治疗主要依赖涂药、照光和传统免疫调节剂，有人戏称它们为“老三样”，它们能在一定程度上控制症状，但在安全性上存在风险，不利于长期用药。

他跑过私立医院和乡间小诊所，问过游医和偏方，甚至还在大豆缸里泡过澡。他还严格忌口，不仅辣、酒不沾，就连菜和肉也是多有顾忌。到了2019年底，因为药物服用过量，章乐的转氨酶数值直线飙升，手掌也变得通红肿胀，他患上了药物性“肝中毒”。而在长期严格的饮食控制下，那时的章乐已经营养不良，体重不足百斤，他的免疫系统几近崩溃，无力与病情相抗衡。急病就像一记重锤，逼着章乐停下脚步，也让他下定决心选择“躺平”——先用规律的生活和饮食把身体养回来，再依靠自身免疫调节来应对疾病。于是，他从城市回到老家，这一过就是5年。

李海的治疗也是从“老三样”开始，但因为上医院照光太耽误工作，涂药又麻烦，李海就在网上购买偏方。没想到“药”里掺了大量激素，病情一下子急转直下。他还曾听信广告跑去某“医院”住了一周，开了几万块钱的药，但最终发现自己被忽悠了。

粥粥也差一点入了和李海相似的“坑”。刚暴发时，她焦虑得不行，差一点就要去某家号称有“独家秘方”的诊所报到。所幸那会儿已临近考试季，外出必须得向学校请假，老师和姐姐知道后第一时间阻止了她。

虽然避坑成功，但银屑病还在每天折磨着粥粥。小小的宿舍里，疾病无从躲藏：她常常因为皮疹瘙痒而无法入眠，一觉醒来床单上都是皮屑以及皮抓破后留下的斑斑血迹；她每天要花一个多小时趴在床上涂药和晾背；最让她痛苦的还是去公共浴室洗澡，每次都要做很久心理建设，还要掐点，找人最少的时候跑过去速战速决……种种难以为外人道的尴尬撕扯着她。但每次回忆，粥粥又会感叹自己已经足够幸运。她遇到的同学们都很好，而自己又恰好足够坚强，“但凡我性格再软弱一点，可能就直接崩溃了。”

破晓微光

路再难，许多患者依然没有放弃。他们还在寻找机会、盼求曙光；道路的另一边，科学家和医生也没有停下脚步，也在摸索中不断往前走。

“从某种程度上说，银屑病患者也是非常幸运的一个群体，因为这两年出现了很多新的靶向治疗药物，跟过去已经完全不一样了。”作为皮肤科的一线专家，王惠平教授见证并感受着巨大的变化。“因为对银屑病的发病机制有了更清楚的了解，我们找到了引发炎症的关键通路，这就像给治疗找到了一个GPS，让我们有能力更加精准地去瞄准问题，解决问题。而这就是靶向治疗的思路。“

王惠平教授介绍，最先进入我国的靶向疗法是生物制剂。这是一类大分子药物，通过抑制特定炎症因子来阻断炎症通路，达到治疗目的。“生物制剂的出现可以说是开启了一个新的时代。过去银屑病真的就是皮肤科的‘老大难’，但现在可以治得很好。有一些患者在皮肤好了以后会带着锦旗、穿着裙子回来找我们，那种快乐是让人非常感动的。”

但王惠平教授也坦言，世上不存在完美的治疗方案，也包括生物制剂。随着临床应用的不断增加，一些新的问题和未能满足的需求也在逐渐显现：比如生物制剂必须打针给药，这就让许多存在“针头恐惧”的患者为了难；比如生物制剂必须冷藏储存和运输，这就给一些常年出差，或是住宿条件不允许（如学生）的患者带来了挑战；又比如大分子药物可能因为免疫原性（即人体把药物错误识别为“有害物质”加以抵抗）出现抗药抗体，导致疗效衰减。

翻阅过去几版银屑病诊疗指南，虽然治疗方案时有更新，但“规范、安全、个体化”三大原则始终不变。究其原因，银屑病作为一种终身性疾病，需要患者长期管理，所以治疗方案除了要确保有效和安全，还要尽可能“个体化”。“银屑病特异性很强，每个人的病情、用药习惯、客观条件、个人观念都不一样。所以对我们医生来说，药物种类越多、越丰富，我们手里的‘武器’也就越多，才能在碰到不同患者的时候给出尽可能合适的治疗方案。”王惠平教授如是说。

也正因为如此，近几年，口服给药的小分子靶向药也陆续问世并进入中国。李海是第一批“吃螃蟹”的人。彼时，一个全新靶点的口服药在中国做Ⅲ期临床，面向的是中重度患者，而李海那时全身皮损面积已经达到了70%以上。在医生的建议下，李海决定参加并顺利入组。

一开始，他也满心忐忑，就怕迎来新一次的失望。用药十几天后，他感觉到皮肤有了变化，一天天地在变好。三个月之后，用他的话说，“没想到就简单的一粒药，生活就有这么大的改变。”直到3年后，李海依然在用药，也依然保持着良好的皮肤状态，有时甚至会忘记自己是一位银屑病患者。现在，他最大的愿望就是可以申请公派出国，“反正吃药这么方便，跑多远都不用担心”。

粥粥在经历了几个月的折磨后，趁着寒假，被家人带去了一所三甲医院。医生看完后就确定要上系统治疗了。考虑到女孩年纪还小，要住校，又是第一次接受系统治疗，在跟粥粥沟通后，医生建议她先从口服靶向药开始用。

“银屑病管理是个长期的过程，女孩子还很年轻，我们要为她的将来考虑，多留出一些治疗选择的空间。而且这类药物也比较稳健，常温储存也方便她在寝室里用。”回家一个多月后，粥粥说，自己的皮肤肉眼可见地变好了。等到春暖花开的时候，少女身上的红印已经全部消失了。她不再害怕去学校浴室，“洗澡自由”成为了女孩每天的小确幸。

复发后的章乐则比过去更加谨慎，也更加“主动”了。他泡在各种论坛、网站、病友群中，收集近几年所有新药的信息，还会去看不同药物发表的研究数据。

在一轮轮的搜索、比较和思考后，章乐越来越清楚当下自己想要的是什么：要有效，但也要足够稳定安全。他不能再次跌入“因为治病，所以得病”的怪圈中。

跟医生沟通后，章乐决定从口服靶向药开始。从那时起，章乐的生活进入到一个全新的节奏中：他把每天吃药的时间放在早上，就像告诉自己新的一天就会开始；每天睡前，他会看看身上的皮疹和皮屑有没有变薄、变淡。

一早一晚的仪式感串联起来，时间悄然从6月流淌到7月。到了7月底，章乐发现自己的皮疹基本好了，用他的话说就是“走出来了”——不需要穿长袖，也不需要跟任何人解释自己的皮肤是怎么一回事。

如今，每一个小长假，他都会带老婆孩子出去转转，也在计划有一天能一家人去拍个全家福，补偿过去连婚纱照都没法拍的遗憾。20年后的章乐内心清醒而平静，他坦然接受了“银屑病可能永远都好不了”的事实，但也找到了与其和平共处的方式。

还有明天

2012年，在银屑病病友互助网编著的《中国银屑病患者生存实录》一书中，一位银屑病患者这样说道，“十几年前，跟病友们一起在山清水秀的湖北咸宁泡温泉治疗时，大家憧憬着有一天可以研究出一种药，就像感冒药一样，吃一颗、打一针，就可以控制很久很久，甚至再也不发了。”

也许我们离这个愿景还有小小的距离，但前路正变得越来越清晰。章乐、李海和粥粥是新一代银屑病患者群体的缩影，他们受益于科学的进步，再也不用经历上一代人的痛楚。更令人欣慰的是，不论是生物制剂还是口服靶向药物，许多都已经进入国家医保，让更多人有机会重获新生。

回想过去那么多年遇到过的患者、亲历过的故事，王惠平教授感慨道：“过去，很多人会说银屑病是‘不死的癌症’，因为这个病真的太难治，也太折磨人了。但在今天，我觉得我们完全可以扔掉这个说法。银屑病可以被控制得很好，银屑病患者可以穿自己喜欢的衣服，去游泳，去理发，去做所有想做的事情。也许未来有一天，又有更新的药出现，银屑病就可以被彻底治愈了呢？所以不论医生还是患者，我们都要乐观，要相互扶持，等待那一天的到来。”

曾被疾病撕裂的皮肤，终会新生；而医学奇迹的可能，也将会拥有更多的想象空间。

（文中患者均为化名，本文图片均来自视觉中国）