全国政协委员蔡威：让罕见病患者都能吃上国产特医食品

原创 03-01 健言

国内能买到的针对罕见病患者的特医食品种类少之又少，很多患者只能通过代购海淘，渠道不稳定、质量没保障，还常常“断粮”。

我希望每年都有1-3个罕见病特医食品注册获批，我的理想是在我有生之年，所有要吃特医食品的罕见病患者都能吃上国内生产的质优价平特医食品。

南方周末记者黄思卓

发自：上海

责任编辑：曹海东

全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。受访者供图

一说起罕见病，人们总是联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的是，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，甚至在有的病种中，特医食品是主要和核心治疗方式。

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，罕见病特医食品市场缺口很大，但由于研发成本高、市场规模小、审评审批复杂等因素，企业投入动力不足。截至2025年2月，国内获批上市的230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种罕见病。

特医食品虽带着“食品”之名，却发挥着“药”的作用，不少患者都称它为“药奶”。作为许多罕见病患者的“救命粮”，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，数千患儿“断粮"》）。

全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025

校对：吴依兰

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