家庭照护为什么这么难⑤:多少家庭照护者正在困境中默默挣扎

编者按:

几个月前,北京大学教授胡泳照护患有阿尔茨海默病的母亲的经历被媒体报道,在社交网络成为热点。高龄失能老人照护,并不是胡泳教授一个人要面对的问题。随着中国进入老龄化社会,越来越多的高龄失能老人需要照护,这也成为整个社会不得不面对的重大课题。
家庭照护是中国老年人照护的主要方式,家庭照护也存在很多亟须解决的问题。南方周末特邀胡泳教授撰写系列文章,以亲身经历和学理思考,探讨失能老年人的家庭照护,为什么这么难。
本文是系列文章的第五篇。
照护者突然发现,自己的生活似乎脱离了正常的轨道,甚至可能原来完整的生活现在碎裂了。以我自己来说,在我55岁的时候,我从来没有料想到的一个困境是,我这个年龄的人,完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。

就社会而言,需要更好地了解家庭照护者的心路历程,以改善那些因照护经历而遭受痛苦的个人的应对,并展开有针对性的干预措施,帮助这些个人最大限度地发挥益处,同时也最大限度地减轻这些个人的照护负担。

责任编辑:辛省志

意识到照护责任

在家庭中,照护者一旦意识到自己开始进入照护,就会出现一系列关于如何满足照护对象需求的艰巨问题。这些需求可能会变得越来越复杂,照护者发现,自己会越来越深地卷入接二连三的挑战:需要做些什么才能满足需求,满足需求又需要多少时间?需要多大程度的家庭参与,如何协调家庭成员乃至更广泛的社会网络中的护理角色?随着时间的推移,对照护者的风险、成本和收益是什么?如果需要付费帮助来补充家庭照护,费用是多少,家庭能负担得起吗?如何根据文化规范和期望来满足护理需求?

基于老年人和家庭成员对照护需求的认识,通常一个或多个家庭成员会化身照护者。谁最终成为家庭中的主要照护者通常取决于现有的关系、性别角色、文化规范和期望、地理位置、经济条件以及许多其他因素。最终,某个家庭成员可能会承担起主要的照护角色及其各种责任。

在此,时间因素尤其需要考量。对许多人来说,照护并非一个短期的承诺。如果我们加入时间性和动态性因素,我们会发现,照护的时间模式具有线性的表面特征,但实际上,各个照护阶段会重叠,达到特定阶段所需的时间也因个人情况而异。同样,在任何一个阶段所花费的时间也各不相同。经历和跨越这些阶段对护理关系会产生重要影响。

个人需要时间来认识到自己作为照护者的身份。起始是照护者意识到他们的亲人需要照顾。然而,这一点可能会突然发生,也可能缓慢发生,它取决于照护事件的性质。

例如,很多老人的常见情形是,一跤就把自己跌入了需要照护的境地。也有老人突发脑梗,瘫在床上完全不能动,只能通过鼻饲的方式进食,排泄也要依靠导尿管。这些老人如果无法恢复到生活自理的状态,一个家庭就会突然面临照护困境。而在光谱的另一端,阿尔茨海默病是一种退行性疾病,有公认的发病途径,患者的衰弱和依赖性是逐步增加的。就像我照护我母亲,从来不记得自己是什么时候开始的,然后恍然就会意识到,自己在越来越多地替她做各种各样的事情。

关键事件发生了,这是照护起步时的首要特点。此处的关键事件可以定义为重大疾病或受伤事件(对于阿尔茨海默病等发作缓慢的疾病,转变可能发生在逐渐意识到事情严重不对劲的时刻)。它几乎一定会带来混乱和无力,因为照护者突然发现,自己的生活似乎

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校对:吴依兰

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