当我们一起走过 | 面对肺癌的她们
2024年6月12日，南方周末联合罗氏制药共同发起#当我们一起走过#专栏，讲述ALK阳性非小细胞肺癌患者的故事。在这一系列故事里，我们看到ALK阳性非小细胞肺癌患者的真实经历，也见证医患携手、药物研发和社会支持一起走向“治愈”的意义。
这一次，我们将看到女性肺癌患者的力量，看见她们以惊人的毅力和坚韧面对癌症带来的挑战。而医学也在看见她们的需求，为她们提供更有效的治疗和更多的希望。
在大多数人的认知中，肺癌总是与吸烟、年龄、男性挂钩。不吸烟且保持良好生活习惯的女性，似乎与这一恶性肿瘤相距甚远。但事实并非如此，肺癌在女性癌症中同样是发病率最高、死亡率最高的“头号杀手”1。
在肺癌的诸多类型中，间变性淋巴瘤激酶（ALK）基因融合阳性肺癌是许多不吸烟或者较少吸烟的女性的梦魇。她们中的许多人患病时还处于风华正茂的年纪，不仅身在职场，更承担着照顾长辈、看护孩子的家庭重任。当疾病来临，她们不仅遭受身体的病痛与心理的打击，也面临着家庭劳动力缺失、职业中断等多重困境。
疾病面前的人是脆弱的，她们也的确经历过犹豫、恐惧、胆怯，但最终她们都选择了勇敢书写属于自己的故事。疾病带来的困境与痛苦，放大了每一位女性为生命斗争到底的坚韧与智慧。
癌与她们，难以言说的痛苦、失落与不甘
2024年3月国家癌症中心发布的中国肺癌数据显示，2022年女性肺癌发病率58.18/10万，死亡率31.47/10万1。每一个数字的背后，都是与肿瘤顽强对抗的女性。当疾病来临，对生命的热爱和对家庭、事业的责任感产生了难以调节的冲突，复杂的感受与情绪相互缠绕。
女性对于家庭的重要性不言而喻。在家庭中，她们往往承担着“母亲”“妻子”“女儿”等多重角色，对孩子的成长、家庭和谐与幸福感、代际关系和传承等有着无可替代的积极作用。
英国记者兼作家罗斯·哈克曼在书中曾写道，对于家庭责任，女性比男性会给予更多的脑力和情感付出，“情绪劳动”同样需要付出大量的时间和精力。然而人的精力就像跷跷板，顾得他人多了，自己就会沉下去。生活的重心大多围绕着家人，对自我的关爱较少，这是空军军医大学唐都医院呼吸与危重症医学科主任潘蕾教授在许多女性肺癌患者身上看到的现状。
空军军医大学唐都医院呼吸与危重症医学科主任 潘蕾教授
“有些女性患者一再忍受病痛，直到症状非常明显了才来就医，发现时已经是晚期了。确诊后相较于自己的治疗需求，她们更担心生病的自己会成为家庭的负担。” 潘教授介绍。
曾有一位女性肺癌患者在互联网上分享自己的心路历程，却被质疑“花太多钱治疗是不是自私，无法承担家庭责任是不是拖累？”面对这些刺耳的声音，这位患者说：“患者身份并未剥夺我们为家庭作出贡献的可能性，每一次积极配合治疗，每一次面对痛苦的坚忍，都是对家庭精神支柱的有力加固。”这是很多肺癌晚期患者共同的心声，而女性患者承载着更多深远的影响。不愿缺席孩子的成长，希望再陪父母、家人久一点，成为她们与肺癌坚韧对抗的动力。
在家庭之外，癌症的突然降临也会打破她们自我发展的人生规划。《中国妇女发展纲要（2021—2030年）》统计监测报告显示，2022年，全国女性就业人员3.2亿人，占全部就业人员的比重为43.2%，女性正以自强自信的心态步入社会“公共领域”，撑起“半边天”。当越来越多的她们在各行各业中发光发热，在奋斗中，展现出卓越的才能和坚定的信念，突如其来的疾病对命运的打击便更为凸显。
“即使生病了，她们也不想一直躺在病床上。”同样作为女性，潘教授特别能理解女性患者的心态，在临床诊疗中，她看过太多因为患病而被迫按下人生暂停键的女性。
由于肺癌患者需要长期治疗、定期检查评估，她们被迫接受手术放化疗带来的身体变化，反复的工作中断与休假，身心疲惫至极致……在激烈的就业环境中，无疑会削弱职场竞争力。
在抗癌过程中，她们还有许多难以言说的难过，比如化疗所致的各种不良反应、远期毒性、外貌变化、脱发、皮疹、乏力……伴随着这些显而易见的各种症状，同事的同情目光、领导的欲言又止，以及由此产生的自卑感，也常常使本就细腻敏感的女性情绪陷入低谷。
共情女性患者对于形象的在意，理解她们重返家庭、重返岗位的强烈需求，是为她们提供支持的重要一步。“帮助女性患者克服压力与恐惧的第一要点，是让她看到未来生活的希望与信心，因此为这些患者找到合适的治疗方式至关重要。”云南省肿瘤医院昆明医科大学第三附属医院综合科主任庄莉教授表示，“比如ALK阳性肺癌，现在可以通过阿来替尼等靶向药物，实现很长时间的生存，不良反应较轻，也有比较好的治疗预后，这部分患者在治疗时的压力就会小很多。”
云南省肿瘤医院昆明医科大学第三附属医院综合科主任 庄莉教授
行医多年，庄教授见证了晚期肺癌诊疗的转变。“相较于传统化疗，靶向治疗的不良反应更低、口服也很方便，治疗过程中不需要频繁跑医院，这也有助于减轻对她们家庭及正常生活的影响。”
克服对疾病进程的恐惧，接受身体的改变与康复，最终与自己和解。在面对癌症的过程中，女性患者的故事不仅仅是个人的奋斗史，至关重要的是社会和家庭给予她们的支持与理解。她们的坚韧和毅力，展示着个人的能量，也呼吁社会给予更多的关注和支持。无论是在医疗资源的配置上，还是在心理支持的提供上，都需要更加全面和细致的措施，让每一位女性患者都能在与癌症抗争的过程中，获得更多的帮助和关怀，感受到更多的温暖和力量。
爱与她们，在共情中实现有温度的医学
“因为肺癌通常被认为是男性高发的肿瘤，女性患者在确诊后的情绪反应往往非常复杂。”潘教授表示，“起初，她们可能会感到震惊、恐惧、绝望，甚至是拒绝治疗。但一旦选择面对，她们便积极配合治疗，严格按照医嘱进行康复，显示出非常良好的依从性。”这对于肺癌的全程管理至关重要。
有了患者的信任与积极配合，医生才能最大程度上使治疗事半功倍。在治疗过程中，医生会根据每位患者的具体情况、疾病阶段，评估治疗方式、用药和剂量等，力求治疗的最佳效果。而用药后，个体的反应也显示出差异性，患者的配合与医生的经验相辅相成才能够支撑起患者后续的生活质量。
以女性相对常见、恶性程度较高的ALK阳性肺癌为例，大部分患者在确诊时已是中晚期。“对于这部分没有手术机会的中晚期患者来说，直接使用ALK抑制剂进行治疗也可以获得好的效果，实现长期有质量的生存。”对于医学的进步，庄教授很是感慨。
视觉中国/图
在提及创新药物为患者带来的改善时，潘教授回忆起一位原本想为家庭放弃治疗的患者：“她复发时出现了脑转移，整个精神状态很差。但用了阿来替尼以后，各种指标都趋于稳定。这些创新药物进医保后，他们家的经济负担也减轻了很多。现在她精神状态很不错，跟我一直保持交流，还会跟我分享自己家里种的水果。”
而对于早期有手术机会的患者，根治性手术是他们的首选，但术后应警惕复发的可能性，需进行辅助治疗来预防。对于ALK阳性肺癌患者而言，过往的治疗选择很有限。潘教授介绍道：“以前，ALK阳性患者术后还得每三周来一次医院做化疗。近期，阿来替尼刚获批新的适应症，可以为IB到ⅢA期ALK阳性非小细胞肺癌患者提供术后辅助治疗更好的方案。这样患者承受的副反应小了很多，也不用住院。对于女性而言，可以维持较好的外貌形象，疾病压力也相对小一些。”
“治疗并不仅仅是药物和手术，对于患者来说，需求得到关注、找到情绪舒缓的方式同样重要。”庄教授指出，这有利于免疫功能重建和心理的良好状态，能更好地帮助她们应对病痛。“医学是有温度的。”
在潘教授及庄教授所在的医院，患者人文关怀和肿瘤科普宣教项目会定期展开，医护人员会收集患者和家属关心的问题，比如抗肿瘤治疗不良反应的预防和管理、营养饮食指导、疼痛等等。同时，患者也被鼓励加入患者康复群，病友间寻找共鸣和互相的精神支持。
在这其中活跃着不少女性患者，她们在患病的同时，也不遗余力地为其他患者提供情感上的慰藉，分享自己的故事与经验。这些活动也为他们建立了一个强大的支持网络，许多患者发现，原来自己并不是孤军奋战，还有许多人和他们一样，在勇敢地面对现实的挑战。
“肺癌是我们希望去努力实现慢病化的一个瘤种，也希望更多的患者确诊肺癌后要有足够的信心，配合医生，做好全程管理，活过5年，甚至迈向下一个5年是完全有可能的。”这些年，庄教授陪伴众多患者共同走过了与癌抗争的漫漫长路，见证了医学的进步让许多女性再次拥有了正常生活，有机会重拾当初被迫中止的梦想，“寻找病因、发病机制和新治疗方式，研发新型药物等，研究者在努力，医护人员在努力，社会各界都在努力，那么患者和患者家属也要努力，不轻言放弃。”
视觉中国/图
当癌症来临，患者的社会角色被淡化，这种落差不只是女性，也是所有癌症患者共同面对的主题。关注女性的压力与需求只是社会进步的一部分，有温度的医学正试图在不同的疾病分类下照护每一个个体，不论是女性、儿童、老年人，还是障碍人士，医学领域需要对不同患者群体的需求给予更多的关注，需要让更加精准和个性化的医疗关怀惠及每一个社会成员。
（注：如需了解更多信息，请咨询医疗卫生专业人士。）
参考资料：
[1] Han B, Zheng R, Zeng H, et al. Cancer incidence and mortality in China, 2022. J Natl Cancer Cent. 2024; 4(1):47-53. DOI: 10.1016/j.jncc.2024.01.006
网络编辑：kuangyx