安宁疗护在社区

上海市黄浦区豫园街道社区卫生服务中心，安宁疗护病房内布置温馨，不允许出现假花；在病人生命的最后旅程，仍要尽力创造生机 （彭辉/图）

在上海豫园街道社区卫生服务中心安宁病区的走廊上，摆放着过往病人入院前填写的“我的五个愿望”卡片，其中首要的两个问题便是“我要或不要什么医疗服务”以及“我希望使用或不使用生命支持治疗”。

这样的社区卫生服务中心就像一座城市安宁疗护网络的节点，它们与综合性医院保持着联动，让医生、护士、护理员、心理咨询师、社会工作者、志愿者、营养师、康复护理师、药剂人员都参与其中，全方位地为病人在临终前提供身体、心理、精神的照料和人文关怀服务。社区也是大众生死教育课堂的重要组成部分。这里说的“大众”，包括“病人”和“健康的人”。

“每个人都应该预想一下自己的死亡。穿什么衣服，有没有音乐，环境、湿度，气味。死亡教育并不是告诉你什么时候死都可以，而是告诉你，当你遇到危险事件的时候，内心应该多一份理性，少一份惶恐。”

“生机勃勃的感觉”

死亡必然使我们丧失对自己的控制。想到自己花了一辈子的时间确保衣装得体、谈吐优雅，最终却要无能为力地死去，很多人不免陷入惊慌。若是患上重病，人生最后的光景将会变得更加下落不明。“拔管还是不拔管”，仍是很多家庭难以逃脱的枷锁。

《见证生命，见证爱》一书的作者路桂军（清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任、中国生命关怀协会常务理事）曾写道：“由于对死亡的过程缺乏了解，导致很多人的行为并不妥当。亲属不忍自己的亲人过早离世，坚决要特别积极地治疗。在病人无法进食的时候，以各种方式喂进去，由于胃肠道功能本身在衰减，病人会出现恶心的症状，也很容易引起肠梗阻，他们只会更加痛苦。作为医生，应该尊重自然规律。在生命尽头，既不加速死亡，也不延缓死亡，让生命自然走向终点。”

全世界的新发癌症病人中，30%-50%伴有疼痛，60%-90%的晚期癌症有不同程度的疼痛。根据国家卫健委在全国范围内的癌痛调查结果，我国癌痛发生率为61.6%，其中50%的疼痛级别为中度至难以忍受的重度。

几乎90%的受访者告诉路桂军，他们想要幸福地活一天，而不要痛苦地活十年。这让他感到自己就像提灯女神，“引领一个生命走向了另一个世界，而不是在匆忙中进行各种抢救，看着病人在电除颤和心肺复苏中将自己消耗殆尽。”

路桂军并非孤军奋战，不断有医护人员加入安宁疗护的队伍。他们的服务对象是存活时间在半年以下的病患，不以治愈为目的，而是缓解症状，照护身心。有些令人费解的是，许多安宁疗护病房看起来似乎比其他病房都更有“活力”，为了保障病人们最后的时光，各家机构绞尽脑汁，不仅纷纷配有音响、鲜花，有的贴上了墙纸，就连床单都不再是没精打采的病号色，而是活泼的粉色小花；有的还请来艺术家，在病区内特意创作了挂画、沙发……

上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心打造的艺术安宁疗护病房 图/本刊记者 孙凌宇

上海市于2012年在全国率先推出“临终关怀”政府实事项目，首批挑选了18家社区卫生服务中心试点，为终末期病人提供安宁疗护服务。每一家开办试点单位被给予50万元启动经费，实际验收的时候，每一家起码70万元以上，平均7万元一张床位，浦东新区能达到11万元。

2017年，国家卫计委选定北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市作为全国第一批安宁疗护工作试点市（区）。2019年，国家卫健委在第一批安宁疗护试点工作的基础上，确定上海市为第二批全国安宁疗护试点省（市），北京市西城区等71个市（区）为安宁疗护试点市（区）。上海是唯一整体推进安宁疗护的省级城市。同年，《上海市安宁疗护试点实施方案》发布，提出在上海市全面推广安宁疗护服务。次年，上海实现了安宁疗护服务社区全覆盖，所有社区卫生服务中心均提供安宁疗护服务。2023年，20家社区卫生服务中心被确立为上海市首批安宁疗护社区示范基地。其中，普陀区长征镇社区卫生服务中心在2024年7月成为全国首个安宁疗护领域国家级标准化试点项目。

十几年过去，上海市安宁疗护试点机构已发展至261家（其中绝大多数为社区卫生服务中心），从护理疗法到理念都有了很大的变化。

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