家庭照护为什么这么难②：不间断的照护需求可能压倒照护者

疾病轨迹与照护轨迹

尽管有许多共同的经历，但照护者在整个照护过程中的角色变化很大。家庭的多样性、进入照护角色的时间、该角色相对于照护者整个生命历程的持续时间，以及照护过程中经历的转变，都塑造（和重塑）了照护角色的性质。照护过程可以用“照护轨迹”的概念来说明，为的是强调照护角色的动态性质及可以采取的不同方向。

究其实质，照护轨迹与“疾病轨迹”难分难解，后者源于20世纪60年代关于慢性病和垂死病人的开创性研究。与简单描述的“疾病过程”不同，疾病轨迹“不仅指疾病在生理上的发展，还指疾病过程中所做工作的总体组织”。从那时起，“轨迹”的概念就被应用于许多疾病，包括中风、终末期肾病、癌症、肌萎缩侧索硬化症以及心力衰竭等等。之后，又出现了“死亡轨迹”的概念，包括猝死、绝症、器官衰竭和虚弱。从理论上讲，疾病和死亡皆为复杂的、纵向的、具有可识别阶段的经历，这要求照护计划具有连贯性。

其实，若加以细微的区分，疾病轨迹包含患者疾病的生理发展（即病程）、形成或控制病程的行动和互动（即照护轨迹）以及疾病对围绕在患病者身边的人的影响，包括情感和心理方面的影响。具体来说，照护轨迹对应着老年人照护需求和照护环境的转变。

在照护对象随着时间的推移而变得越来越不健康的人群中，例如面对那些身体虚弱、患上阿尔茨海默症、帕金森病或晚期癌症的老人，照护角色会相应扩大。阿尔茨海默症，从诊断到死亡的轨迹可从8年到20年不等，被视为一场“漫长的告别”。慢性阻塞性肺病和充血性心力衰竭等其他严重疾病的轨迹则显示为缓慢的衰退，伴有周期性危机和看似“突然”的死亡。对于照护对象经历短期或间歇性残疾（如早期癌症和心力衰竭）的人群，照护角色可能是短期的，但却充满了紧张，也可能随着时间的推移而时强时弱。

照护者进入照护角色的过程也各不相同。个人可能会在逐渐认识到照护