困在疼痛里的人 | 一群带状疱疹患者的故事

最后，我们特别选出了九个故事，现在，让我们一起来听听这些关于疼痛的故事……

他们中，有的是正值壮年的40岁人士，在事业的征途上勇敢前行，却不得不面对带状疱疹的严峻考验。

1.“有好几天都不能躺着睡觉”

在我以前的认知里，“带状疱疹”总是和老年人画着等号，离刚满四十岁的我而言还很遥远。总觉得自己年轻，身体也还不错，所以经常加班熬夜，近两年因为颈椎的原因睡眠质量也不是太好，但我也没太在意。

这种状态持续到一次嗓子疼痛。

那天，我的嗓子突然出现吞咽疼痛感，还伴随着短时间的发烧，被医院诊断为会厌炎。输液后，嗓子痛感虽然消退了，但我的耳朵后面、脖子上随之出现了一些红斑。

我以为是一次普通的过敏反应，但又过了三四天，红斑发展成了挨挨挤挤的小水疱，又由小变大，看着让人心里发毛！同时，疼痛感也比原来严重了不少。

此时，我才终于意识到这是带状疱疹。但因为没早点治疗，疱疹已蔓延到耳朵、脖子、头部和肩膀上，疼痛严重时，有好几天都不能躺着睡觉。最终，抽抽的神经痛取代了我自觉尚能忍受的灼痛感，几天都没吃止痛药的我还是让医生开了药。

在止痛药的帮助下，我睡了患病后第一个可以躺下的觉。

由于担心传染给家人，我大多时候都是一个人住院子里，保持着比较积极乐观的心态配合治疗。现在，结痂都已经褪去，成了红色的斑块，留下了一些痒痛，但还能够勉强忍受。

因为本身还比较年轻，我身边几乎没有和我一样严重的“带疱者”。我这次的经历，也相当于给身边的人完成了一次科普，还有朋友把文章《“腰缠龙”侵袭下的40岁人生》转给我看。

目前我还在康复中，自己这次患病主要还是免疫力下降给了病毒可乘之机，也让自己第一次觉得身体的警示不能不当回事了。现在努力锻炼起来了，一周至少跑两次步，抽烟也基本停了。

2.“能受的不能受的都经历了”

2023年，我的后腰毫无征兆地遭受了一波剧烈疼痛的侵袭，那感觉就像是被针扎、刀刺、剪刀剪、腰斩、撞击、火烧、火剐一般，每一次剧烈的疼痛都能把你从睡梦中突然拽出来，最初那一周的梦都是在铁轨上被呼啸而过的火车拦腰碾成两截，让你忍不住惨叫或者大哭一声，瞬间在现实清醒，然后又在折磨里陷入痛的混沌，在模糊的意识里怀疑人生。

剧痛二十余天，因为找不到原因，跑遍了三个医院七八个门诊，各种化验检查；大剂量消炎镇痛药引发各种副作用；为了抵抗副作用又叠加各种药物……每个晚上痛得翻来覆去，支离破碎，每个白天咬牙勉强爬起来再往各个科室跑。把能受的不能受的都经历了，竟然还没查出疼痛元凶。只是一味开各种止痛药，这种不行再换一种，真的是黔驴技穷了。

在疼痛的煎熬中，一个念头开始在我的脑海中浮现：“这会不会是带状疱疹？”在疑惑中，家人还找来了民间郎中试图“捉飞蛇”……最后在医院神经科就诊后，才让疼痛得以缓解。

彼时正值学生们备战高考的关键时刻，作为一个高三班主任，考虑到临场换将可能不利于稳定学生的情绪，还有适应新老师的不便，出于教育工作者天然的责任感，我知道我必须坚守岗位。时间紧张，我利用课余时间四处求医，在课堂上有时痛得难以站立，就坐着讲课。备课和阅读也成为我转移痛苦注意力的一种方式。

整个疼痛周期持续了一个月的时间。在这段艰难的日子里，不仅要奔波于不同的医院科室之间，还时时焦虑怕影响到工作，以及需要巨大的意志力去应对持续的疼痛。即便是现在，那段后遗神经痛的经历仍让我心有余悸……

3.“湿湿黏黏的水疱贴住衣服”

“噩梦”开始于一次出差。

那时的我被派往公司的一个新项目工作，项目组成员几乎无辣不欢。作为一个地道的南方人，这样的饮食对我来说是一种挑战，每顿饭我都得硬着头皮吞下辣得我满头大汗的菜，每顿都是呛得打喷嚏。

宿舍的环境也让我颇为头疼，几位室友都是抽烟大户，烟雾缭绕成了常态，紧闭的窗户让空气中弥漫着浓重的烟味。不抽烟的我对此自然难以适应。连续几天，我几乎没能得到充分的休息。

不久后，我的背部感觉痒痒的，有个小肿块。后来，左侧肋骨区域也出现了类似的症状，隔着衣服也能感觉到。几天后，开始冒出小水疱，形成一片湿湿黏黏的区域，衣服贴在上面，留下斑斑点点的痕迹，我总忍不住抓，对生活产生了很大困扰。

就医后，医生告诉我，这是带状疱疹的症状。据医生所说，这有可能是我小时候潜伏的水痘病毒在免疫力下降时被激活，沿着单侧神经根生长，长成了一簇簇的疱疹。

经过一周的治疗，创面开始结痂，又过了一周，病情基本痊愈。这次经历让我感觉到，不良的环境、不当的饮食习惯以及不足的休息，都是引起这类疾病的关键诱因。

4.“当时以为自己得了绝症”

2024年五一前夕，我的后背莫名冒出许多疙瘩，尤其集中在腰部附近，形成了一片约一掌大小的区域。起初我只当作是上火引起的痘痘，并不在意，只是痒，就挠，挠破了还是痒。

直到有一天，我的左侧胸部下方突然感觉也很痒，抓挠时却没有知觉，像被打了麻药一样。过了几天，这个地方开始出现一跳一跳的疼，疼了两天，之后疼的频率渐渐降低。那一刻，我以为自己得了什么绝症！

到医院进一步检查后，大夫说，我的症状虽不典型，但符合带状疱疹的特征，只是疼痛程度相对较轻。护士处理了下我的疱疹，在坚持服药一个月后，后背还是起疙瘩，不疼，但偶尔会痒。

在我的单位里，有一位四十多岁的同事同样遭受了带状疱疹的折磨，他甚至痛到无法坐下或躺卧。我还特意请教了他当时怎么治疗的，他说没有其他办法，药也起不了根本作用，免疫力提高了就好了，大概半个月吧！

跟办公室的同事说起这个来，她说她老公去年也得过，在腿上，疼得不要不要的，不知道这个病现在这么普遍，跟人们现在压力大，休息不好，免疫力低关系很大吗？

5.“你是这么多病人中唯一一个没哭的”

那年，我还没满33岁。

北方的小年夜，我突然感到右胸上方传来针刺般的疼痛。正巧当时一位同事刚做完乳腺癌手术，我心中不免担忧，急忙前往医院检查，幸好乳腺并没有什么异常，但疼痛仍在。

因为上个春节父亲就曾患过带状疱疹，凭着对症状的记忆，我向母亲提起，自己可能患上了同样的疾病。母亲当即反驳：“不可能，你才多大？”然而第二天，我疼的地方便出现了两个水疱，到医院就确诊了带状疱疹……

回忆起整个治疗过程，最深刻的感受便是无尽的疼痛。犹记得我的水疱从右前胸开始，呈前后对称的状态蔓延，一路延伸至右手腕。整个正月，我都在疼痛中醒过来，吃点东西然后继续休息。每每夜里被自己痛苦的呻吟声惊醒后，睁眼都会看到我的比熊犬蹲在枕边忧心忡忡地看着我。

二十多天后，水疱数量开始减少，我也终于能安稳地睡上一觉。但我的身上伤痕累累，后背脱痂处留下了一个黄豆粒大小的凹洞。所有曾经出过水疱的地方，皮下神经严重受损，触碰时几乎没有感觉，但好在没有留下后遗症。

我采用的是中西医结合的方法，每天都得去一家中医馆，治疗后期，老医生对我说：“你是我这么多病人中唯一一个没哭过的。”但我想说的是，这个病真的太痛苦了！那个疼痛一点不比生孩子轻，希望大家都能重视起来，适龄人员尽早接种疫苗！最后祝大家身体健康，愿天下无痛！

有的则是经历过生育之痛的母亲，她们坦言，带状疱疹的煎熬甚至超越了分娩的痛苦。

6.“担心影响肚子里的胎儿”

患上带状疱疹的时候，我怀孕八个月，抱着一个西瓜般的肚子。

疹子从我的腰部左侧蔓延出来，三天后，水疱接踵而至。孕晚期睡眠质量本就糟糕，带状疱疹的出现简直让我感到生不如死。

因为30年前我爸也得过，我见过他被病痛折磨得半年上不了班，用了各种方子却不见效果，反倒是敷药的布条取下时，连带着肉一起被撕扯下来。所以，当我发现自己同样得了带疱时，非常担忧腹中胎儿会受到牵连。

钻心的疼痛让我吃也吃不下，睡更睡不好，又担心带状疱疹迟迟不消褪，后续会影响到胎儿，那段时间，我几乎每天都是在焦虑中度过。折腾了一圈下来，现在已经痊愈，除了留有疤痕，没有后遗症，没有神经痛。

联想到父亲的艰辛，我能在短短半个月内治疗好实属幸运。更幸运的是，因为带状疱疹是潜伏在人体的水痘－带状疱疹病毒再次被激活所引发，但宝宝出生后健康无恙，没有得水痘，让我感到非常庆幸！

如今，每当目光触及身上的疤痕，那段与带状疱疹抗争的日子依旧历历在目，其间的焦虑与迷茫仿佛又浮于眼前，不知道用什么药的那段日子可以说是度日如年，特别希望能够有一个好的治疗方法就好了。

7.“比我两次剖腹产还痛”

首次与带状疱疹交锋是在2007年。

那一年的我刚大学毕业，选择南下求职。或许是因为水土不服，又或是首次远离父母，从学生到职场人的身份转换带来的心理压力……种种因素交织下，我的肚脐左上方悄然长出一小块疹子，只记得特别疼。

去医院确诊了带状疱疹后，开始了输液、内服药与外用药膏的治疗，疼到不能忍受时就给妈妈打电话哭。幸而病情在十余天后得以控制，我也因此不想再远离父母，选择回到了家乡工作。

看到患者故事征集的时候，我刚刚经历了第二次带状疱疹的考验。

一切始于臀部左侧的莫名痛感。起初，疼痛短暂且间隔长，我没太在意。有一天晚上，疼痛突然升级，我竟然被疼醒了，从臀部到腰部和背部一阵阵的刺痛，不同于以往的腰痛或其他常见疼痛，令我辗转反侧，强忍着到了天亮。

忙碌的工作与照顾两个孩子的责任让我期盼症状可以自行缓解，白天的痛感虽然没有晚上那么明显，但在特别疼的时候，我也不得不停下手头工作深呼吸，等疼劲过了再继续投入工作。后来，我察觉到侧腰与臀部出现了若干小疙瘩，当下警铃大作，随即前往医院，再度确诊带状疱疹。

咬着牙坚持了十来天，总算快好了。这段时间，真是佩服自己边上班边对抗疼痛，还好队友比较给力，下班时间可以休息，基本就不照顾小孩和做家务了。

我以为自己对疼痛还是有较高的耐受力，因为经历过两次剖腹产且产后不用止痛药，然而，剖腹产的伤口疼痛跟带状疱疹的疼痛比还是差点意思。以前就听说有带状疱疹的疫苗，但建议接种人群的年龄与我不符。现在接种年龄放宽了，下半年我也满40岁了，决定今年就去接种，实在没有勇气再经历第三次带状疱疹的疼痛了。

更有默默忍受痛苦的老年人，备受疼痛的煎熬，并留下长期的后遗症。

8.“病情没好转，工作却丢了”

正月初十，我公公外出务工，后背开始隐隐作痛时，用了喷雾剂缓解。但不久后，他的后背便出现了一片水疱且疼痛加剧，在医院确认了是带状疱疹，在服用了药物并输液治疗后，水疱逐渐消退，我们都以为病情已经好转。

然而就在一周后，疼痛卷土重来。公公以为只要坚持服药和输液，疼痛就会像上一次一样消失。一个月过去，病情非但没有缓解，反而日益加重，疼痛难耐，连正常的睡眠都成了奢望，无奈之下，公公只好回到家中接受进一步治疗。

在家期间，我公公尝试了各种疗法，几乎跑遍了所有能去的医院，尝试了所有能吃的药物，但病情始终不见起色，住院一个多月，疼痛依旧，一分钟痛好几次再到几分钟痛一次，没办法长坐，也没法躺下睡觉，衣服也碰不得，也因此被迫放弃了工作，他的精神状态随之跌至谷底。作为子女的我们，看着老人家饱受煎熬，却束手无策，始终找不到有效的治疗方法，心情同样沉重。

我公公身体底子一向不错，一生要强的他在此之前从未住过院，不曾想，这次带状疱疹的后遗症几乎将他击垮。这半年来，他不仅要忍受日复一日的身体疼痛，还要承受失去工作的心理压力，精神和身体的双重打击让他几近崩溃。我们看在眼里，急在心头，却无计可施，翻遍网络找不到好的医治方法。

只能提醒身边人，一旦发现迹象，必须尽快就医，更不能在症状稍有好转时便停止治疗，只有彻底清除病根，才能避免后患。

9.“老感觉姥姥在瞪我”

即使已经过了十年，“带状疱疹”这四个字仍深深刻在我的记忆中，因为2014年的国庆假期，我是在陪着母亲在住院、转院的过程中度过的。

起初，母亲只感到嗓子疼痛、干渴，以为是发炎了便在附近医院就诊。医生初步判断为扁桃体炎，安排了住院与输液治疗。然而，就在入院当晚，母亲突然左侧面部疼痛难忍，灼烧感强烈。打开灯的瞬间，我被眼前的景象震惊了——母亲的左半边脸明显下垂，呈现出疑似面瘫的症状！

医生检查后说，母亲咽道和耳道都有小水疱，面部嘴角和下巴也可以看到几个，猜测是带状疱疹，并且建议我们转院治疗。我立刻给母亲办了手续，到我们市最好的医院去就诊，大夫直接给出了三叉神经带状疱疹的诊断。

在急性发作期，母亲需要每隔八小时输液一次，以确保药物能够有效抗病毒。由于喉咙疼痛，吞咽成了难题，母亲半侧身体的功能都受到了影响，尤其是控制性神经的部分。最难以忍受的是那持续不断的疼痛。母亲形容，那种感觉像是要将半个脸撕裂，从耳根直通鼻尖。

于是，我们踏上了漫漫求医路，听到任何有关治疗“腰缠龙”的“神医”消息都会立刻前往。但往往希望越大，失望越深，疼痛似乎没有丝毫减缓。

因为就医的及时和诊断正确，在抗病毒用药治疗后，母亲的带状疱疹得到了很好的控制，几乎痊愈。然而我们并不了解，这似乎才是个开始，到现在为止，母亲的左侧面部仍旧没有肌肉牵拉能力，喝水也会侧漏，眼珠也因为眼皮无法自控而外突明显，甚至睡觉时左侧眼睛都无法闭拢。用我女儿的话说：“老感觉姥姥在瞪我。”

经历了3年半的寻医问药和治疗，母亲也疲惫不堪，不再外出治疗，也逐渐接受了面部神经麻痹造成的面瘫。现在用手轻轻捏面部都会感到疼，眉毛无法抬起来，嘴角也总是下耷拉。从2014年开始到现在的十年间，我的母亲几乎没有摘下过口罩。

曾有一位大夫告诉我，带状疱疹后的神经疼痛对许多人而言，几乎是一生挥之不去的阴影，甚至有些截肢患者还会有肢体还在疼痛的错觉，让我觉得这个病真是可怕。为了帮助母亲，我还自学了《带状疱疹诊疗学》，希望能从中找到缓解母亲痛苦的方法，但读完全书后，仍感到无从下手。

看到这个话题，忍不住倾诉，希望此病能得到更多关注、研究，给予病患更多的关爱与支持。

在这场没有硝烟的“战争”中，还有无数人正在与带状疱疹持续对抗，有的还被困于后遗症的持久战中苦苦挣扎，更有不少人开始尝试和那些挥之不去的痛痒达成一种无奈的共处。

上工治未病。近年来，随着科普的深入与认知的提升，带状疱疹疫苗开始被越来越多的人所知晓。《中国带状疱疹诊疗专家共识》（2022版）指出，接种带状疱疹疫苗是预防带状疱疹的有效措施，带状疱疹疫苗接种的目标是抑制水痘-带状疱疹病毒再激活从而预防带状疱疹、后神经痛和其他并发症[1]。

而在近期，关于名人患上带状疱疹的相关新闻也登上新闻热搜，这不仅引起了公众的广泛关注，也凸显了科学预防的重要性。面对带状疱疹的病痛，坚韧的毅力不再是我们仅有的武器，还可以举起预防的盾牌抵挡未知的箭矢。

愿疼痛的路上少一个

*注：

1. 感谢大家对“带疱者说”疼痛故事征集活动的参与！我们将为以上投稿人寄送南方周末文创“未来礼盒”一套。

2. 以上内容均为真实患者故事，除患者患处照片外，配图来源视觉中国。

参考资料：

[1]中国医师协会皮肤科医师分会带状疱疹专家共识工作组. 中国带状疱疹诊疗专家共识. 中华皮肤科杂志, 2022,55(12) : 1033-1040.