当我们一起走过｜被癌症困住的中年人，拥抱新生

在肺癌患者中，不少ALK阳性非小细胞肺癌患者在确诊时正值中年，承担着养家糊口的重担，却遭遇癌症诊断的晴天霹雳。疾病也使得患者和家人陷入“特殊的中年困境”。作为家中顶梁柱，不能倒下的他们被夹在生命重压与家庭重任之间，迫切渴望“治愈”、让生活回归正轨。

2024年6月12日，南方周末联合罗氏制药共同发起#当我们一起走过#专栏，讲述ALK阳性非小细胞肺癌患者的故事。在这一系列故事里，我们看到ALK阳性非小细胞肺癌患者的真实经历，也见证医患携手、药物研发和社会支持一起走向“治愈”的意义。

在2016年的寻常一天，吴芬因突感全身无力、喘不上气而去医院检查，结果却更令她感到“窒息”。“之前都没什么症状，怎么突然就肺癌晚期了呢？”看着病床边才上初中的女儿，40岁的吴芬想不通命运为何这般捉弄刚步入中年的自己。

命运翻云覆雨的手也让“中年困境”以另一种方式突袭了虞越。作为典型的“三明治一代”，四十出头的他，正值打拼事业、撑起家庭的年纪，上有父母要照顾，下有两个小孩要抚养。

然而，父亲在一次例行检查后突然确诊肺癌，打破了这一努力维持的平衡。“父亲从不抽烟，一向健康的他怎么可能患肺癌呢？”从医院开车回家的路上，他忍不住眼泪直流。

中年人“遭遇”肺癌的概率或许比想象中更高。肺癌被称为“人类第一癌症”，以约106.06万的新发病例和73.33万的死亡病例遥居各大癌症之首¹。据2015年全国肿瘤统计数据显示，肺癌的年龄别发病率及死亡率在45岁之后显著增加²。

肺癌的到来往往悄无声息，它可能找上家庭中忙里忙外的“顶梁柱”，也可能找上他们年迈的父母，但相同的是这都为这些本就在职场与家庭、老人和小孩等多重夹缝中寻求喘息的中年人，落下最后一根稻草，令他们陷入“特殊的中年困境”，正常的生活仿佛遥不可及。

 被肺癌按下“中年暂停键”

在这一场与癌症的战斗中，无论是医生还是患者，没有一个人掉以轻心。

面对癌症的压力之一，便来自于经济。《柳叶刀》杂志2016年发布的一项实证研究显示³，在中国，肺癌、胃癌等六种常见癌症人均年治疗费用约为6.8万美元。

这意味着患者不仅需强忍病痛，还可能因高昂的治疗费用和长期照护，陷入对家人的愧疚与精神煎熬，对于本就承担着家庭重担的中年人而言，更是如此。

丈夫是残疾人士，女儿还在读初中，在服装厂打工的吴芬，靠着微薄的工资成为家庭的重要经济支柱，还需婆婆做保姆补贴家用。她原本希望孩子读大学后，让婆婆轻松下来，自己工作到60岁，虽然日子清苦，但够养活一家。

然而，麻绳总挑细处断，肺癌突然重重地按下了吴芬的“中年暂停键”，不仅让她坠入可能无法见证女儿长大的悲观与绝望之中，也让整个家庭陷入生命与生活、经济与心理的多重困境。

浙江省肿瘤医院胸部肿瘤内科主任医师娄广媛教授对这位特殊家庭情况的中年女性患者印象深刻：“挺多这个年纪的人患病后，情绪上会很难接受。毕竟正是家庭最需要她的时候，承受的压力是多方面的。但在她病倒后，来自于整个家庭的支持与患者在困境之下的坚韧，又不得不让人为之动容。”

浙江省肿瘤医院胸部肿瘤内科主任医师 娄广媛教授

娄教授回忆起吴芬刚来到浙江省肿瘤医院的时候，“她来我们医院就诊时，症状已经非常明显，一侧的肺不张，胸腔有大量积液，每天都能引出一千多毫升带血性的胸水。那时，她已经无法手术了。”

“肺癌”“无法手术”，这些词在吴芬一家人朴素的认知中，近乎已宣判“没救了”，但吴芬的家人仍不愿放弃，娄教授也在尽力为她寻找更明确的生路。“基于医生的直觉，考虑到是一位不吸烟的女性得了肺腺癌，所以针对性地做了检测，刚好是ALK基因阳性。”娄教授回忆道。

这对于吴芬而言，是不幸中的万幸。娄教授介绍道：“ALK融合被称为‘钻石突变’，除了发生率稀有，ALK抑制剂的出现也让它像钻石一样珍贵，精准靶向治疗可以让患者更易获得长期生存。”凭借丰富的临床经验和对ALK阳性肺癌治疗前沿的掌握，娄教授为吴芬继续寻找走下去的希望。

在中年困境中为家人寻找生路

抗癌，从来不是一个人的事。在这场与病魔的斗争中，奋力搏斗的除了患者，还有家属。和吴芬一样，虞越也在上有老，下有小的人生阶段遭遇了癌症的重击，不同的是，患病的是他的父亲。

当年迈的父母患癌，子女必须从自己的事业与家庭中分身，陷入跑医院、找医生、安抚陪伴的日日夜夜里，这是来自中国传统家庭的责任感，几乎每个儿女对此都无可厚非。但这也象征着这些像“三明治”内馅一样被生活挤压的中年人，将面临更重的经济、精神负担。

深知儿子即将面临的处境，虞爸爸和许多年长的肺癌患者一样，犹豫过是否接受治疗。“治病这件事情我们吵了好几次。我爸爸当时心情也很差，觉得反正是晚期了，想放弃治疗。”每次谈及与父亲在治疗初期的沟通，虞越还是忍不住叹气,“我知道他是不想拖累我，但作为儿子，不到最后一刻，我怎么可能会放弃呢？”

为了寻求治疗机会，虞越带着父亲辗转了两家医院后，来到了宁波市第二医院。“当时主要有左下颌局部性的组织性肺炎，表现为咳嗽咳痰、胸闷气急，CT显示左侧肺门结节影，伴肺门淋巴结肿大。”宁波市第二医院胸外科病区主任沈海波教授回忆，“我们经过综合评估和临床分析，判断他可能ⅢA期肺癌，一般三期患者的5年生存率不高，但我们与患者儿子沟通的时候，他表示要积极为父亲治疗。”

宁波市第二医院胸外科病区主任 沈海波教授

见证了太多抗癌家庭的种种难处，沈海波深知虞越的不易，也明白即使找到明确的治疗方案，这对虞越而言依然是个艰难的决定。

除了可预见的高额治疗费用，在这背后，抗癌家庭还承受着更多隐形的负担。照护癌症患者往往要占用家庭至少一个劳动力。对于子女而言，长期照护患癌的父母不仅意味着可能搁置事业和日常生活，还面临着孩子、伴侣与患病父母之间的关系“平衡”，将长期处于巨大的精神压力和失衡状态。

尽管前方是更沉重的责任与负担，但这个中年人决定不留遗憾，在困境中为父亲寻找一条“治愈”之路。

拗不过孩子的坚持，虞爸爸在沈教授的主刀下顺利完成了手术，但这只是他在抗癌之路上迈出的第一步。肺癌患者术后容易复发和转移，术后5年内复发率接近50%⁴，仍不可掉以轻心，需进行术后辅助治疗、预防复发。

然而，传统的术后辅助治疗如化疗等往往伴随严重的不良反应，而且带来的获益非常有限。“如果去化疗一次，我爸会很痛苦，我还是得守在他身边。”被动“跳”进困境后，虞越心态也逐渐平和了，但仍希望未来能有负担更轻的辅助治疗方式，让父亲也不必陷入每个月化疗再休养的循环里。

多方携手“治愈”中年家庭

无数肺癌患者家庭正如吴芬、虞越一样，渴望走出肺癌带来的特殊“中年困境”。而在医生、科研人员等众多同道者对肺癌靶点和精准治疗的持续研究和创新成果下，这条通往疾病“治愈”和家庭“新生”的希望之路正在被拓宽。

在娄教授的帮助下，吴芬幸运地进入了二代ALK抑制剂针对亚洲ALK阳性患者的临床试验ALESIA研究组，“用药一个月后胸闷气急的症状明显改善，副反应也非常轻微。”

7年过去，吴芬慢慢走出“成为家庭拖累”的内疚，还见证了女儿从高中到大学的成长历程。“母亲的在和不在，对孩子和家庭的影响特别大。”娄教授打心里为吴芬高兴。

虞爸爸同样是精准治疗的受益者。虞越清晰地记得基因检测结果出来后，沈教授说可以靶向治疗的欣喜之情。沈教授解释道：“此前在学术大会上名声大噪的ALINA研究证明，对于Ⅱ期、Ⅲ期的ALK阳性肺癌患者，使用二代靶向药辅助治疗有明显获益。”

和医生充分沟通后，虞爸爸选择阿来替尼作为术后辅助治疗用药，通过定期服药，他的生活质量得以提高，也大大减轻了虞越的照护负担。回望来路，虞越对父亲的变化感到欣慰，“现在他基本上可以自理，有时会帮我们做做家务，还捯饬了自己的小花圃。”

虞越的父亲在他的小花圃劳作

“癌不是绝症”，这是吴芬和虞爸爸的真实经历，也是政府、企业等社会各界持续关注癌症患者，并为改善他们的处境携手同行的成果。自2023年国家卫生健康委等多部门联合印发《健康中国行动——癌症防治实施方案（2023-2030年）》以来，社会多方都在稳步推进癌症防治工作，从政策措施、医保支付、创新药物可及性等多层面让更多患者吃得起药、看得起病，早日脱离困境。

以ALK抑制剂为例，目前已有六款药物被纳入医保，不仅为患者大幅缓解长期治疗的经济负担，还让他们在可承担范围内“有得选”。而阿来替尼术后辅助治疗适应症在中国快速获批，是这些努力的又一个写照。

“现在，对从早期到晚期的ALK阳性肺癌患者都有相应的治疗策略，这给患者及其家庭，甚至社会生产与发展，都能带来巨大的改善。”在胸外科工作了近30年，沈教授对创新治疗带来的改变具有深切体会。

同时，肺癌诊疗战线前移的趋势也逐渐明晰。“随着CT等技术的出现，早期发现的患者越来越多，” 沈教授指出，“早肺患者可通过手术达到根治，并进行术后辅助治疗预防复发，实现‘痊愈’。”

“上帝给你关了一扇门，可能会打开一扇窗，总有一条路可以走下去。”娄教授说，“现在，靶向、免疫治疗都能为患者带来很好的生存获益。”在医护人员、患者家庭、药物研发机构和政府部门的多方协作下，每一位患者都有机会找到属于自己的“治愈之窗”。

对此，沈教授补充道：“不要放弃希望，坚持随访和规范治疗。现在肺癌领域治疗手段日新月异，希望越来越多患者可以等来新适应症获批这类好消息，摆脱肺癌的阴影。”

要关注疾病的救治，更要关注“人的治愈”，让每一个患者及其家庭都能走出困境，走向新生。这也是医生、企业、社会多方上下求索的源动力。

（注：文中吴芬、虞越为化名。如需了解更多信息，请咨询医疗卫生专业人士。）

参考资料：

[1]  Han B, Zheng R, Zeng H, et al. Cancer incidence and mortality in China, 2022. J Natl Cancer Cent. 2024; 4(1):47-53. DOI: 10.1016/j.jncc.2024.01.006

[2] 中华医学会肿瘤学分会, 中华医学会杂志社, 中华医学会肺癌临床诊疗指南（2023版）.中华医学杂志, 2023, 103(27) : 2037-2074. DOI: 10.3760/cma.j.cn112137-20230510-00767

[3]Huang H Y, Shi J F, Guo L W, et al. Expenditure and financial burden for common cancers in China: a hospital-based multicentre cross-sectional study[J]. The lancet, 2016, 388: S10.

[4]徐利芬,陈佳,龙昭玲,等. 非小细胞肺癌患者表皮生长因子受体和棘皮动物微管相关蛋白样4-间变性淋巴瘤激酶与病理特征的相关性.中华老年医学杂志, 2016, 35(11) : 1192-1192. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0254-9026.2016.11.013