重症肌无力来“敲门”，他们抱团前行

重症肌无力患者邹梦遥画的彩虹（受访者提供/图）

“给力嘉年华”

2024年6月14日，我走进了北京鸟巢旁一家酒店的会场。未来三天，这里将召开第六届中国重症肌无力大会，举办第10个“6·15重症肌无力关爱日”有关活动。10年前，在北京市民政局、北京市社工委的支持下，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力”）联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众，在鸟巢举办了国际上首个“6·15重症肌无力关爱日”活动。

工作间里，爱力的成员正在为第二天的开幕式忙碌。爱力是国内唯一一家深度服务于中国重症肌无力患者的机构，创办人张海连和清昭皆是患者。至今，组织内仍有半数以上的成员深受重症肌无力、慢病和残障的困扰。

重症肌无力（Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经—肌肉接头处传导障碍引起的自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等。病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”，危及生命。任何人都可能后天突然患病，中青年女性是高发人群，往往潜伏于人的亚健康状态期。

根据香港中文大学深圳研究院罕见病真实世界数据实验室研究发布的《2022中国重症肌无力患者健康报告》（以下简称《报告》），中国重症肌无力发病率为6.8/百万，女性发病率略高。住院死亡率为千分之14.69，主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。1672年，英国医生托马斯·威利斯（Dr.Thomas Willis）首先描述了重症肌无力的症状。1895年，德国医生弗里德里希·乔利（Dr.Friedrich Jolly）首次用“myasthenis gravis pseudo-paralytic（假麻痹性重症肌无力）”来命名。2018年5月22日，国家卫生健康委牵头发布了《第一批罕见病目录》，共涉及121个罕见病病种，重症肌无力在列。

2013年2月8日，张海连和清昭一同创办了爱力，旨在为重症肌无力患者提供一个相互慰藉的场所，希望将疾病治疗普通化、病友康复常态化、生活工作正常化、普及防治大众化。从2013年起，每年6月15日交替举办中国重症肌无力大会（双数年）和中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛大会（单数年，首届于2021年举办）。大会举办前，全国各地的重症肌无力患者通过报名，最终有200位左右齐聚现场。清昭告诉我，最初举办大会时，大家见面第一件事就是拥抱，往往第一次拥抱都会泪流满面，哭两三次，再见面才变成笑容。“第一次是哭终于见到和自己一样的人，第二次哭是卸下心中各种各样的委屈，第三次是笑以后的路有了陪伴。”

开幕式结束当晚是名为“给力嘉年华”的文艺演出，大多数节目由病友完成。在休息间，我见到了当晚的主持人马妮，她也是一名重症肌无力患者。她穿着白色礼服，一边手作扇子扇风，一边与另一位主持人大策对台本。

2024年6月14日，北京，与会嘉宾在第六届中国重症肌无力大会上共同启动“中国重症肌无力患者多学科就诊公益地图”，用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求（新华社/图）

马妮曾是湖北省襄阳市歌舞剧团的长笛演奏员，1996年出现重症肌无力症状，误诊一年才确诊。病情稳定后，她调入本地广播电视台做播音主持，一度一个晚上主持4个栏目。2000年，因工作强度过大病情复发。

她冲丙球、打环磷酰胺、用激素，一个月胖了好几圈。治疗告一段落后，她花了一年半时间恢复身形，重新出镜，主持一档直播节目。直播压力大，她常失眠，病情再次复发。她向领导提交了长期病假条，开始接受正规系统的治疗，现在在不影响身体的情况下做录播节目和后期配音，已与重症肌无力共处28年。

“刚还跟爱力的工作人员聊天，他们说这几天每天熬夜。这病需要休息，有个伙伴说这大会每办一年就要休息好久，但是每次还铆足劲办。”马妮说，“我真是佩服她们。”

她又聊起了一位12岁的患者邹梦遥，“我上午还在跟遥遥聊天，感觉小女孩现在心理状态不是太好。小女孩到年纪了，知道美了，激素一吃身子胖起来，很容易有心理负担。”

邹梦遥出生4个月后，家人发现她睡醒时眼睛睁得很大，有时候却睁不开。辗转多家医院，才在医院诊断出重症肌无力，从此靠吃药维持。一岁半时，她父亲在工地高空作业中摔下，头骨受伤，被判定为智力残疾。又过了一年半，她的母亲顶不住生活压力离婚出走。从此，她由爷爷奶奶照顾。

爷爷奶奶有慢性病，靠务农维持生计。邹梦遥和父亲都是残疾加低保，每年民政和残联部门都给予一定数量的救助金，她在学校每学期也享受助学金，成都市慈善会偶有书籍赠送。这些救助金勉强够平时吃药，如果需要更多治疗只能借钱。

邹梦遥的病情逐年加重，四肢感到无力，说话和走路都不如从前，有时甚至没力气刷牙。长期吃药导致她身材矮小、体重肥胖、脸色不正常，如此恶性循环。她知道自己生病后，越发暴躁、孤僻、自卑，很少主动跟别人打招呼。学校的老师回忆，孩子其实很懂事，怕给家人添麻烦，不会像小时候一样撒娇，常默默做自己的事情。

邹梦遥喜欢画画，她很想去课外班学习，但家里经济条件有限，每次提出只得到奶奶的言语安慰。这次大会的主视觉取材于她的画作：彩虹夜空铺满白纸，流云从底端划过，星星散落四周，像白鸽张开翅膀。

在上午举办的开幕式中，邹梦遥最早上台，主持人问：“我们看到色彩、看到生命，看到这么多绿色，已经看到了遥遥对于生命的热爱和生活的热爱，给我们说一说为什么会画出这样一道彩虹呢？什么时候画的？”遥遥回