当我们一起走过|治病,更“治愈”人

抗击肺癌的道路上,医生不仅承担着治疗患者的责任,还肩负着科普教育和转变公众治疗理念的重要使命。本期#当我们一起走过#专栏文章,我们将站在医生的角度,跟随着他们的目光,看见来来往往的ALK阳性患者,以及所有对生存和生活的渴求。

在肺癌防治、教育以及全程陪伴中,医生的心境随着患者的状态不断变化,而其中厚积薄发的,正是现代医学的力量。让我们一起看到患者的新生,也共同感受医者对“治愈”的执著,与守护患者的初心。


在医院的走廊里,患者们来来往往,医生的诊室门口总是排着长长的队伍。每当门轻轻合上,患者们开始诉说自己的生活。

在这一方小小的诊室中,医生每天都聆听、见证着这些故事:确诊患癌后抱头痛哭的夫妻、意外检查出ALK阳性肺癌的外科大夫、困于肺癌无法陪伴家人的家庭主妇……他们的手紧紧攥着报告单,有的嚎啕大哭,有的压抑着崩溃的情绪。每一个细微的表情,每一滴滑落的泪水,都在诉说着他们内心深处对于“癌症”二字的恐惧和绝望。

医生,成为了无数肺癌患者心灵的港湾,见证了他们不屈的勇气和坚韧的信念。

照亮患者前行的方向

癌症患者最大的落差感来源于对于前路的迷茫。在确诊以前,他们或许是业务骨干,或许是职场精英,人生有着明确的发展方向。而当确诊成为癌症患者后,疾病盖过一切过往,他们并不知道眼前的路该怎么走,甚至是还有多远可以走。

有些时候就连医学都很难解释,为什么有些癌症就偏偏找到了那些原本健康的人,找到了那些仍然处于奋斗关键期的他们。而间变性淋巴瘤激酶(ALK)基因融合阳性肺癌正是其中之一。

南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)肿瘤科副主任郭人花教授介绍,“在ALK阳性肺癌患者中,青壮年比较多,通常都是家里的‘顶梁柱’。”青岛大学附属医院肿瘤内科主任于壮教授补充,“普通肺癌患者的中位年龄约在60岁到65岁之间,而ALK阳性非小细胞肺癌患者的中位年龄一般在50岁到55岁。”

在郭教授看来,患者年龄相对年轻正是医学上攻克ALK阳性非小细胞肺癌的主要动因之一,另一个原因则是临床患者的数量,“中国肺腺癌中ALK阳性的发生率大概占6%~9%,但由于中国的肺癌的群体量比较大,所以(ALK阳性)患者基数也会比较大。其中女性大约占50%-54%左右,而且不吸烟的患者或者少量吸烟的患者相对更多。”

南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)肿瘤科副主任郭人花教授

郭教授曾经遇到一位44岁的女性患者林芳,她知道自己得了肺癌之后,觉得晴天霹雳,因为她还年轻,她对郭教授说:“我的小孩还小,还在上小学,我不知道该怎么办。”她的丈夫也慌了神,两人在医生办公室里抱头痛哭。后来,基因检测的诊断出来,郭教授对他们说,“尽管现在的情况是很不幸,开不了刀,但我们找到了ALK这条信号通路,这是不幸中的万幸。”

ALK(间变性淋巴瘤激酶)通路也被称为“钻石通路”,这种激酶与细胞的生长和存活密切相关。郭教授解释道,“如果ALK蛋白过度表达了,肿瘤细胞就发展得更快,所以我们要针对ALK融合蛋白,主动控制住这条通路,就可以减缓肿瘤的发生和发展。”

在郭教授的介绍下,林芳也自己查阅了关于针对ALK信号通路的一代、二代靶向药的临床数据,最终,她选择了二代靶向药阿来替尼。后来治疗过程中,她也坚持每3-4个月就到医院做检查,排查转移的风险。林芳表示,除了有些紧张,其他没感觉,对她的生活也没什么影响。

对于肺癌患者来说,治疗中最关键的就是找到适合自己的那条路,这意味着更明确、更精准的治疗方案,也意味着更长的生存、更好的生活质量。“我们要对患者进行精准的检测,首选对患者有针对性疗效的药物,”于教授表示,“哪怕这个靶点只有千分之几的患病概率,我们只要能在茫茫人海中把他找到,提供一个不需要化疗的治疗方案,患者还是有可能通过精准治疗继续自己丰富精彩的人生。”

在这一场与癌症的战斗中,无论是医生还是患者,没有一个人掉以轻心。

做患者更“全能”的守护者

随着医学的不断发展,更多的治疗方案被摆在医生及患者眼前,综合决策变得尤为重要。每一次治疗的调整都是基于患者身体状况的全面、精准评估。

在肿瘤科工作多年,郭教授清楚“抗癌”二字之于患者的考验。“一些治疗手段会对患者有骨髓抑制、胃肠道刺激、肝肾功能损伤等副反应,每天恶心呕吐、食欲下降,普通人很难想象多年的治疗他们是怎么坚持下来的。”

所以作为医生,她非常关注药物及疗法的安全性,既保证了患者生命的长度,也拓宽了生命的宽度。“在过去,肺癌晚期患者坚持4年甚至5年以上的治疗,获得稳定的长生存并保证生活质量,根本是不可想象的。”而随着医学、药学的发展,这些都不再是奢望。

在治疗中,关注每一位患者的需求,为他们排兵布阵、选择最合适的药物是关键。郭教授特别讲究“效不更方”的原则,即疾病未进展时不需要换药。“我们的患者都有我的微信,我们通过微信和患者保持沟通,及时分享最新的肺癌治疗知识。患者经常问我是否需要换更高级的药物,但我总是提醒他们,当前的治疗效果很好时,不需要贸然换药。每种药物都有不同的毒性,只有在有必要时才会考虑更换。”

于教授认为,真正成功的肺癌诊疗,要对患者的未来有全局的把握,从而使之变成可以控制的慢性病。他有患者初诊的时候就已经有脑转移,“但是哪怕他是有脑转移,经过局部的脑放疗,通过定期服药,也能让患者获得非常好的生活质量,这是我自己在临床几个典型的病例中获得的体会。”

青岛大学附属医院肿瘤内科主任于壮教授


展望未来,他始终相信精准治疗及全程管理能够造福患者,“在为患者选取精准治疗方案的同时,也要追踪、指导患者及时处理治疗期间出现的一些毒副反应,而不能等到患者出现明显的肝肾功能损伤以后再处理。”

除了治疗过程中的副反应以外,患者的睡眠、营养、食欲等问题都是目前在临床中需要加以关注的患者需求。于教授关注患者在整个治疗流程中的动态变化,以提供更全面、更个性化的诊疗指导。

于教授在临床中也看到了很多癌症患者存在的焦虑问题。当肺癌频频找上中青年,治疗与生活、事业的矛盾则更加突出,他们背负着家庭的责任与期待,承受着巨大的压力与不确定性,但无法逃避地要继续为生活奔波。

很多时候,患者在病痛面前表现出的沉默与隐忍,背后隐藏的是深深的恐惧与无助。在方方面面的困扰下,医者的陪伴便显得尤为重要,除了医疗上的支持,对患者加以情感安慰更是医生的必修技能。

作为医生,我们不会放弃,会一直陪伴患者,让他们的余生真正活得有质量。”于教授说道。

守护每一程“治愈”之旅

让前沿的医疗创新成果真正惠及患者,必先要提升社会层面的认知理念,这需要长期不间断的大众科普,但一切的努力都会在时间的推移中展现出它的意义。

在日常诊疗中,郭教授看见改变正慢慢发生:“过去,很多患者在得知患癌的第一时间就会乱了阵脚,觉得无论如何都先开始治疗。而现在,越来越多患者愿意配合、愿意等基因检测结果出来再选择治疗方式。理念的提升,能够帮助患者们少走很多弯路。

早筛早治的理念也同样在公众心中逐渐生根。于教授所在的青岛大学附属医院,每天都有不少市民前往健康管理中心进行体检。“从肺癌防治角度,我们建议45岁以上、有既往吸烟史,或者接触粉尘等职业暴露史的人每年进行肺癌筛查。如果发现肺内小结节并且有密度或大小变化,我们会建议进行多学科会诊,包括胸外科、影像科以及肿瘤科,以判定病灶性质,并决定是否需要胸外根治治疗,或者是内科药物治疗。”

不仅是公众越来越重视,医学探索的方向也在向前推进,力求为早中期肺癌患者寻找到“治愈”的良方。显而易见,医学探索的成果正在走近患者。“对于早中期ALK阳性肺癌患者手术后容易出现复发和转移的风险,前沿的临床理念是根治性手术后持续使用阿来替尼进行药物治疗,预防复发。”ALK阳性患者走向“治愈”、达成“治愈”的可能性又迈进了一大步。

视觉中国/图

在前进的每一步中,医生们见证了治疗方式的不断更新,手中拥有了更多强大的武器,看到了患者取得以前无法想象的治疗效果,甚至回归正常生活。在肺癌慢病化的道路上,社会力量及企业力量也在注入,政府减轻患者治疗负担,企业持续探索、不断拓宽生命边界,把医学向前推动。正是多方共同努力,造就了抗癌路上星星点点的“钻石”,让医者和患者的每一步都更有底气。肺癌慢病化不再是一句空话,而是一个逐步实现的目标。

在林芳用药的六年里,郭教授了解她病情的每一步动态。当林芳检查出转氨酶偏高时,郭教授给她开一些保肝药物;为了预防脑转移的发生,她也定期随访,为林芳安排核磁共振检查。郭教授时常和患者说:“既不要把癌症当成太大的事,也不要不把癌症当一回事。”

郭教授印象最深的是林芳两周前来复诊拿药时的情景。她询问林芳的工作近况,林芳回答道:“我都快忘了自己是病人了,还在拼事业。”郭教授对她说,“工作要做,但身体也要考虑。”然而,郭教授依旧感到欣慰,因为六年后,这位晚期的癌症患者最终还是找回了自己的生活。

重获生活的不只有林芳,那位检查出ALK阳性肺癌的外科大夫早已回到岗位,在自己的领域为更多患者发光发热。医生治病,更“治愈”人。他们用专业与敬业,成为患者无助时的指引,失落时的安慰。在医院诊室中,生命传递每天都在上演,更多生存和生活的故事会被记住和流传。

患者的生存和幸福,是对家庭、医护、药物研发者等众多为攻克癌症难题而努力的人们最好的回馈。


(注:文中林芳为化名。如需了解更多信息,请咨询医疗卫生专业人士。)

(专题)

网络编辑:kuangyx

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