当我们一起走过 | 肺癌，从此不再是人生终点

2024年6月12日，南方周末联合罗氏制药共同发起#当我们一起走过#专栏，在接下来的这段时间为大家讲述ALK阳性非小细胞肺癌患者的故事，让他们来到你的面前，被看见、被理解。

我们希望通过一个个鲜活的故事，看到在战胜肺癌病魔的这一路上，医患携手、药物研发、社会各界和企业支持的意义；在患者回归生活，回归社会的道路上，有更多的关注与力量与他们并肩而行，让不断进步的诊疗体系助力他们获得生命的长度与温度。

这是一段“当我们一起走过”的旅程。

医学影像下，肺部肿瘤是肺部一团一团的白色阴影。这是众多患者记住的，肺癌确诊的开始。

多年来的数据报告显示，肺癌始终是中国发病率、死亡率最高的癌种。这其中，有80%-85%的比例是非小细胞癌（NSCLC）¹，与普遍认知不同的是，它并不是老年人和吸烟者的专属，一些特殊的临床亚型也可能会毫无征兆地找上年轻人，比如伴有间变性淋巴瘤激酶（ALK）基因融合的肺癌。这种特殊肺癌在非小细胞肺癌的发生率约为3%-7%，但结合非小细胞肺癌的患者基数，其每年在中国的新发病例数仍接近35,000例²。

这意味着，从X光片被装进影片袋开始，有35,000个人便必须面对这一团白色阴影。“得了肺癌”这四个字带来的冲击是陌生的，剧烈的疼痛、暂停的职业生涯和无药可医的担忧，足以让他们中的大多数无所适从。肺癌患者和家庭渴望治疗之路上能有援手，为他们带来一线光明的生机。

被紧急暂停的人生路

六年前，小敏和闺蜜合资开了公司，事业刚刚起步，一切都意气风发。

她正要参加一场重要的品牌发布会，为了呈现最好的状态，她特地约了化妆师做了妆发。腹痛隐隐传来，她想或许是这几天太忙导致的，短暂的休整后，她还是投入了当天的工作中。

直到她因为腹痛难忍去医院做了颈胸腹部B超，她才知道腹痛原来是身体给她的严重警告。“当时我躺在B超检查床上，做检查的医生表情突然很凝重，叫了各个科医生过来，我就知道情况可能不是太好”，回想起自己最初入院检查时的情形，小敏依然历历在目，“医生告诉我原发灶可能在肺，但转移比较重”。这一切都指向了晚期癌症。

视觉中国/图

“很多患者无法接受，我只是一个普通的腹痛或者胆囊炎的症状，为什么检查出来会是晚期癌症？”广东省人民医院肿瘤医院肺内一科主任杨衿记教授介绍到肺癌的特殊性，“由于肺癌早期没有明显的症状，很难察觉，每年新发的癌症病例中晚期就占了60%-70%。”

发现肺癌后，小敏感觉大脑一片空白。因为小敏的父母都是脑胶质瘤患者，这让她非常沮丧，认为是基因问题，导致了癌症发生。最初的日子里，她总会在自己身上找原因，像许多癌症患者一样，无法回避地自我追问：“为什么得癌症的人偏偏是我？”

很多人觉得，肿瘤患者的状态是从拿到最终确诊报告的那一刻开始改变的，事实上，煎熬早已发生在确诊之前。通常，患者完成各项检测的时间是8-10天。这一周多的时间是对患者心理和身体的巨大考验，“因为治疗方案要在确诊后才能得出，因此这几天患者没有标准的治疗方案，心里也没底，不知道自己得的是什么病。”杨教授介绍。

在这个阶段，一个能够给予身心关怀的医生，是所有抗癌人的第一道曙光。疼痛、压力、焦虑，这些外人不可见的感觉，更需要凭借医生的经验，为患者提供一个可以表达的出口。

小敏记得，第一次住院时，她的腹部因为肿瘤扩散已经胀得很大，她在家人陪同下走进病房，每个人都压抑着情绪。杨教授看见了，开玩笑地问她，“今天是不是吃多了？”这一句话就缓解了紧张的气氛，小敏自己也难得轻松地笑了一下。那一刻，小敏对后续的治疗充满了信心，而对杨教授，这一句看似玩笑的话，却是多年诊疗下的经验之举。

“（患者）普遍会有很多担忧焦虑，有些也会有身体上的痛苦，” 杨教授解释道，“这很考验医生的沟通技巧以及应对的措施，不能随意地采取治疗措施让患者产生困惑，也不要让患者在焦虑中被动等待。”

杨教授给病人耐心讲解病情

杨教授尤为看重循证医学中的“黄金三角”，即循证医学的研究证据、医生团队的经验与能力，以及患者的意愿，三者缺一不可。诊疗中的药物推荐，也正是基于这三点来考量。

黑暗中的“钻石”闪耀

小敏的基因检测结果显示为伴有间变性淋巴瘤激酶（ALK）基因融合阳性，这种特殊的非小细胞癌亚型，常见于不吸烟或少吸烟的年轻女性肺癌患者³。

对于小敏来说，这是一个好消息。因为ALK基因融合被医学界称为“钻石靶点”。

“这意味着患者可选择的治疗模式多，”杨教授解释说，“它的生物学行为相对依赖通路，没那么狡猾，细胞可能更易受到靶向药物的攻击。因此，通过靶向药物的治疗，ALK阳性患者更易获得长期生存，生活质量也能保持得比较好。”

靶向治疗的用药周期通常较长，需要慎重考量安全性、耐受性等因素。在杨教授的建议下，小敏于2018年9月22日开始使用阿来替尼一线治疗方案。治疗半年后疗效评估为部分缓解（PR），更让小敏和杨教授惊喜的是，用药后小敏肝脏的病灶几乎都消失了，甚至有两个钙化点，“那两个钙化点要么就没癌细胞了，要么就有一些所谓的没有活性的癌细胞。”

“主任用他的专业能力给我提供了无比大的信心，天大的事在杨主任眼里看来都会有解决的办法，他鼓励我不要悲观，要对现在的医学充满信心，正是从他那里我学会了从容。当面对病情的变化时，就像打了强心剂一样，我的心态会稳定很多。”小敏虽然病至肺癌晚期，但在后续的治疗中，她的预期不断被打破，惊叹于自己的幸运，对长期安全用药也有了信心。

幸运的背后是科研的成就。为了精准验证阿来替尼在亚裔人群中的疗效，研究人员曾开展了多个临床试验，专注于 ALK 基因融合阳性肺癌药物亚裔研究的杨教授正是国际Ⅲ期临床试验ALESIA 研究的中国研究者之一。经过长达5年的随访，ALESIA研究中阿来替尼组患者中位无进展生存期（mPFS）为41.6个月，5年生存率（OS）达66.4%⁴，表现出比第一代药物更好的脑穿透性和更持久的疗效。

六年的时间里，家人朋友的支持也让小敏有了走出肺癌阴霾的动力。她的闺蜜们听说某地的水质对病情有帮助，便每三天就从当地带水给她；闺蜜的妈妈每天做好饭送到医院，从没有让她点过一次外卖。更让她感动的是在患病之初，闺蜜们都倾力相助，甚至把当时合作的公司卖掉后所有的钱都打入她的银行卡里面，只为让她安心治疗。

对症的药物给小敏带来快速的疼痛缓解，腹部和颈部隆起肿块逐渐消退；医生的经验与关怀也让她充满勇气，维持了良好的依从性和治愈的信念；家人的支持、朋友的体贴，都让小敏逐步回归原来的生活轨道。

时至今日，小敏已服用阿来替尼治疗近6年，生活也逐渐恢复日常、平静。每年，小敏都会与家人、朋友一道出游，享受山水风光；她也已经重回职场，成为专业上的强人。人生的价值和生命的意义不再是网络上的“心灵鸡汤”，而是小敏在治愈之路上踩下的每一个脚印。

小敏分享的旅行照片

找到“走下去”的那条路

抗癌像是攀登一座高山。想象一个人站在山脚下，眼前是一座高耸的山峰，代表了与癌症斗争的全过程。每一年就像攀登中的一个营地，每达到一个新的营地，患者都能休息一下，看看自己走过的路，也看向未来的目标。

当患者达到了五年的生存期，他们便已接近山顶，看到了曙光和希望。尽管他们还在高山之上，继续前行，但他们已经跨越了许多艰难险阻，战胜了许多挑战。对于许多癌症类型，如果根治术后五年都没有出现复发转移，再次复发的风险和几率就很低，五年的生存率标志着他们可能已经成功度过了最危险的阶段，迈过便是阶段性的胜利，未来的日子会更加光明。

对于杨教授来说，5年是一个信号，它代表着肿瘤在治疗手段和药物的加持下，可以逐渐变成可以控制住的慢性病。“不管疾病是良性还是恶性的，它的5年生存率达到50%以上的话，就可以当成是慢性病了。”

在大众视角中，慢性病这个称呼属于良性疾病，比如高血压、糖尿病、冠心病、心脑血管疾病、中风等。但杨教授认为，肿瘤未来的蓝图也包括了“成为慢性病”。他说：“每个疾病都有异质性，可能一部分患者他的治疗效果会很好，比如目前证据更多地表明ALK基因融合阳性的患者优先跨入了慢性病行列。而我们最终的目标，是晚期的肿瘤病人都能将疾病视作慢性病来处理。”慢性病意味着长期服药，任何不良反应都可能会对患者的生活质量产生重大影响，因此，在成熟的靶向治疗方案中，都会对药物的安全性、副反应进行重点评估，保证全程管理的有效性，也让患者对于长期用药没有后顾之忧。

在肿瘤慢病的全程管理方面，还有一支力量在运作。“因为在晚期肺癌患者的诊断治疗康复过程中，会产生各种各样的心理方面的障碍，比如说有的患者睡不着觉，有的焦虑得吃不下饭了，甚至跟家庭闹矛盾，这时候有这样一个多学科团队在处理这些问题的话，会让他心理状态纠正得更好，更能配合治疗，也会让患者回归家庭社会，多了更大的力量支持。”杨教授说，“我就想让患者感受到医疗科技进步的同时，也把临床医疗的共情能力和医患沟通的真正魅力发挥出来，让患者得到满意的治疗，就是我追求的。”

肿瘤慢病化不仅是对于医生和患者的考验，更是对于医疗系统中每一个人、每一个环节的考验。如果没有针对性靶向药物持续的研发突破，那么晚期肺癌患者的后线治疗就面临着更高的不确定性；如果没有医生对于前沿诊疗的了解与探索，就没有精准治疗为晚期患者带来的改变；如果没有患者对于医嘱的依从，那肿瘤的慢病化趋势与全程管理也无从说起。

在漫长的抗癌路上，各方聚力才是推动诊疗发展的关键。从药物研发到临床应用，从医生的专业支持到家庭和社会的关爱，这一切共同构建了一个全方位的支持系统，让每一位患者都能从中受益。

而当长期主义成为抗癌之路的关键词，诊疗更需要药物研发力量的加持，疗效确切的一线治疗配合明晰的后线手段往往能帮助患者真正拥抱更长的生命周期。小敏正是这个支持系统的获益者，她在这条道路上找到了继续前行的力量，走向了更加广阔的人生旷野。

小敏分享的旅行照片

在治疗期间，小敏坚持每天学习肿瘤的知识，在治疗方案上，她听从医生的建议。她做足了功课，希望把抗癌的主动权牢牢握在手里。

“要成为自己人生的主人，而不是被疾病打垮。”小敏依旧充满希望。

（注：文中小敏为化名。如需了解更多信息，请咨询医疗卫生专业人士。）

参考资料：

[1] 中华医学会放射肿瘤治疗学分会,中国医师协会放射肿瘤治疗医师分会,中国抗癌协会放射治疗专业委员会,等.中国非小细胞肺癌放射治疗临床指南(2020版).中华放射肿瘤学杂志, 2020, 29(08):599-607.DOI:10.3760/cma.j.cn113030-20200528-00284.

[2] 中国非小细胞肺癌ALK检测临床实践专家共识.中华病理学杂志,2019，48(12) : 913-913. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0529-5807.2019.12.001

[3] 徐利芬,陈佳,龙昭玲,等. 非小细胞肺癌患者表皮生长因子受体和棘皮动物微管相关蛋白样4-间变性淋巴瘤激酶与病理特征的相关性.中华老年医学杂志,2016，35(11) : 1192-1192. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0254-9026.2016.11.013

[4] Zhou C, et al. Alectinib vs crizotinib in Asian patients with treatment-naïve advanced ALK+ non-small cell lung cancer: 5-year update from the Phase 3 ALESIA study. ESMO Asia 2022.