一份特殊的“寻人启事”：​中国第一大职业病如何写进政策文件？

大爱清尘志愿者在农村地区调研。（受访者供图/图）

2022年，一项对国内10省区抽样调查的735份问卷结果显示，有明确劳动关系可得到工伤保障的尘肺病患者仅占总数的4.1%，其中最终拿到工伤赔偿的仅占1.22%。

2024年全国两会期间，全国人大代表、《山西日报》高级编辑张临山就此提出建议：加强顶层设计，建立中央专项基金。

张临山的建议依据，来自于公益组织大爱清尘的调研。这是该组织连续第10年通过代表委员递交有关救助尘肺病患者的相关建议提案。

在中国，一家社会组织要想通过政策倡导影响决策者、立法机关来推动某项议程的变革，既有一定难度，又比想象中要简单。全国两会，就是其中一条关键途径。只不过，要想达到理想中的目标，需要一些政治智慧、策略、运气和持之以恒的耐心。

建立于2011年，专注于救助尘肺病农民的大爱清尘基金，就是其中一个范本。从2015年到2023年，他们一共递交超过200份建议提案，每年平均递交21份。

最古老的职业病

2024年2月29日，距离全国两会召开还有3天，一场关于尘肺病农民工的会议，在北京京仪大酒店召开。这是大爱清尘一年中的龙头会议，承载着研报发布、政策倡导和媒体推广的功能。最重要的是，他们希望能借此动员受邀参会的全国人大代表与政协委员，将尘肺病患者的声音与诉求传递到政策制定者的耳中。

尘肺，是全球最为古老的职业病。早在公元前400年，古希腊学者希波克拉底就敏锐地捕捉到采矿、粉尘与疾病的关系。两千多年后，英国曼彻斯特博物馆收藏的一具木乃伊肺部被发现尘肺病变，学者们推测，他生前应当是名工人，在矿山开采或石料加工中罹患尘肺。

尘肺病有十到二十年的潜伏期，一旦肺里装满了尘埃，人的肺组织会逐渐纤维化，呼吸亦愈发困难，并伴随多种并发症。另一方面，尘肺病没有特效药，到了疾病终末期，人不能躺卧，一躺下便呼吸困难，只能跪着等待死亡降临。

这也是分布最广的职业病。哪里粉尘弥漫，哪里就能制造一批尘肺患者，任何一个国家在工业化进程中，都曾付出过这样沉重的代价。

上个世纪90年代，随着中国经济和建设提速，在各地的矿井、建材工厂、金属冶炼厂及隧道爆破中，产生了大量尘肺病患者。在湖北宜昌的一项调查中，1963年到1986年间检出1082例尘肺，超过五分之一的人死亡。据国家卫健委统计，尘肺病患者人数占到中国职业病总人数的七到八成，因此，尘肺病也被公众称为中国第一大职业病。不过，随着过去30年对涉尘工厂环境整治、大量小煤矿关闭，加上上世纪90年代患病的工人日渐凋敝，尘肺病似乎成