渐冻人蔡磊：我能做的就是，活着的时候全力以赴 丨不惑 2024
“我没有理由停歇，这种紧迫感来自于目前活着的患者绝大部分仅有2-5年的生存期。”
责任编辑：曹海东
蔡磊
他不想浪费任何时间。
深夜12点睡觉，早晨7、8点起床办公。做治疗时开线上会，哪怕吃饭时间，也是助手一边喂饭，他一边处理工作。事实上，他的家与办公室只隔几十米，通勤只有几分钟。
即便一天工作超过16小时，“也不代表事业能够成功”。蔡磊常说，拼不一定活，但不拼一定死，在他身后“50万个生命正在绝望中面临死亡”。
蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）是一种渐进且致命的神经退行性疾病，绝大多数患者会在发病后3-5年死于呼吸衰竭。2019年刚确诊时，他41岁，担任京东集团财务副总裁，到现在，病情已让他的身体机能退化，走路时双臂在袖里晃动，步伐像是在拖动，说话和吞咽越来越困难。
病因不明、靶点不清、没有救命药物，从首例渐冻症被描述至今200年，医学上的进展让人看不见希望。2021年，蔡磊参加一场活动，国内几十家大药企云集，却没有一家从事渐冻症药物研发。
蔡磊想让病友看到希望：他决定投入渐冻症科研。“我是一个连续创业者，患病前5年时间里创建了4家公司，患病后面对病友的命运，我应该做点事，当时出发点其实
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