托“药神”陆勇买药的白血病人：希望难处被看见丨不惑 2024

原创 2023-12-29 社会

确诊至今，二十年过去了。陶润亮每日小心地靠药物维持生命，也坦然接受了疾病与衰老带来的力不从心。

南方周末记者郑丹

责任编辑：谭畅

陶润亮（农健/图）

蒋志新身体越发不好了。她78岁，感染过新冠后，感觉患慢粒白血病的身体里，器官衰老得更快了，晚上睡觉喘不过气，三天两头跑医院做检查。尽管如此，她仍觉得，活着就很好。

年迈的生命依旧靠印度“格列卫”维持，帮她买药的人还是陆勇。过去11年，大多是陆勇在电脑端下单后，药物从印度药企直接寄到她的家。

“现在就只有两位年纪比较大、不懂英文的病友让我帮忙买药，其他都不经过我买药了。”在陆勇看来，背后原因是慢粒白血病药品已经整体降价并有部分纳入医保，服用印度仿制药的病友们也不再担着买“假药”的风险。“这是好事情啊，如果大家继续来找我，那说明还没有改变。”

2014年12月，《南方周末》以《救命药之罪》为题报道陆勇案，当时他因帮助病友买药惹上官司。后续《南方周末》多次回访陆勇，也见证了慢粒白血病人群体境遇一步步改善。

“一睁眼就是八百块钱”

2012年7月，蒋志新确诊慢粒白血病，“我当时脑子轰的一下，什么都不知道了，差点都回不了无锡。”

二十年前的噩梦再次涌现。1991年，蒋志新年仅17岁的儿子死于慢粒白血病。儿子在1987年确诊时，家里没钱治疗，市面上也缺乏治疗药物，只能听从医嘱服用一种抗肿瘤化疗药物，维持了4年生命。

蒋志新问大夫，自己能吃什么药。彼时已经有治疗慢粒白血病的瑞士“格列卫”，但价格昂贵，每月用药需24000元，一季度就是72000元。“我哪有那么多钱，我一个月工资才一千多块钱，孩子走了以后我们一直在还账。”蒋志新告诉南方周末记者。

2013年，蒋志新去无锡第一人民医院参加一个慢粒白血病讨论会，几百人聚在一起。其中几个病友提到，无锡有个陆勇能帮忙买到印度药，才二百多元一盒。

打这开始，蒋志新知道了陆勇

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蒋志新纳入医保格列卫白血病

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2024南方周末新年特刊丨不惑

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秋水木聿山

2024-01-09

还是感谢媒体，媒体的呼吁推动了社会进步，凭一个人的力量或者一个组织的力量，都还是比较弱小的，只有大家一起发声，因病致贫这种现象才可以改善。”2023年12月5日，陆勇对南方周末记者说。时代进步大潮正是经历切身慢粒白血病孤勇者陆勇个体和媒体发声助力，点滴进步，终成推动改变走到美好的现在。

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2016年，最高人民检察院发布司法意见指出，对于销售少量根据民间传统配方私自加工的药品，或者销售少量未经批准进口的国外、境外药品，没有造成他人伤害后果或者延误诊治的行为，以及病患者实施的不以营利为目的带有自救、互助性质的制售药品行为，不作为犯罪处理。两年后，新修订的《中华人民共和国药品管理法》将未获国家有关部门批准的进口药拟制为假药的规定删除，即“非法进口药”不再被认定为假药，不构成“生产、销售假药罪”。

王忠良没有通过陆勇的渠道购药，但此前为声援陆勇在网上做了不少工作。因为在他看来，陆勇代表了整个慢粒白血病人群体。“我不是帮他，我在帮我们自己。他的事出来之后，至少社会知道有我们这个群体，以及我们是在什么样的状态下生存的，这是功大于过的。”时代进步的车轮是依靠一个个小我推动中前进进步……

年迈的生命依旧靠印度“格列卫”维持，帮她买药的人还是陆勇。过去11年，大多是陆勇在电脑端下单后，药物从印度药企直接寄到她的家。“现在就只有两位年纪比较大、不懂英文的病友让我帮忙买药，其他都不经过我买药了。”在陆勇看来，背后原因是慢粒白血病药品已经整体降价并有部分纳入医保，服用印度仿制药的病友们也不再担着买“假药”的风险。“这是好事情啊。如果大家继续来找我，那说明还没有改变。”以《南方周末》为代表的媒体和路勇为代表个人的努力，《我不是药神》助力，才迎来了改变和仿制药的行动与思考。