全超：潜下去，让潜藏的患者与问题浮出水面

“没有什么比健康更重要”，但凡深陷过病痛，经历过至亲重疾的人，可能都有过这样的感悟。对患者，遇上信任的医生，就如抓住守护生命的手；对医生，救治等待的患者，就是在守护手中的生命。

《南方人物周刊》特别推出“手护生命的守护”系列专题，对话来自肿瘤学、血液学、免疫学领域的临床一线医生，走进他们与患者之间平凡而有光的故事。

视力逐渐模糊，光一点点地消失；曾经娴熟的动作变得困难，就连走路都可能要重新学过；摇摆的身体像在跳一场没有旋律的舞蹈，背后却是躯体的挣扎……这些都是多发性硬化（MS）患者的日常。除躯体症状外，MS还存在一种“隐秘”的症状——认知功能障碍，悄无声息间侵袭着患者的思维与记忆，就连自己也变得陌生。MS好发于中青年女性，因此也被称为“美女病”。美好名字的背后是患者面对疾病的痛与泪，面对未知的惧与忧。迄今为止，MS的发病机制仍没有定论，它是患者的噩梦，亦是医生遇到过最难缠的对手之一。

如今新型选择性S1P受体调节剂等创新药的出现，帮助医生为患者带来“躯体+认知”的双重守护，是医生击退疾病之“矛”，也是守护患者生命之“盾”。

在复旦大学附属华山医院神经内科门诊室里，全超正在看一张磁共振片子，白质病灶散在分布，星星点点的病变连在一起，呈现的区域弯弯的，合起来的形状在片子上看来，宛若一只弥漫开来的蝴蝶，或是一对翻转的月牙。

全超指着片子告诉学生，“这是一张典型的多发性硬化（MS）患者的影像片。”作为该领域的专家，全超的判断精准且果断。

踏上一条“小众”的路

多发性硬化是一种免疫介导的、中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病。2015年，全超赴德国交流学习时，国内仅有脱髓专科门诊室，关注脱髓鞘病变领域的医生很少，在MS方面更是势单力薄，相关的诊疗研究只能依靠小范围内同行间进行经验分享。

全超的导师是国内著名神经病学家、老一辈的神经免疫学先驱、华山医院终身教授吕传真。全超始终记得当初吕教授让她选择MS作为研究课题时的场景。那时候，MS的治疗在国内几乎没有可以借鉴的经验，但对全超而言，未知也意味着更多探索和尝试的空间。在导师的影响下，全超成为了这条“小众”道路上的赶路人。

但事实上，MS这条路上，医生少，患者也少。作为纳入国内第一批罕见病目录的MS，它是隐秘且沉默的。除了疾病本身的罕见性，早期症状不明显、极易被忽略；症状与其他疾病相似、容易被混淆，这些都使得MS的患者群体很难被发现，很多患者都潜藏在水面之下。

面对狡猾的MS，全超常常化身“福尔摩斯”，不放过一点细节。一次门诊时，有一名号称自己有“失眠症”的患者刚进诊室就不小心左脚绊右脚。虽然只是一个小踉跄，但却引起了全超的关注。患者抱怨自己工作疲劳、精神不佳、晚上睡不好，希望医生能帮忙缓解她的失眠问题。全超没有很快下结论，她顺着患者所表现出的踉跄等肢体症状，对其进行了全面细致的问诊，并说服患者一定要做一次核磁共振。最终，她被确诊为MS。

“超过96%的患者在疾病确诊时没有听说过多发性硬化。很多患者会把早期不甚明显的症状归因于状态不佳。”全超进一步解释道，“MS的部分症状，例如记忆力下降、视力模糊、时常绊脚、四肢无力，很容易和老年痴呆症、肌无力，甚至中风等其他类疾病混淆，有八成患者遭遇误诊，仅有 1/3 的患者能找对神经科就诊，这其中又有一些被误诊为‘中风’。”

不少患者在找到全超时，已经和家人为了病情奔波了几年，甚至十几年，只为寻求一个确诊的答案。有些患者被误诊了太多次，找到全超这里时，一开始也当作是一次“例行打卡”。但幸运的是，全超没有让她们失望，患者终于在这里找到了苦寻已久的“答案”，找到答案意味着希望的开启。

全超觉得MS之所以罕见，很大程度上是因为很多患者未被发现，她坚信只要顺着冰山一角向下深挖，就能“抓”住更多藏在水面下的MS病患，帮助她们找到治愈之路。

悬在心上的“达摩克利斯之剑”

MS的“多发”不仅代表患者身体会有多个部位的病灶，也代表着时间上会反复发作。而每次复发又会导致神经的进一步损伤，有人甚至忘记自己是谁。病友的“前车之鉴”，让很多人犹如惊弓之鸟，对未知、对明天再没了期待，只剩下恐惧。

“大脑认知的消退是躯体伤害之外更可怕的事情。”全超充分理解患者的恐惧，“不确定第二天醒来会发生什么，就好比晚上睡觉时头上悬着一把剑，随时都有可能掉下来。”

这把“达摩克利斯之剑”同样也悬在全超的心头，“偶尔治愈，常常帮助，总是安慰”成为全超面对患者的沟通原则。

在面对低龄的MS小患儿时，全超明白说教式的沟通并不适合。作为两个孩子的母亲，她会用更多的同理心和技巧与小病患对话。把MS的治疗当做是一场升级打怪的游戏，这是她们共同的秘密。同时，她也理解孩子们在治疗时往往比大人更渴望情绪支持，受自己儿女的启发，她常常用孩子们喜欢的动漫、音乐或者游戏来开启日常查房的对话，再找到合适的契机提醒小病患们要坚持规范的治疗、健康的作息，才能打好这场仗。

面对一些成年的患者时，令全超心痛的是，除了疾病本身带给患者的痛苦，因疾病遭受的冷暴力，甚至热暴力都成了压在她们身上的最后一根稻草。

全超深刻地记得有位患者刚患病时，丈夫每次都陪同她看病，渐渐地陪同次数越来越少，往后干脆再没出现。有一次复诊时，患者忍不住红了眼眶，向全超哭诉自己遭受的家庭暴力，丈夫的变脸与打骂，周遭人的嫌弃与冷眼，想要反抗却又无力反抗。全超耐心地陪伴患者宣泄情绪，试图传递一点温暖与力量。说到这里全超长长地叹气，类似的遭遇并不罕见，很多MS患者因为疾病被辞退、被抛弃、被悔婚……

全超看得越多，内心就更坚定。同是女性，在潜意识里她已经把自己和她们划为同舟共济的一体。她以强大的共情能力走入患者的心扉，一遍遍耐心地解释、叮嘱、提醒患者要按时复诊、积极治疗。她的耐心和温柔给了患者直面现实的勇气，而创新药的突破则振奋了医生与患者正视疾病的底气。

2023年，新型高选择性口服S1P受体调节剂在国内获批上市，仅8个月后，又被正式纳入国家医保，让MS患者看到她们的生活原来还能够有选择、有可能、有未来。

“相较于以往的治疗方案，S1P适度且稳定地降低淋巴细胞计数，感染风险相对较低，不良反应也会低一些”。此外，该药物的III期试验结果显示，“S1P对于病患的认知会有一定程度的帮助，可以保护和改善记忆力”。

全超对于创新治疗方式以及前沿的医学研究进程始终保持关注，希望能通过自己对各种治疗方式的“排兵布阵”，为MS患者找到最适合她们的治疗方案。她把悬在自己和患者头上的“达摩克里斯之剑”亲自摘下，在医学创新的推动下，又把它化作与MS作战的“宝剑”。手握“宝剑”的全超，站在患者身前为她们披荆斩棘，探索出一条通向希望的路。

潜入“水下”的守护

每个周一、周二是全超的门诊时间，她常常下午一点都还在看诊，团队里的其他医生和学生早已经习惯了这种工作节奏。

在医疗的战场上，见过形形色色的患者，她与MS交手对战的经验越发丰富，考虑得就越发周全。疾病的轻重、病症的预判、个人生活计划、给药方式偏好、经济情况等都是她在选择治疗手段时考虑的因素。

对应儿童适应证的药物和处于妊娠阶段女性的治疗方式各有不同；有的病人喜欢注射的方式，一个月只要注射一次，平时可以省去吃药的麻烦；有的病人还经常出差，打针影响日常工作，她会开具更便携的口服药处方；有的病人赶来求医，但家乡偏远，有些药没进医保，她会尽量选择病人家乡能够持续购买到的药物。

但门诊的时间总是有限，患者对治疗的需求往往一开始并不自知，需要一点点地去挖掘、发现。为了和患者保持长期沟通与实时的互动，全超与团队已经做了很多，她们组建了7个500人的患者群，病人、护士、医生只要一有空，就会在群里无偿答疑。因此，来到华山医院神经内科的患者，后期极少发生失访情况。

门诊里有一位特意从云南赶过来的病人杜娟（化名），从发病和诊疗情况来看，她已经患病十余年。但在全超的诊室初遇时，她说自己只在急性发作时注射过激素，缓解之后用药极其不规律。长时间的患病加上治疗没跟上、脑容量丢失，导致她的语言能力受到影响，问诊时经常词不达意，全超从不催促，只是想尽办法地引导。

“MS是罕见病，更是慢性病，慢病管理是关键的关键。”全超在给杜娟制定治疗方案时，就不断反问自己和团队，“她的家在中缅边境，怎么才能让她坚持治疗，帮她树立正确的治疗观念？能不能一直拿得到药？怎么实现定期随访？”

面对越来越多类似的反问，团队的研究护士许雅芳自主开发了一个方便MS患者自我管理的小程序，让患者们出院之后可以在家里完成康复操视频的观看，定期进行症状自评、认知信息处理速度测评、生活质量测评等。测评结果对病人和主治医生双向可见，小程序同时也是日程备忘录，会定期向患者发送消息提醒随访。

“水面下的患者，她们不浮出水面，你就要‘潜水’下去。有些患者就算浮出了水面，如果你不抓紧她，还是会漂走的。” 医者的使命感推着全超往前走，她和团队积极开展科普宣传，通过泛长三角脱髓鞘疾病联盟，定期举办学术会议和病例讨论。这里的“泛”将不局限于传统的长三角地理区域意义，而是会覆盖到特别偏远地区，为MS患者形成一股守护的合力。

直至今日，MS作为罕见病，诊断、治疗依然存在着许多藏在水面下的未知。而全超就是要把自己“沉”下去，让问题“浮”出来。全超在想，未来如果可以加强协作，在全国各地形成相通的MS诊疗规范，那么十八线小城的病人也可以不用千里迢迢赶往北上广，无论在哪里，她们都能得到同样标准的规范治疗。让患者们在螺旋式上升的恶性循环中找到一个出口，那是全超心中最理想的状态。

现如今，创新药物的不断涌现打开了MS治疗的新局面，为患者卸下悬于心头的“达摩克利斯之剑”，也化作全超及其同行医生们双手中的守护之剑，让更多患者浮出水面，呼吸水面之上的希望与空气。