暗夜微光
正所谓：“十年磨一剑”。2022年年初，国家卫生健康委正式发布了《原发性肝癌诊疗指南（2022年版）》。此版定稿时，距原卫生部《原发性肝癌诊疗规范（2011年版）》的首次发布已过去了整整十年。自2015年版以后，这本被誉为我国肝癌规范化治疗的“教科书”每两年修订一次，如今已进化到了第五版。
2023年3月，国家卫健委《原发性肝癌诊疗指南》规范诊疗全国研讨会议在上海召开，《原发性肝癌诊疗指南》全国主任委员、中国科学院院士樊嘉携百余位领域权威专家共同出席。与会专家在回顾总结2022版《指南》推广和实践的成功经验的同时，亦启动了《原发性肝癌诊疗指南（2024年版）》的再版更新工作。
在肝癌诊疗技术发展日新月异、肝癌诊疗规范化建设处于承前启后重要阶段的当下，《南方周末》携手中国抗癌协会康复分会和罗氏制药中国，开启“十年回望规范路”专题系列，特别邀请到多位来自肝癌诊疗领域的著名专家和患者代表，分享躬身入局、砥砺求新的求索之旅，以及医患协力，成功回归正常生活的心路历程。
中国肝癌诊疗的漫漫长卷，是立足本土、放眼世界的发展史，更是由外科、内科、介入、病理、影像、放化疗、中医药等各个学科的医学工作者共同写就的奋斗史。每个人的记忆故事都关乎生命、时间和爱，更是他们对实现“2030健康中国”的坚守和执着，为广大患者倾力以赴到最后一刻的永不妥协，也是作为精诚大医，对创新孜孜以求的探索。这里浓缩了他们在临床肿瘤学领域深耕的岁月，驻足回望，可心生鼓舞，而更多的答案会在未来之路上继续、延展。
是为序。
他曾收到过死神的来信。蓝色的病危通知书开了一张又一张，但他却在中山医院的白色巨塔中一次又一次苏醒过来。他就是汪宝泰，一个换了肝仍然义胆侠肝为他人带去生命微光的勇者。就像暗夜里的“萤火虫”，独自发光，但微光会吸引微光，照亮微光，然后一起把病魔的阴霾照亮。
法国文学家罗曼·罗兰在《米开朗基罗传》中写道：世上只有一种英雄主义，就是在认清生活真相之后依然热爱生活。这也是属于汪宝泰的英雄主义，见过黑夜，却仍像萤火虫一样努力发着光。
暗夜降临
“疾病是生命的阴面，是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人都拥有双重公民身份，其一属于健康王国，另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”——苏珊·桑塔格。
汪宝泰老师第一次收到这个疾病王国的护照是在2006年。那时他在北京从事对外宣传工作，学的西班牙语，常常往返于中美之间，穿梭于各个时区之间的他觉得疾病是个遥远的名词。然而，“我在北京，我夫人在上海，就是有段时间突然觉得人很累，刚开始以为是工作太忙很长时间没有锻炼导致。后来就坚持每个星期六去爬香山，但过了一段时间之后不但没有起色，反而觉得整个人累得快坚持不住了。”
2006年底，汪宝泰回到上海，从确诊肝硬化到打定主意做肝移植，仅仅用了几个月的时间。这期间，他的身体状况也急转直下，曾在2小时内高烧至42度，凝血功能完全丧失……“我觉得那时候自己就跟病猫似的，一输血才活过来。”汪宝泰说。
一个正常成年人身体中血液总量约为体重的7-8%，或近乎每公斤体重70-80ml，也就是4-5升。汪宝泰记不清自己输过多少升的血液，但最根本的治疗不是换血而是换肝。
点亮微光
疾病非要把他的生命之船凿沉不可，而他依然掌着自己的舵。
2007年7月初，打定主意要做肝移植的汪宝泰住进了中山医院的肝肿瘤病房，也正是在这里，汪宝泰迎来了人生的第二次生命。
在住院4个月后，汪宝泰被推进了手术室。肝移植手术里，A、B血型的受体相对好等肝源，O型的不好等。因为A、B血型的受体可以接受O型血的肝源，O型血的受体却只能等同血型的肝源。因此，临床上，O型血的病人有时候只能听天由命。为他做移植手术的主刀医生中山医院院长樊嘉院士，一直在紧盯全国有可能调配的肝源。因为对于等待肝脏移植的患者来说，这是他们生的唯一希望。 “活着等到了肝源”，汪宝泰感慨，“我这条命，是中山医院给的”。
汪宝泰也把这些再次点亮自己生命希望之光的医生们当成了无话不谈的亲人。“我以前烟瘾很大，但术后恢复过程中，有两年半的时间没有碰烟，想到什么程度呢，就是人家抽烟什么牌子我一闻都能闻出来。那时候我跟身边的医生说了，他告诉我，做完肝移植以后，就是正常人，也不要有太多的包袱，不要把‘我是病人’一直贴在自己的生活上，活得愉快才是真正要追求的。”汪宝泰把烟瘾戒了，但医生的这句话才让他真正释然，再次去体会和享受生活。
汪宝泰依然记得，2007年刚好是中山医院建院70周年，躺在病床上看着医生护士都在为院庆忙里忙外的汪宝泰承诺：“等到中山医院100年院庆的时候，我要写篇文章，让全世界都知道在中国有个肝移植的病人活了30年那么长。”
微光会吸引微光
被樊嘉院士点亮的微光不止汪宝泰一个。“徐余宝是中山医院首例肝移植患者，人称‘老大’，后面还有‘老二’‘老三’……随后‘移友’越聚越多，就有了中山医院绿叶志愿者。”在肝脏疾病治疗这条痛楚无助的暗道上，微光吸引微光，为同伴照亮前路。
如今，在中山医院16号楼12楼病区（以肝肿瘤和肝失代偿患者居多）有一间专门的办公室，是属于这些志愿者们的。每天都会有几位身穿绿色马甲的志愿者，在各个病房之间为病人们答疑解惑。
“有时候这病不仅生在身体上，还长在心里。身体上的病痛交给医生，我们则尽可能地帮他们减轻心理上的伤痛。”汪宝泰回忆，曾经有一位70岁的女哲学教授，早该退休的年纪却放不下她的几个学生，右肝肿瘤已切除，忧思之余又担心自己会复发，情绪很是低落。汪宝泰去看她的时候，她忍不住问自己到底会不会复发，汪宝泰坦言，“复发与不复发都有可能，这个问题我没办法回答”，随即又跟她说“您教的是哲学，总让别人思考，可您自己怎么就不考虑把学生放下？怎么就不问问自己该如何开开心心享受晚年呢？”后来，汪宝泰辗转得知，女教授对家属说，“那位志愿者很了得，一语点醒梦中人”。
除了接受病患及家属的预约咨询、邀请医生定期开课、组织患者互动交流之外，汪宝泰介绍，志愿者们还会帮助茫然的病友取病理报告、代为保管病友遗忘的贵重药品等。
这些工作有时候很琐碎也很劳累，但却让汪宝泰这样从地狱回到人间的志愿者们真真切切地触摸到了生命。曾经一个被志愿者帮助过的患者家属说：“就像原本你在黑暗甬道里匍匐前进，突然有人举着火把说，‘来，跟我走’……”
当然，在疾病的王国里，失望和绝望也会常伴左右。汪宝泰记得有一天，看到一位中年女性蹲在墙角不住地抽泣，他赶紧给对方找地方坐下，递上一杯热水。原来，这位女性的爱人不幸肝癌复发，黄疸指标上升，已无手术指征。汪宝泰问“哪位医生看的”，她答：“贺医生。”对于中山所有肝外科医生的脾气、性格、能力，志愿者们了如指掌。汪宝泰真诚相告，“贺医生的话你应该听，他不让你兜兜转转再去做检查，是为你设身处地考虑。他没有半点要把你推向门外的意思……”后来，那位妇女与儿子、兄长一起，平静商量回家的办法，当天下午就带着病患走了。
当残酷现实已无可挽回，尽可能减少患者痛苦，让他们带着尊严逝去，或许已是最好的结局。“我们不过是用更易被家属们接受的方式，替医生道出了心声。”就这样，志愿者也成为了医生与患者之间的润滑剂。
在对抗疾病的路上总有悲伤和不堪一击的时刻，但幸好有人勇敢的发出微光，就像杰克·伦敦在《热爱生命》里所说的那样：
“我宁做烈火余灰，也不做浮尘飞扬！”
对患者和患者家庭而言，肝癌诊疗水平的进步切实影响着他们的生活。在科技、资源和社会力量等各方因素的陪伴下，他们共同经历了那些难忘的悲欢，见证了彼此的改变。
