世界卵巢癌日| 请把复发性卵巢癌当作一种慢性病
2023年5月8日，第11个世界卵巢癌日来临之际，“看见她力量”女性公益讲坛在京成功举办。这是“看见她力量”女性公益讲坛连续第三年开展，今年的主题是“予她时光”。
讲坛上，北京协和医院妇科肿瘤中心主任医师潘凌亚教授为大家带来了主题演讲：请把复发性卵巢癌当作一种慢性病。
以下为潘凌亚教授的演讲实录：
尊敬的各位卵巢癌患者们，大家好。又到了一年一度的世界卵巢癌日。
作为一个资深的妇科肿瘤大夫，我特别理解大家，每一个卵巢癌患者在第一次生病、第一次得到治疗之后，最大的心愿是什么？是希望自己的病治好，不会复发，不会再来见医生。这种心情我们非常理解，但是事实上，复发和转移是全身所有恶性肿瘤的一个基本的生物学特征。如果它不复发、不转移，那它就不是恶性病。所以我想大家对于复发和转移，不要觉得非常意外，而要把它当做是一种常态，一种生活当中的常态。那么这种常态既然会一直伴随着你，就像一种慢性病伴随着你。
所以大家老说，你说卵巢癌是一种慢性病，我们老是觉得这种病不是那么简单。它好像对我们生命的威胁更加的巨大。但是大家不妨想一想，我们身边的人有多少人得高血压？糖尿病？冠心病？这样的病也会终身伴随着他们，恐怕没有一个这样的患者会想说，我要治愈高血压治愈糖尿病。所以卵巢癌也一样，是一个会伴随我们一生的一个疾病。
当然我自己觉得，卵巢癌到底能不能够变成一个慢性病，是取决于我们的病人、医生的共同努力。从病人角度来说，知道自己的疾病复发了，也不要一下就变成了心如刀绞、心乱如麻，不知道怎么样是好。每一个星期都要去查一个CA125，每一个星期要做一个B超，每一个星期都要做一个CT、核磁，看看这个瘤到底是怎么样的。然后我们很多医生一看疾病复发了，立刻就开始给病人治疗。所以其实我自己想，作为一个慢性病，即使它复发了，这也是非常需要时间观察的。因为有些复发可能来得比较凶猛，而有些复发来得又比较温和。所以大家不要一看到进入复发了就特别着急，急于开始治疗。
疾病是需要观察的，所以我自己一般都是看到病人复发，我都跟她说可以先等一等，先观察一下。这个观察绝不是每周都看，我通常把病人第一次复发的时间，大概是约到八周左右。所以我总是跟大家说，疾病复发了，可能在复发的时候，你刚使用化疗，是四个月，你还有铂敏感和铂耐药复发。再过了八周之后，你已经转变了肿瘤的状态，所以你不用焦急，因为你的时间是可以告诉你应该什么时候启动治疗的。
我们有一个比较年轻的病人，她大概两年前来看过，当时她复发的肿瘤有4公分这么大。当时我就跟她说，你不用特别着急，因为你是一个低级别浆液性癌，长得比较慢，我们可以观察。你大概三到四个月来看我一次。她非常好地依从了我的建议，每四个月来看我一次。这个时间持续了整整两年。一直到前不久，我觉得这个瘤子大概是应该治疗了。所以我又给她做了第二次手术，依然达到了理想减灭。现在她在她的二线化疗之中。由于她的依从性，所以她自觉把自己疾病的病程拉慢了。在这两年当中，她保持了良好的生活状态和生活质量，所以面对复发，我们希望大家一定不要惧怕，一定要把自己的心态放平缓，要学会和疾病相处。
作为一个资深的妇科肿瘤医生，我自己认为，我们每一个家庭在病人的整个治疗过程当中所扮演的角色，在某些方面是超过我们医生的。一个病人他复发了，可能医生给她治疗的时候，或者她在医院接受治疗的时间是相对短暂的。而在她一天24小时当中，多数时候都是在家庭中生活。所以她对生活的期许、对生活的追求决定了她对疾病的态度。
我有一个病人，她第一次看病的时候就跟我说，潘大夫，我的儿子还在上大学，我特别希望能够看到他毕业。后来我们给了她做了一次手术，她疾病发得非常厉害，满肚子都是瘤。我们做完手术打了化疗，大概隔了差不多三四年才复发的。后来她跟我说，潘大夫，我儿子毕业了，我希望能够通过你的治疗我能看见我的儿子结婚。后来她又接受了二线治疗。二线治疗之后没有经过几年，她又来找我，她跟我说，潘大夫，我这次又不行了。我就希望你能够帮助我，让我看见我抱孙子。
我觉得她的愿望特别纯朴，特别打动我。所以我觉得，因为她对生活的这种追求，到最后她来会诊的时候，告诉我说，潘大夫，我看见我孙子了。这样一个过程有多长？超过了十年。所以我们看到病人这样，我自己作为一个医生的成就感油然而生。
另外我也觉得，卵巢癌病人非常值得我们家庭成员的呵护，呵护有时候是给予她治疗疾病最大的力量。现在还有一个病人在跟着我，她是一个胞浆患者，我给她做最后一次手术的时候，实在不行，瘤子切不掉，做了末端回肠的造瘘。她的小肠只有两米，她的吸收功能出了很大的问题。经常上面喝着水，很快就从造瘘口流出来了。所以她饮食有很大的问题。她经常有电解质的紊乱，经常吃什么拉什么。她是一个中等身材的妇女，体重只有36公斤。所以你看，她这么长时间是怎么坚持的？都在于她丈夫毫无怨言的照顾。所以我每次看到她丈夫，我感动极了。
她丈夫心疼到什么程度，他都不愿意让她去住院，他每一天特别精心地给她做各种各样她愿意吃的饭，因为她吃饭很讲究，要干湿分离，有各种要求。然后电解质紊乱的时候他亲自给她调，他学会了全部的医生能做的活，一个病人这样的麻烦，多少人希望她能够在医院待着，在家里的人多轻松。她爱人是真舍不得她住院，上一个星期四她还来看我，后来我说，我真觉得你可能需要住院了，否则你太吃力了。但是她跟我说，潘大夫，我在家想吃什么就吃什么。她爱人跟我说，我真舍不得让她去医院，她吃不到东西。所以上次她告诉我，潘大夫虽然我（病情）不好，我体重现在39公斤。我也很高兴。我的挂号真挺紧张的，我就是为了她，我每一个月都约她回来，我非常愿意跟她的丈夫一起能够关爱她、帮助她战胜疾病、治疗疾病。所以我特别希望我们的卵巢癌家属能够关爱我们的病人。
最后一点，我很希望对我们广大的卵巢癌的姐妹们提一些我对你们的期待。我们是病人，我希望我们各位能把自己当做一个社会人，什么是社会人？就是我们不仅仅是病人，大家有很多圈子、很多群，大家在一起聊天说话，可以给予心理上的扶持和帮助，可以交朋友，可以倾诉，但是如果我们把自己抑郁在这么一个小小的病人圈子里，生活的全部内容都变成了病人的话，我们会把自己的格局越变越小，自己的心胸越变越窄。我们希望大家成为社会人，是希望大家除了治疗疾病之外，能够回归自己的家庭，回归社会，回馈社会，能够通过自己的努力为社会做贡献，去真正实现我们每一个人生活的价值。