在阴影中向阳光而生的人

• 近年来，得益于国家医药创新政策的推动、技术的发展以及资本的投入，中国生物医药行业正在进入创新2.0的阶段。创新药的研发令肺癌患者看到了重生的希望，值得注意的是，肺癌患者在患病后常饱受身心双煎熬，除药物治疗以外，患者也亟需心灵上的疗养与关怀。我们希望通过文章让癌症被看见、让患者被正视、让关怀通过真实的声音传递出来。

何松家的窗台边有一株橘子树，以前他没怎么在意，直到它结结实实地长出了果实，何松觉得好像也有一种希望在心里滋长。生病在家治疗的那些日子里，他时常望着窗边的植物出神，如果风吹雨打对它们生长不算是考验，那么人是不是也一定可以从疾病的痛苦中走出来？

根据世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布的全球最新癌症负担数据显示，2020年中国癌症新发病例457万例，其中肺癌患者占82万，同年我国癌症死亡人数300万，肺癌死亡人数遥遥领先，高达71万，占癌症死亡总数的23.8%。

在这些数字背后，仍有无数患者、医者、药物研发人员在为赢得生存时间而努力，越来越多的晚期患者能够实现长期带瘤生存。

生活、爱好、工作，已不再是肺癌患者的奢望。

更多患者看到了重生的希望（图片来源：视觉中国）

“我们唯一的可能就是去面对”

肺腺癌IVB期——这是何松的病理报告上写的诊断结论。最初他并不知道这代表了什么，家里人也瞒着他。但他记住了一个具体的数字，他的肿瘤直径是1.7厘米，当时他安慰自己说“这个肿瘤并不大，应该不算很危险”。

确诊之前，他已经为胸口不适的症状奔波了将近一年。起初他觉得是心脏的问题，去医院做心脏检查却说一切正常，又觉得自己膝盖痛，后来诊断出滑膜炎，但这种藏在隐秘角落中的不适感始终没有被彻底解决。直到单位组织体检，医院通知他肿瘤标志物超标要去做CT复核，他第一次感觉到癌症近在眼前，“当时我的眼前是一片空白的，浑身无力。”

接受现实的过程对于肺癌患者及家属来说往往是崩溃的。根据近年来国家癌症中心发布的报告显示，在所有癌症里，肺癌一直都是中国人发病率、死亡率最高的癌症。何松出院时，医生告诉何松的孩子，他的肿瘤已经发展到了最晚期，当时他们觉得“这件事太难向老汉儿（重庆方言：父亲）开口了”。

何松虽从未在家人面前提起过自己的担忧，但他时不时会想起自己的舅舅和朋友都是因为癌症而走的。“那个时候医学条件也不好，（确诊后）能再活一年，再活三年都已经是很好的了。”

他原本想着自己过两年就能退休，过上轻松休闲的生活，但是突然间一纸诊断摆在面前，两年的时间对他来说都好像遥远的奢望。

但何松知道无论如何，自己都必须要往前走。

他开始在网上搜索肺癌相关的内容，意外发现IVB其实已经是最晚期的肿瘤。“娃儿他们怕我心理负担重，怕我承受不了，所以他们当时没跟我说。”后来他把孩子们叫到了身边，说：“得了这个病，我们肯定是要面对的，所以你们也不要瞒着我。”

这种对于患癌的难以启齿同样发生在了蔡蔡身上。她觉得，生活总是要她在儿子面前讲出那个最坏的答案。

儿子上五年级的时候，她必须要告诉他，“妈妈要和爸爸离婚了，以后我们还会背上债务。”而这一次，她不知道要怎么和即将升入高三的孩子说：“妈妈得了晚期癌症，有可能会离开你。”

还清债务，独自抚养孩子，蔡蔡过去在这些困难面前一直充满力量——她每天在瑜伽馆带七到八节瑜伽课，能够插进空闲的缝隙她会再做一些兼职。她一直记得儿子和她说：“生活再苦，我们也要开开心心的。”

蔡蔡站在阳光下（受访者供图）

而就在债务还清，一切生活上的烦恼都看似要迎来转机的时候，肺癌却再一次打破她多年努力才换来的安稳生活。在几番思考过后，她还是决定把一切都告诉儿子。“我想把他当做是成年人，而不是孩子来看待。”

但令她没有想到的是，儿子在沉默后和她说：“妈妈，这么多苦我们都过来了，现在我们唯一的可能就是去面对。”

面对肺癌、正视肺癌，是诸多患者在得知病情的那一刻难以做到的事情。对于何松的孩子们来说，隐瞒是为了让父亲在不了解真实疾病进展的情况下能够更乐观、有信心地接受治疗。而对于蔡蔡来说，身为母亲，她不愿让孩子为家庭的未来感到担忧害怕。

而当一切现实被摊开，“面对”其实是他们走出的至关重要的第一步，这支撑起他们为了自己、为了家庭继续走下去的信念。

最初看到诊断的时候，蔡蔡总是一遍又一遍地问自己：“为什么生病的人是我？”最后还是儿子的一句话把她点醒，她把留给自己的这个问题改成：“为什么活下去的人不能是我？”

在最坏的答案里寻找“最优解”

“肺腺癌IV期，双肺胸膜和淋巴转移”，得知患病的那一刻，蔡蔡也得知了自己无法进行手术的现实。

心境上的萎靡加上肿瘤导致的咳嗽、胸痛、疲乏几乎快要拖垮她的身体。“平时不敢打喷嚏和深呼吸，因为气上不来，还会胸痛。”蔡蔡形容自己当时的状态，“连躺在床上翻身都觉得自己像是背着千斤重的石头。”

蔡蔡的主治医生评估蔡蔡的身体情况，担心她无法承受住化疗的副作用，便建议她进行基因检测，看能不能优先使用靶向治疗。

蔡蔡几乎是把所有的希望都寄托在那一块送去检测的组织石蜡切片上。

报告的结果显示蔡蔡有RET融合突变阳性，靶向治疗可行。肺癌中仅有约1.4%的患者携带有RET融合突变阳性，靶向治疗是这类患者的选择，国外已经有相应的靶向药物普拉替尼获得FDA的批准和权威指南推荐。但是当时市面上并没有针对这个靶点的靶向药，但医生告诉蔡蔡有希望，可以一边化疗一边等新药。

2021年3月，国家药品监督管理局审批通过1类创新药普拉替尼胶囊上市，用于既往接受过含铂化疗的转染重排（RET）基因融合阳性的局部晚期或转移性非小细胞肺癌（NSCLC）成人患者的治疗。¹

“说实话之前化疗的时候都是要靠毅力硬撑，已经很长时间没有体会轻松地呼吸甚至下床走走是什么感受了。”蔡蔡形容在长达17个月的治疗终于迎来曙光之后的内心感受是，“你不愿意向癌症屈服，所以你迎来了新生。”

日常生活质量的断崖式下降曾经是很多晚期肺癌患者不愿接受治疗的原因。与生理上的痛苦相比，患者更大的痛楚源于知道自己再也无法回到正常的生活。

何松曾在病房认识了一个病友，他患病六年，因为腹水严重，所以身上始终挂着一个口袋。有一天，何松发现那个口袋消失了。

那一刻让何松觉得自己还是应该要相信医学。“我们还是有可能回到正常的生活中去的。”

他一直践行着这种“相信”。他是少有的主动告诉医生“我想要进行靶向药治疗”的患者。因为在生病之前，他就听说现在有免疫治疗、靶向治疗可以治疗癌症，只是他不知道，靶向治疗的前提是检测出了基因突变，并找到了匹配靶点的药物。

何松是幸运的，他在6月成为首批用上普拉替尼的患者。经过3个月的治疗，何松复查时肿瘤已从原来的1.7厘米缩小到了0.5厘米。

向阳光而生

如果你的面前有阴影，那证明你的背后有阳光在照耀。

蔡蔡因为肺癌迫不得已让自己的生活慢下来，她也从中体会到生活截然不同的一面。

高三这一年儿子选择了走读，回忆和儿子相处的点滴，她发现原来她的孩子已经成长为一个能够帮妈妈分担家务，也能在至暗时刻给予她足够的关怀与支持的大男孩。蔡蔡感慨道：“他从一年级开始住校，我们从来没有这么多相处的时间，我以前也不了解他的成熟。”

在患病的早期，支撑蔡蔡挺过疼痛的是姐姐的一句“儿子没了你，就什么都没有了”。但后来才发现，她真正的坚强来源于儿子的鼓励，“不是我要活下来照顾他，而是他一直在支撑着我。”

在居家调养的这段时间里，蔡蔡报名了书法班，她发现当自己拿起毛笔写小楷字的时候，内心总是无比地平静，哪怕一天中遇到了很多不开心的事，专注写小字的过程也能让自己从烦恼中走出来。

肺癌患者在治疗的过程中，经常会遇到一些突发情况。蔡蔡形容当时的自己已经有点“神经质”了，每当身体出现一些意料之外的反应，她都恨不得要去医院做一个全身的检查。后来，她尝试在身体条件允许的情况下，每天花一点时间抄写经书或者练练书法，她把这视作心灵上的放空，“生活中不好的事情，你越去纠结，那你心里就会越烦躁，那就不如把它放掉。”

蔡蔡每天会花点时间练书法（受访者供图）

蔡蔡同样憧憬着未来。“我觉得我还有很多事情要做。”蔡蔡想重新回到瑜伽馆当教练，“虽然生病之后吃药和补充营养让我胖了二十多斤，但我还是想慢慢地把身体的状态找回来。”

体能好转之后，何松也喜欢开车去山上的松林转转，“呼吸到新鲜的空气也看到了开阔的景象，人也会变得开阔起来。”

面对肺癌，何松并不害怕，他想：“哪怕是遇到最严重的情况也不要轻易放弃，先在眼前这两三年积极治疗，用当下最优的治疗方法，这样才有机会有下一个三年，等待新药的问世和更多的可能。”

如今，何松已经回到了自己原本在银行的岗位，退休变得不再遥远，他逐渐摘掉人们为癌症患者贴上的标签，找回了属于自己的生活。

越来越多的肺癌患者将肺癌视作可以控制的慢性病，肺癌患者不再被放到“生死抉择，背水一战”的厄运叙事之下，他们与肿瘤和谐共存，并积极追求自己喜欢的生活。

他们懂得，余下的人生，重要的不是和疾病相处，而是要学会和自己相处。

在去大学报到的前一天，蔡蔡的儿子非常郑重地和她说：“妈妈，我可以把自己照顾好，你就去过你想要的生活吧。”

从阴影中回过头来，让阳光打在脸上，这一刻或许不再遥远。

（文中何松、蔡蔡均为化名）

参考资料：

1.国家药品监督管理局公告（索引号XZXK-2021-131）