从主动救助开始：重疾家庭的被关注与突围

3分钟，李保全需要做出一个关乎两个孩子生命的决定。

手术室内有他36岁的妻子，和一对发育不足8个月的双胞胎儿子。由于是在迫不得已的情形下让孩子提早来到世间，他已经对各种可能都做好了心理准备，但从医生口中听到“重度窒息”一词时，还是不知所措。

手术室大门紧闭，走廊里空空荡荡，少有声响，李保全回忆起当时的场景，却是用“乱”来形容。“问我的意见，医生给3分钟时间考虑，保还是不保，保的话带去抢救。”

他坦言，自己有过放弃治疗的念头：“如果治不好，大人被影响一辈子还在其次，孩子也一辈子不好过。”

关键时刻，手术室门再次打开，这次是个好消息——孩子出现了微弱的呼吸。“给我看了一眼孩子。”这一眼，让李保全决定尽力治疗。双胞胎兄弟住进了重症监护室，由于各方面功能发育不成熟，他们的心脏、肺部、脑部等处出现患病，“例如两个孩子都感染了脑膜炎。”

而抢救和住院监护，只是开始。

力所不能及

此后让李保全更受困扰的，是治疗产生的巨大费用。

为减轻疾病给患者及其家庭带来的负担，我国建立了基本医疗保险制度（以下简称医保），分为职工基本医疗保险、新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险三类，待遇标准按照国家规定执行。

但即便如此，李保全仍然为给两个孩子救治而负债累累。“医保报销范围内的有20多万，这部分报了14万多，此外不在范围内的还有10多万。”这意味着，需要他自主承担的费用有近20万元。

在电影《我不是药神》中，未被纳入医保范围的天价进口药，拖垮无数个慢粒白血病人的家庭。李保全需要的药虽不至于有“4万一盒”的价格，却也有很多未被医保覆盖。

“我孩子需要的基本是进口药，一盒就要八九百，而且要自己去买。”他表示，“两个孩子都得吃近十种药，这些药近期不能断的。”

许多人都面临着同李保全一样的困境。由于医保基金有限，不可能覆盖所有的医疗需求，所以医保部门依据有关规定制定了医保基金支付范围，保障参保人员的基本和普遍性需求。

《社会保险法》中也明确指出，符合基本医疗保险药品目录、诊疗项目、医疗服务设施标准以及急诊、抢救的医疗费用，按照国家规定从基本医疗保险基金中支付。

因此，一些棘手的高医疗费用儿童疾病，让不少家庭无可奈何。“儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病，病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、家庭负担重的情况。”中国社会福利基金会秘书长助理金春玉感叹。

如此，社会力量的帮扶便能够弥补医保和患者“力所不能及”之处。2021年11月，国务院办公厅印发的《健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》便提出，引导社会力量参与救助保障，发展壮大慈善救助，用好社会慈善救助资源，发挥补充救助作用。

李保全手持两份“捐赠支票”，笑容拘谨。彼时，他刚从医院急诊科出来。几个小时前，小儿子突发状况，在医院抢救后才终于脱离危险，他将孩子安顿妥当就加急赶了过来。

这是在河北省保定市阜平县，一场“小鹿灯-愈见未来”儿童重疾救助公益项目的启动会上，他代自己的双胞胎儿子，接受来自中国社会福利基金会的捐赠，成为该项目第一位被救助患儿家属。

据项目负责人介绍，“小鹿灯”经历了从发现需求到设计项目、落地帮扶的逻辑链条，此前聚焦在儿童先天的出生缺陷领域，如今中国社会福利基金会开启“小鹿灯-愈见未来”项目，则是希望实现先后天疾病的全覆盖。

“在各个县里实施了一年多后，经过调研发现，患有后天疾病的孩子也有需求”，她表示，河北阜平是首期试点，此后预计将后天疾病救助推广到全国更多县域。

主动“借力”

在启动仪式开展的同时，还有一场面向40余名患儿、在阜平县妇幼保健院进行的专家义诊。

戴着助听器的男孩独自一人，安静地站在门口，等待父亲回来，房间内的另一个孩子则被母亲抱在怀里，看着陌生的一切，哭泣不止，哭声传到了正在专心绘画、涂色的小女孩耳中，她转过头向奶奶提出疑惑：“为什么有人一直哭啊？”

小女孩是一名高血糖、甲亢患者，之前甚至因此住院。带孩子前来参加义诊的奶奶提出，自己是接到了电话，才了解到此次义诊活动和“小鹿灯-愈见未来”项目。

“是三级预防的一个补充”，阜平县妇幼保健院书记范春兰这样形容此次义诊的意义。

在出生缺陷方面，世界卫生组织提出了三级预防措施，一级预防是在婚前、孕前和孕早期进行保健和指导，二级预防是在怀孕期间开展产前筛查和产前诊断，三级预防则是对新生儿进行先天性疾病筛查和诊断。

但在阜平县副县长张涛看来，前期筛查仍然是一个较为突出的短板，公众的意识不强，许多可以通过婚前、孕前检查避免的出生缺陷未被避免。

此外，后期成长过程中疾病预防和筛查也并不完善。

“现在常规体检中是没有尿相关的，比如尿筛查和泌尿系超声”，北京儿童医院保定医院肾脏内科病房主任周楠以自己的专业领域举例道。她发现，不仅家长的重视程度低，甚至有些大夫的认识也并不深厚和全面，“可能觉得泌尿性感染治疗两天就可以了，但其实必须得规范治疗，不然以后是反复性的肾病。”

李保全当天因为时间问题未去参加义诊，但他表示：“好多家庭对这方面还是比较向往的，有些小毛病也能及早发现。”

“小鹿灯-愈见未来”项目开展义诊，正是为了能主动给患儿提供一次免费筛查。而项目的“主动”性逻辑还体现在更多方面。

以前，或许需要患儿走出家门、来到大医院，并在大医院里又恰好碰到有救助项目，才能享受到救助。中国社会福利基金会的“小鹿灯-愈见未来”项目恰恰相反，联合当地的政府、公益组织，把项目宣传到位，找到有需求的孩子。

项目组将这些行动方式提炼为“主动救助”模式，联合县政府、属地公益组织进行相关宣传，将筛查的必要性和救助的渠道普及到患儿家属，并结合现有医保系统中的材料做排查，如此，才会有了女孩奶奶在家中接到义诊电话通知的情况。

如今，随着“主动救助”的落实，“小鹿灯”已经成为居民能够相互推荐的救助项目。李保全最初便是通过一位老乡的介绍和指导，在小鹿灯儿童重疾救助平台上提交了资料和救助申请。

在阜平县，项目还动员了乡村医生，依靠这些医疗体系的“神经末梢”，将摸排和宣传触达到家家户户。“一个村就那么大，谁家孩子有病他们肯定知道，每一户也都能走访到”，张涛说到乡村医生的优势。

正是因为这样“主动救助”的模式，项目团队主动去搭建联系，并提出需要受助人填写个人信息时，曾经被高警惕性的患儿家属误认为是“骗子”。

同时，由于项目主要落地在县级以下地区，语言不通造成的沟通问题也时常困扰着项目组。“我们如果去跟进一个患者，要做好花费三个月以上的准备”，中国社会福利基金会医疗救助公益事业部项目干事李胜楠苦笑道。

结合此前的经验，在侧重后天重疾救助的“小鹿灯-愈见未来”项目中，项目组引入了当地的社会组织，搭建“爱心救助站”，并由这些社会组织开展入户调研、深度排查、诊疗指导，以此实现属地化的精准救助服务。项目团队坦言，在开展项目的过程中，她们也一直在发现问题，不断找到更好的方式方法。

“救助一个娃，点亮一个家。”张涛认为此项目的意义不仅在于帮助了孩子的经济，更在于从精神上让民众感到，他们不是在单打独斗，其身后有广泛的社会力量能够“借力”。

“期盼‘小鹿灯-愈见未来’项目为更多的家庭送去光明和希望”，保定市民政局局长、党组书记田彦军道出了自己的期许，“确保每一名符合条件的患儿，能够及时得到项目的救助。”

如今，李保全的妻儿已经平安出院。虽然未来至少一年内，孩子都需要反复前往医院复查，“每隔2-3周就得去”，但他已感到十分幸运，“就和闯关一样，过一关是一关。”