安宁疗护公益服务，实践另一种生命尊严

安宁疗护（Hospice Care）也称 “临终关怀”，最初是针对癌症末期或绝症、治疗已不容易再见效的病患使用的治疗方法。2015年，世界卫生组织对安宁疗护的定义为：通过识别、评估和治疗疼痛及其它生理、社会、心理和灵性问题，预防和缓解患者的痛苦，是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人的生活质量的方法。

为了应对老龄社会的加速到来，中国各级政府近年来陆续出台政策来推动安宁疗护发展。根据“十四五”健康老龄规划数据统计，截至2020年底，全国设有安宁疗护科的医院510个，全国安宁疗护试点扩大到91个市(区)，两证齐全(具备医疗卫生机构资质，并进行养老机构备案)的医养结合机构达到5857家，床位数达158万张。

如何基于这些硬件设施，公益机构可以发挥组织专业志愿者的优势，提供持续稳定的服务，将安宁疗护切实落实到具体的家庭和个人，成为这一政策实施的重要部分。

安宁疗护领域的公益探索者

上海市是全国老龄化程度最高的城市之一，也是最早开展安宁疗护试点的城市之一。上海的安宁疗护模式主要以政府为主导、社区医院为基础、综合医院为支持、社会机构为补充，在各社区医疗机构中设置安宁疗护科和安宁疗护病房，上海居民可以就近寻求安宁疗护。根据上海市安宁疗护服务管理中心最新发布的数据，截至2022年7月14日，上海市已有261家安宁疗护服务机构，其中提供安宁疗护病房的118家，安宁疗护门诊82家，安宁疗护居家服务251家。

在安宁疗护出现之前，面对临终病人，医院往往将其劝退。当患者在家或养护院出现危急状况，只能去医院进行损伤性和抢救性治疗，生命末期阶段无法得到稳定的症状管理，临终生存质量也令人堪忧。“这是医学上的一个缺失”，王莹回忆说，2008年时上海癌症死亡人数达2.8万人，设有姑息治疗科的上海市肿瘤医院可以收治临终病人的病床在20张左右，一直到2012以前，整个上海总共只有不到60张收治临终病人的病床。

王莹和黄卫平在2008年联合创立了上海浦东手牵手生命关爱发展中心（下称手牵手）。这源于他们在2008年一起前往汶川，为很多遇难者家属提供心理援助服务，在这个过程中，王莹逐渐意识到，面临亲人去世的情绪支持非常重要，这也是很多普通家庭的需求。回到上海后，在浦东新区民政局和恩派公益共创的“公益孵化器”的支持下，他们创办了手牵手。现在手牵手已经与10家医院签订合约，2017年增加了与儿童医学中心的合作，正式为临终儿童提供安宁疗护服务，每年有大约两百多名志愿者可以进入到病房中提供安宁疗护服务。

手牵手在2015年与上海市静安区静安寺街道社区卫生服务中心开启合作，这一合作延续至今。作为上海市安宁疗护项目的第一批试点单位，静安寺街道社区卫生服务中心在2012年8月份正式开展安宁疗护服务。中心安宁疗护科主任缪俊回忆说，当时的安宁疗护主要是在医疗护理之外，增加了陪老人聊天、为老人读读报纸这样一些简单的关怀服务。仅仅依靠中心的护士提供这些服务是不够的，还有一些患者家属和附近的居民志愿者过来帮忙，但大家对安宁疗护的概念并不十分了解，都是凭个人的经验和热情在摸索着做。缪俊一直希望可以找到能提供专业安宁疗护服务的方式。

最早有人向缪俊介绍手牵手时，缪俊心里是有些排斥的，他从来没有和公益机构接触过，完全不了解这是怎样的机构。但看到手牵手的一篇文章《探索表达性艺术》，这让他想起这些年接触到的一些有艺术特长的临终患者，每当他们被唤起对艺术的回忆和热情时，似乎那一刻的生理和心理痛苦都减少了许多。中心曾为一位罹患肿瘤的书法家拿来笔墨，当患者在医护的帮助下可以重新书写时，缪俊看到患者那一刹那迸发出来了和平时完全不同的生存欲望。这让缪俊对艺术表达如何在安宁疗护中发挥作用，产生了强烈兴趣，但一直苦于没能了解相关的理念和操作模式。《探索表达性艺术》文章里，还具体介绍了手牵手的服务理念、内容和技术，缪俊读后发现，公益机构所做的安宁疗护服务是很不一样的，决定尝试一次。

然而，探索创新并不容易，缪俊碰到了一个未曾预料过的问题。尽管手牵手的专业志愿者提供的服务是无偿的，但是服务所需的物料，比如画画所需的画笔等，这些都需要花钱。虽然预算并不高，但中心从来没有这方面的先例，如何从中心财务系统中列支，找不到任何政策依据。基于为临终患者提供更加专业服务的共同决心，缪俊和手牵手一起想了很多办法，最后由手牵手将预算从一年两三万压缩到几千，医院也从安宁疗护的专项经费中适当支出，才让这次合作成为可能。

正式合作开始后，中心为手牵手的志愿者提供固定活动场所，手牵手每周向中心提供一到两次志愿服务，每月举办一次主题活动，每个季度举办一次大型活动。其中，每次服务的志愿者不超过25人，这些人分成不同小组，每个小组负责一个安宁病房的服务。

实际上，安宁疗护科护士的工作责任之一也是提供心理关怀服务，但无论是从工作职责、还是个人专业背景，护士在心理关怀中即便发现了问题，却无法解决问题。尤其是随着护理服务的持续开展，总会接触到带给患者痛苦的深层次问题，包括家庭关系、宗教信仰、以及经济问题等，有些患者本身就有很严重的心理问题和原生家庭问题。要减轻这些痛苦，远远超出了医疗机构能够应对的范畴。这时，医护便将发现的问题反馈给手牵手的专业志愿者，共同商讨解决方案。这些志愿者在接受手牵手培训之前，很多已经是这方面的专业人士，包括心理医生、心理咨询师、减压师等，在学习了如何为临终患者提供服务后，他们的专业能力在安宁疗护上派上了大用场。还有一些志愿者有很广泛的社会资源和人脉关系，有一次甚至请到一位明星录制祝福视频，满足了一位患者的临终愿望。

中心护士长沈琲认为，手牵手志愿者还为中心医护人员提供服务，这与服务病患同等重要。社区医疗机构里负责安宁疗护的医护，经常面临着巨大的工作压力和精神压力，但由于政策和安宁疗护许多治疗项目无法收费等原因，收入偏低，人员流动率很高。手牵手的志愿者不仅为医护进行安宁疗护的培训，还定期为医护人员进行心理疏导和芳香治疗，其中芳香治疗尤其受医护的欢迎，对减轻压力有很大帮助。

当病患和医护的精神压力都减少了时，医患关系也比以前和谐顺畅得多。不仅如此，手牵手的志愿者还成为医患沟通的桥梁，为日常医疗创造了更好的工作环境。关于这一点，沈琲解释说，由于医护人员大多是医学背景，说话做事的方式往往会比较严谨，但这种风格会让患者产生距离感，沟通时存在戒心。同时，医患之间天然不对等的关系，也让双方很难坦诚相对。这种沟通不充分的情况难免会带来误解，因而造成医患关系紧张。而与手牵手合作后，志愿者的沟通专长和第三方的身份，成为了一个桥梁，让医患沟通变得容易，也让医护的治疗工作变得更为顺利。

现在，病患和家属的满意度都越来越高，送来越来越多的锦旗和表扬信，缪俊说，“有的医护以前从来没有获得过这么多的肯定，这让她们觉得这么多年坚持是值得的，自己也是一个很成功的人。

图片说明：2022年新年，志愿者在手牵手办公室做好灯笼，送到医院门口后由医生护士接力装点病房

安宁疗护志愿者，在服务他人中成全自我

公益机构主要依托经过培训的专业志愿者开展安宁疗护服务。手牵手的志愿者从身心社灵四个维度向患者提供服务，即综合身体、心理、社会和灵性四个方面，帮助缓解患者的身体疼痛和精神痛苦，同时帮助患者及其家属面对死亡所产生的焦虑、失落和哀伤。安宁疗护服务的工作压力和精神压力往往很大，但他们也在服务中得到很多人生收获，常常持续服务多年。关关便是这样一位这样的志愿者，她从2018年一直服务至今。

上世纪90年代，关关还在上大学，姥爷在一年内确诊癌症和去世。每当她想起姥爷在病痛中挣扎的痛苦，而她无能为力，内心就会感到无比遗憾。“姥爷跟我说他想自杀，太痛苦了，但又害怕会给家人带来不好的影响。那个时候我我真的没有能力（帮助他），看到他那样，自己都已经痛苦得不行了”，关关说，长辈的离世让她开始思考，有没有更好的方法帮助老人善终。

多年以后，关关成为了手牵手的志愿者，她在志愿者培训过程中了解到患者心理状态的变化、不同疾病的死亡曲线，掌握了和陌生人建立交流和信任的技巧。关关为一个十几岁的孩子提供安宁疗护家庭服务，这次服务让她更深切地体会到，安宁疗护可以帮助人们更好地面对告别，减少遗憾。这个孩子已经被病痛折磨了很多年，那时已经没有了吞咽功能，家里只有爸爸和奶奶照顾，关关和团队伙伴提供一周六次、每次四个小时的喘息服务，让照顾他的爸爸和奶奶得到一些休息。孩子父亲经常和志愿者聊天，总说让他感到最害怕的是，不知道如何面对孩子即将到来的离世。最后，当孩子在父亲怀抱中安详地离开，父亲对志愿者说，这么多年总是感到非常恐惧，没想到孩子离开时这么平静，“看着孩子能平静地离开，对家人也是一种莫大的慰藉吧”，关关说。

手牵手还为孩子家人举办了一场追悼会，与志愿者一起看孩子生前的照片，回忆孩子生前的点点滴滴。结束仪式上的氛围悲伤而不失温暖，让关关久久难以忘怀，这不仅让孩子家人的哀伤得以减轻，也让见证了一个年轻生命逐渐枯萎和逝去全部过程的志愿者，从哀悼中获得了新的生命力量。

在投入这么多年的安宁疗护志愿服务后，关关当年的遗憾心情也渐渐得以平复，“如果可以回到过去，我会更好地陪伴姥爷度过那段最黑暗的时光，多听他说说话，尽管并不能减少他在生理上的疼痛，但至少让他不必独自面对死亡的恐惧和孤独”。现在，安宁病房通过科学的疼痛管理，能够显著降低患者的疼痛感觉和身体的其他不适感，大大提升患者的生存质量，一旦疼痛和不适减轻，患者几乎不会再有自杀的想法。

照片说明：手牵手在2020年举办第24期临终关怀志愿者训练营

安宁疗护，实践另一种生命尊严

6月23日，深圳市人大常委会会议表决通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿，根据其中第七十八条规定，如若患者在健康或意识清醒时立下预嘱，表明在不可治愈的伤病末期或临终阶段要或不要哪种医疗护理，医院应当尊重患者决定。深圳是全国首个推动“生前预嘱”入法的城市，该条款将于2023年1月1日正式实施。

“生前预嘱”在全世界的推行都小心翼翼，一直面临着艰难的道德辩论：什么才是生命的尊严？在中国，“积极抢救，战胜死亡”一直被视为面对死亡时的唯一选择，如今，“生前预嘱”入法，为人们提供了选择另一种生命尊严的权利——帮助临终患者“舒适地死去”，让他们“有尊严地离开”。而安宁疗护，则让这种选择变得更加具体和可行。

怎样做才是让临终患者“有尊严地离开”？王莹认为，信仰因人而异，对尊严的理解也不同，“要看在他的信仰系统里，尊严对他来讲是什么”。手牵手始终强调以服务对象本人意愿为中心，要求志愿者更加注重服务的灵活性和个性化，也就是说，想要帮助服务对象“有尊严地离开”，必须先了解他的尊严落在何处。王莹发现，不是所有人都赞同通过舒适的照顾降低疼痛是尊重的体现，有人更看重隐忍，“他会认为这份对抗疼痛的斗争是他的尊严，是一种力量的表现”。

尊重临终患者的自主权，可以是尊重他们的决定、隐私，也可以是在他们失去交流能力时依然愿意付出时间陪伴他们。王莹特别提醒志愿者，要主动发现那些已经无法与人交流和行动的临终人群，去坐在他们身边，跟他们讲话，“有些志愿者就来反馈，发现有些老人家在听他们讲话之后眼角会有眼泪”。

转变观念，推动政策支持，让安宁疗护惠及更多人

官方一直使用“安宁疗护”取代“临终关怀”，是为了尽量避开“临终”的说法，这正是考虑道中国传统文化对“死亡”的避讳。缪俊回忆，中心在2012年根据政策要求置换和升级了符合安宁疗护要求的硬件设施后，迟迟没有病人入住，后来通过社区走访发现，老百姓认为所谓安宁疗护，就是住到这里“等死”。无论是病人自己还是家人，都很难承受这种社会主流认知下的道德和精神压力。后来，由于缪俊所在的中心靠近几个大医院，在缪俊的积极沟通和医院主动转介下，这里安宁病床的入住病人才越来越多。然而，由上海市政府支持的其它安宁疗护病床，直到现在还有大量空置。缪俊认为，这一方面是因为很多老百姓无法突破“积极治疗，战胜死亡”的传统观念；另一方面，很多提供安宁疗护的机构设置了过于苛刻的筛选条件，只接收极为危急的临终患者，很多病患入住不到一个星期便去世了，因此容易造成大量床位空置。“政府还应进一步加强安宁疗护观念的宣传和教育”，缪俊认为。

王莹意识到，开展生死教育能够帮助人们转变生死观念，因此手牵手开始在全国多地招募和培训死亡咖啡馆带领人，推动公众更加开放、安全地讨论死亡，“这是老龄化程度不断加深、安宁疗护面临越来越大的供需矛盾下，人们可以寻求的自助方式”，王莹说。

然而，转变观念的过程毕竟是漫长无形的，还需要医疗政策的不断完善，这不仅能让现实问题的解决成效更加快速可见，也能带动观念的转变。王莹还积极与人大代表、政协委员合作提案或直接汇报，建议医院增加临终者可用病床和相关医疗资源，同时由社会组织为医院提供专业志愿服务、安宁疗护培训等，帮助医院更理解社会工作和志愿服务是医疗机构的安宁疗护中不可或缺的力量，因此还倡议将社工和志愿服务纳入医院的安宁疗护服务质量评估体系。

安宁疗护服务领域很难为企业提供可持续发展的利润空间，因此安宁疗护的长远发展无法依靠商业市场。于是王莹还积极呼吁国家财政政策应对安宁疗护有进一步支持，不仅将安宁疗护药物纳入医保，还应包含护理、心理、社工等服务。同时还应支持医院购买外部专业服务，保障安宁疗护科室和病房的正常运作。

新冠疫情下，志愿者和想要探视亲人的家属很难再进入病房，这让刚刚发展起来的安宁疗护又暂时停顿了下来。缪俊记得，2018年开始安宁疗护迅速发展，自己所在的社区卫生服务中心的安宁疗护服务开始供不应求，总是满床。2019年上海市政府开始要求全市的社区卫生服务中心都要提供安宁疗护服务，手牵手从那时起将提供给缪俊所在中心的服务从每周一次增加到每周两次，而2020年的新冠疫情让这种发展态势戛然而止。

手牵手也积极探索疫情下新的服务方式，在2020年开启了云服务模式。线上服务模式带来了一些新机遇，通过开设安宁疗护在线课程，能培养更多人能为自己和家庭提供服务。然而，如何隔着屏幕与服务对象建立关系，让对方感受到支持和信任一起自然地讨论家庭议题，是他们眼下亟需探索解决的问题。