“贩毒”母亲获释背后：上千患儿用药告急，“救命药”何时特批？
据患者组织统计，患者家属手上储备的氯巴占，已平均不足1个月的药量。患儿家属正靠彼此“借药”救命。由于氯巴占不是处方药，医生推荐该药物时，大多只能口头说明，或在出院小结中写上一句用药建议，这已面临违规风险。
如果万般无奈买不到氯巴占，“换药”并非没有可能。北京大学第一医院小儿神经内科主任医师吴晔表示，患者可以服用“氯硝西泮”作为替代，两种药物的效果不可能完全等同，但从作用机制角度来看，属同一类药物，但氯硝西泮的副作用更大。
针对境外上市而国内未上市且没有同类仿制药上市的药物，在国内无有效治疗手段，且危及生命的情况下，可以申请办理临床急需少量药品一次性进口手续。不过，成功案例凤毛麟角。
据南方周末记者了解，在患儿家属联名信引发关注后，国家药监局已经与中国麻醉药品协会等相关单位进行沟通，从各方反馈来看，正在积极商讨为这些患儿家属谋求解决之道。
（本文首发于2021年12月9日《南方周末》）
责任编辑：曹海东 助理编辑 温翠玲
海外代购氯巴占涉嫌“贩毒”，约1500个需服用氯巴占药物控制癫痫发作的患儿濒临“断药”。
2岁的浩浩会在睡梦中，突然抖几下小身子，挤眉弄眼地做出拥抱姿态。
这些看似可爱的行为，在医生眼中却是儿童癫痫的典型表现，如不及时发现控制，可能落下智力残疾，甚至“养不大”。
在尝试多种抗癫痫药物宣告失败后，医生口头告诉浩浩妈妈，去买一种叫做“氯巴占”的药物，或许对孩子有效，购药途径需患者家属想办法。作为一种抗癫痫发作药物，氯巴占于2011年底获美国食品药品监督管理局（FDA）批准，但该药在国内尚未上市。
一条跨境代购氯巴占的运输链走进了浩浩妈妈的视野。过去数年间，患者家庭口口相传引荐海外代购，通过邮寄、快递等方式代购此药。2021年7月，随着代购“铁马冰河”(网名)和李芳等4名患儿家属被警方控制，这条地下购药通道被阻断。
直到此时，患儿家属才得知代购氯巴占涉嫌“贩毒”。氯巴占是国家管制第二类精神药品，根据我国刑法规定，属于“毒品”范围。国家禁毒委员会印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》显示，“1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因”。
2021年11月12日，河南省中牟县人民检察院出具的不起诉决定书显示，患儿母亲李芳涉“走私、运输、贩卖毒品罪”，但考虑其犯罪情节轻微等原因，决定不予起诉。
回到家中的李芳焦灼不已——随着代购“铁马冰河”被提起公诉，其他代购也销声匿迹，甚至把患者家属“拉黑”。孩子的氯巴占只剩十余片，即便掰开揉碎、碾成粉末，也不够再吃两周。
根据患者组织“一米阳光婴儿痉挛症病友群”统计，约1500个需服用氯巴占药物控制癫痫发作的患儿濒临“断药”。11月底，患儿家长联名对外发布求助信：《如何让我们的孩子活下去？》
“就像国家医保局最近在谈判（2021年国家医保谈判）中说的，每一个小群体都不应被放弃。我们不奢求药品进医保，只希望一个合法购买药物的途径。”浩浩妈妈告诉南方周末记者。
严打快递涉毒，家属“借药”续命
松松爸爸是“一米阳光婴儿痉挛症病友群”的群主，他11岁的儿子患上婴儿痉挛症后，因贻误治疗，至今仍像个1岁的孩子，有重度认知障碍。
大多数儿童患上的癫痫病无法明确病因。每天几十次甚至上百次的抽搐、痉挛、眨眼，时刻危害健康甚至生命。在松松爸爸建立的总计约2万人的患者群中，大约有1500个患儿需长期服用“氯巴占”药物控制癫痫发作。
“如果能早期控制住发作，孩子的预后会更好，可以避免像我家孩子一样的遭遇。”谈及十余年前辗转山东、广州、北京多地的曲折求医经历，松松爸爸哽咽道。
据南方周末记者
登录后获取更多权限
网络编辑：知了
