两个“80后”的愿望清单

赵玉梅和冯佳鑫两位“80后”不约而同修订了自己的愿望清单：希望认知症及阿尔茨海默病的医学知识在大众中普及，更希望全社会关注、理解患者及其家属的处境。

收起桌面上的宣纸、水墨，然后从柜子里掏出一台iPad架起来，开屏、登录微信，动作一气呵成。2021年11月的一个清晨，浙江湖州83岁的赵玉梅一边忙着手里的活计，一边扭头照看着椅子上的老伴。不一会儿功夫，老两口就和在美国读书的孙子视频通话起来。

两年前，因老伴被查出早期阿尔茨海默病（认知症的主要类型），赵玉梅把全部精力倾注在照顾他身上。

（赵玉梅在给老伴交代外出事宜）

同在两年前，北京南城的冯佳鑫的亲生母亲也确诊了认知症，不过发现时已发展为中后期，照护强度比赵玉梅有过之而无不及。冯佳鑫只得辞职在家，无时无刻做好准备，照护患病的妈妈。

（冯佳鑫与母亲的自拍）

原本，冯佳鑫有着平凡而多彩的人生。她是典型的“少女心”性格，追剧、画画，下班后和闺蜜逛街是她向往的生活。生完孩子后，她期待着儿子健康成长，考上重点中学，一家人快快乐乐生活，是这个80后妈妈朴素而美好的愿望。

83岁的赵奶奶心理与之类似。退休后，她去福建研究大熊猫，在北京研究工艺美术品，独自去云南旅行，阅读、写作、绘画也是她的多姿多彩生活的日常。尤其是和老伴相濡以沫几十年，“金婚”已经进入第五个年头，仍然相知相爱。能将这样的生活延续下去，原本是赵奶奶的愿望。

然而，遭遇到疾病的侵袭后，这两位“80后”的愿望清单都不得不清零重写。

目前，认知症（俗称痴呆症）正在成为影响老年人健康，给家庭、社会带来巨大负担的顽疾，而其中超过60%的认知症患者属于阿尔茨海默病。就有相关研究显示，阿尔茨海默病的长期照护成本大多由家庭独自承担，照护者平均每周需要放弃47小时的工作时间（相当于6个工作日）来照顾患者，产生延误工时等庞大的直接和间接成本。

此外，我国目前尚无对因的治疗药物。只能通过对症药物干预和非药物干预的方法，在一定程度上控制症状，并不能进行根治。这意味着一旦患病，阿尔茨海默病将会伴随终生，并且病情只会越来越恶化。

首都医科大学附属北京天坛医院认知中心主任施炯教授分析，应对阿尔茨海默病应该多管齐下。除了早发现、早治疗之外，在照护过程中，也需要全社会给予关怀和支持。因此加快对因药物的研发投入至关重要。

赵玉梅和冯佳鑫两位“80后”不约而同修订了自己的愿望清单：希望认知症及阿尔茨海默病的医学知识在大众中普及，更希望全社会关注、理解患者及其家属的处境。

“80后”奶奶的遗憾

回顾自己的一生，赵奶奶颇感欣慰。她是一个坐不住的人，工作的时候分管省级林业调查，用脚步测量过祖国的高山林地。退休后也没闲着，先是跑到大熊猫基地做了10年研究，后来又在民营工艺品企业做过顾问。桩桩件件都做得有声有色。

多姿多彩的后半生生活在两年前遇到重大挑战。那个时候，自己的老伴生活自理能力出现很大问题。一向独立的老爷子，曾经常常一个人坐高铁去上海的女儿家看望子女，但竟然出现好几次站在火车站大厅不记得要去哪里、要做什么的情况。只得打电话求助家人去高铁站接人。

不仅记性变差，老爷子说话开始变得重复。反反复复提到年轻时刚参加工作受到表彰的事情，以及不停念叨儿子、女儿和孙子的名字。“不停地说。说过以后，过一会儿又来说，不断地重复。我跟女儿、女婿就觉得，他们老爸可能是脑子出问题了。”

2019年10月，家人带着老爷子去到省城医院老年科。医生大致听了家属对症状的描述，便安排做了一些检查，其中包括简易智力状态检查量表（MMSE）。结果很快出来，老人家确诊为阿尔茨海默病，“老年人得这个病的很多，医生大致一看就差不多知道是怎么回事”。不太坏的结果是，发现还算及时，病程尚处于早期。

对于阿尔茨海默病患者将要遭遇到的困难，赵玉梅有着充分的预估。于是，她顾不上子女们的意见，干脆在湖州的社区养老中心续上两张床位，两个人搬了过去。赵玉梅思考得很清楚，自己也七老八十了，不想给子女增添负担，两个人的退休金可以维持床位开销。比较庆幸的是，老爷子发现及时，尚处于轻度，记性不好而已，还没有发展到“六亲不认”发脾气的阶段，照护难度没有那么大，两个人一起搬过去是最好的选择。

即便如此，赵玉梅也意识到自己不得不与坚持多年的“发挥余热”事业说拜拜了。开始把所有心思放在照顾丈夫上面。

刚开始老爷子住不惯，半夜睡不好，嚷嚷着要回去。要时刻留意，只要身边没有人，他就会独自一人跑出去，但是出去了又找不到回来的路。所以刚来的时候，一个月就要走丢好几次。“在机构里他也会走丢，所以他出门就有人跟着。跟着他，他又发脾气，要凶人家。‘不要跟着我，你们监督我，我连走路自由都没有。’”

最难忍受的是孤独。“他不断回忆过去，不停找人说话，要不然就会发脾气。”赵玉梅说，即便是在专业的照护机构，自己贴身陪伴，而且还是轻症，照看起来也丝毫不能马虎。

每每想到这里，赵奶奶总抱怨：“要是再早一点发现的话，是不是就好很多？”因为这个病确实很难进行治疗。医生也开了一些药物，吃下去效果也不明显，“后来就没有吃药，停掉了。停掉以后感觉他的症状有加重，就又得吃”。“国内目前只有对症的药，只能这样治，还没有明确的对因治疗方案，没办法延缓疾病进展”。

（赵玉梅在和老伴做“竹签游戏”）

非药物干预也有很多种方式。“例如，串串的那种竹签，买来往桌子上一撒。然后一根一根挑。谁挑出来多就赢了。”赵玉梅解释，作业治疗主要是训练脑、眼、手配合，希望通过这种方式锻炼大脑，维持阿尔茨海默病患者的部分脑功能，但疾病依然会继续进展。

80后“少女”的重担

2013年大概是冯佳鑫三十多年来最为难过的一年，孩子刚出生，母亲开始出现“健忘”“抑郁”“多疑”等精神问题，离不开人照应，而婆婆有尿毒症，每周都要去医院透析。冯佳鑫一边带孩子一边照顾母亲的同时要抽空横跨半个北京去看望婆婆。爱人工作地点回家不便，这一切照护的重担瞬间都压在冯佳鑫一个人的肩上。雪上加霜的是，她不得不辞职，离开了职场，也少了一份收入。

冯佳鑫和老公皆为独生子女，做着平凡又踏实的工作，最近几年双方家庭的压力开始显现。

因为是母亲被诊断为认知症重度，每天不到六点钟，冯佳鑫就要起床，首先照料母亲的大小便，收拾被褥，便开始做早餐、送儿子上学。送完孩子，在外面不能停留就要赶回家，帮着认知症的母亲活动筋骨、疏通经络，遛狗、买菜、做饭，一大摊子事等着她，从早忙到晚。丈夫在曹妃甸的首钢上班，夫妻俩一星期只能在周末见上一面。

走失是最经常发生的事情，所以每次出门“透气”，冯佳鑫须臾不能放松警惕，不能让妈妈离开自己的视线范围。不过还是防不胜防，哪怕是在自己家中，也时有紧急状况发生。“有一次，（妈妈）没有穿衣服就往外走，她原本行动不便，但那日不知何来的勇气自己踉踉跄跄地一丝不挂地要出去，吓得我赶紧堵住门。”

情绪也变得反复无常，就像三五岁的小孩子。“有次一个亲戚来我们家看老太太，可能年轻的时候两个人吵过架，妈妈不喜欢这个亲戚，直接就大声骂人家，搞得很尴尬。”冯佳鑫说，患上这个病的老人家记性也时有时无，认不出至亲骨肉，纪念日、生日全都忘得一干二净。最麻烦的是，会直截了当表达内心感受，大哭大闹、大吵大叫，甚至摔东西的情况都时有发生。

冯佳鑫是个耐心细致的人，端茶倒水、扶助如厕无微不至。唯独害怕妈妈发脾气，每当遇到老太太大吼大叫乱骂人、胡乱一气砸东西，好说歹说都劝慰不住的时候，就感到特别绝望，甚至恐惧，因为从未见过母亲如此冷漠、陌生。“那可是我的妈妈，却不认得我了。怎么会这样？”

到了关键时刻，冯佳鑫就把自己的“法宝”派上阵去。这算是她被生活蹂躏过无数次后总结出的小窍门。赶紧找来自己的宝贝儿子一一，或者把老妈发病前饲养的宠物狗金毛叫到跟前，凑上去黏糊一会儿，病人的情绪慢慢平复下来，“这说明即便是重度症状，情感还是会有记忆，内心也是有柔软的一面的”。每当想到这里，冯佳鑫感到一丝温暖，又有一丝辛酸。

（冯佳鑫记录与母亲点滴的手账）

80后冯佳鑫原本是一家民营企业的财务。事业上没有什么太大的野心，一心一意想把自己的小日子过好。她喜欢做手账，喜欢收藏粉粉嫩嫩、可可爱爱的笔记本，条分缕析、一笔一划手写记录。喜欢逛博物馆，北京南城土著出身的她，曾带着儿子一家一家逛北京的博物馆。

可是现在，冯佳鑫一天只能休息四五个小时，单单是照顾母亲这一项工作，就已经让自己筋疲力尽。她的生活被横刀割断，原本那么朴素、那么不起眼的小心愿、小理想，都变得遥不可及。

冯佳鑫比赵奶奶更渴望社会对这种特殊家庭的关注、理解，更期待有显著效果的治疗方式。“我就是普通人，就想把我们普通人的小日子过好。”冯佳鑫说。

不灭的希望

复盘与疾病“斗争”的过程，冯佳鑫自忖基本上没有怎么耽搁病情，发现状况不对劲之后，立马便带到医院就诊。可是这种病潜伏时间太久，发现时症状已经十分严重，“所以还是会自责，为什么不再早一点，情况会好很多”。

而这，也正是赵玉梅庆幸的地方。她发现老伴找不着回家的路，第一时间便联想起阿尔茨海默病，带他到杭州的医院检查，刚一听对症状的描述，医生便怀疑是这个病，几项化验、测试下来，便很快确诊。

（首都医科大学附属北京天坛医院

认知中心主任施炯教授）

施炯教授说，阿尔茨海默病患者从轻度到重度进展平均需要8-10年，但是从轻度认知障碍到轻度痴呆这一最为关键的转变阶段，平均只要2-6年的时间。把握这一治疗的黄金窗口期，及时诊断干预极为关键。值得注意的是，当前中国阿尔茨海默病患者就诊率很低，有49%的病例被误认为是自然衰老的现象，遗憾错过了早期干预期。

施炯教授解释，初期的认知症或阿尔茨海默病筛查，只需要做一些简单的量表测试即可实现，不算复杂，之所以不被重视，归根结底还是普及宣传不到位的结果。“高血压为什么那么容易被发现，就是因为量血压很简单而且是常规体检的一部分。”他说，阿尔茨海默病在老年人当中的发病率很高，应该像高血压、糖尿病这些常见病一样得到重视，在每年体检项目中应加入阿尔茨海默病的筛查项目。

学界对阿尔茨海默病的普遍认知与施炯大同小异。就有学者曾建议，可考虑在社区将阿尔茨海默病的早期筛查纳入55岁以上人口每年定期开展的体检当中，在工作场所对40岁以上人群每年进行体检时增设阿尔茨海默病筛查。

除了缺乏阿尔茨海默病知识，对疾病了解不足这一因素外，早期机会窗口稍纵即逝的另外一个重要原因，还是与药物缺乏有关。市面上只有一些对症的药物，配合一些物理治疗，能在一定程度缓解症状，但是不能从根本上控制疾病的发展。

如果有更为有效的治疗方法，甚至有望将轻度进展为重度的时间推迟几年，实现与老年人自然平均寿命的重叠，将大大降低照护负担。

施炯教授总结，阿尔茨海默病防控是一个系统工程，应该多管齐下。除了早发现早治疗，全社会给予患者及其家庭给予支持外，也应该加快对因药物的研发投入。“我国针对阿尔茨海默病的药物研发正在进行，国外已经有针对Aβ淀粉样蛋白这一明确病理特征的靶向药物获批。”

他说，早发现早治疗的意义还在于，如果能推迟阿尔茨海默病轻度症状向重度发展的速度，说不定将来有一天可以赶得上新药上市。

生活里的那道光

“爷爷你不记得我了？”

“没关系。不记得没关系。”

听到孙子的试探，赵玉梅急忙接话。对着iPad屏幕说完，她不忘给周围的客人也解释一番。

赵玉梅思维清晰，说话也条理清晰。她反复解释，阿尔茨海默病患者会出现认不出身边最亲密的人的症状，这是疾病造成的。“这很正常，不应该歧视他，也不要没有耐心。”她时刻不忘向身边人普及阿尔茨海默病的基础知识。

搬过来养老院没多久，她就从一众老人里脱颖而出。这家养老院的老板，频频邀请她公开分享画画和旅游的心得。这个表达力强、见识不凡的老太太渐渐声名远播。认知症的公益组织也找上门来，给她带来“认知症友好使者”荣誉，定期线上线下分享照护经验。“阿尔茨海默病的病人和家属特别需要社会的理解和支持，我觉得这个事情很有意义。”

八十三岁，赵玉梅依然在延续着自己的“事业”。

当然，这也与老伴处于疾病初期，症状没有那么严重有一定关系。对于冯佳鑫而言，老母亲确诊时候，已经判为重度，衣食起居统统成了问题，还要防止随时随地会走丢的风险发生。尽管她照顾得尽心尽力，让妈妈少受很多苦，可是看到自己最亲密的妈妈，像一个“最熟悉的陌生人”一样，不认识自己，冯佳鑫心里还是一阵阵心酸。

即便如此，生活里的那道光也从未熄灭。每当妈妈午觉休息，冯佳鑫便抽出宝贵的时间做手账、记笔记。她也喜欢画画，搜集很多“敦煌小花”，对着平板电脑描摹花纹图案。这是她生活中屈指可数的乐趣所在。她把母亲日常的点点滴滴，像记账那样一笔一划记录下来。“你看，这是我跟我儿子，跟我妈妈一起喝椰子，这是我带她出去晒太阳。”一共十几本，花花绿绿的手账本堆满桌子。

（冯佳鑫的日常生活手账）

周日丈夫回来的时候，一家三口尽量出去转悠转悠。两口子带着儿子逛博物馆，特别喜欢盖着博物馆印戳的笔记本，母子俩收集了很多个。不过儿子想去环球影城玩，六百元的门票就成了不大不小的压力，“我说你自己攒钱，攒够了就带你去看话痨威震天”。

回顾往昔，之前朝九晚五的上班生活成了奢望。冯佳鑫觉得自己还有很多未竟的梦想没有实现。现在，她希望把这些曾经的愿望，转换成妈妈安度晚年、儿子茁壮成长。冯佳鑫都盘算好了。自己至少要照顾双方父母十年、二十年的时间。等到自己五六十岁的时候，孩子一一也长大了，她就搬过去曹妃甸，和丈夫一起过自己的小日子，“这是我现在最大的心愿了”。

赵玉梅的孙子在美国念生物学博士，视频连线的过程中，她又问起对方关于阿尔茨海默病新药的一些消息来。

听孙子隔着网线娓娓道来，赵玉梅对于这些专业的医学名词早已耳熟能详。她在“认知症好朋友分享会”讲座中，转换成通俗的语言讲给大家听。自学的成果，得到生物学博士孙子的鼓励，她格外开心，感觉很多事情有了盼头、有了希望。“即便我老伴用不上创新药，也希望能尽快引入国内，到时候说不定别的有需要的老人，能用上。”

（文中赵玉梅、冯佳鑫为化名）