被上帝“文身”，躲藏的“单选”人生

被上帝“文身”，被迫“躲藏”，无奈“选择”，他们在摸索中希望拥有更多选择，希望拥抱阳光，自由生活。他们便是银屑病患者，俗称“牛皮癣”患者。

对于很多“牛皮癣”患者来说，是不惧公众眼光勇敢做自己，还是退避人群独自治病，是一道进退两难的单选题。虽然网络上经常有人戏称已经到了“2120”年，但提到“牛皮癣”，很多人的认知还停留在上个世纪。

20世纪80、90年代，“牛皮癣”是电线杆上经常出现的字眼，它被与各种性病一起塞在各种小广告里，面目模糊，来路不明，这既成为人们对电线杆小广告的印象，也成为人们给“牛皮癣”打上的标签。“牛皮癣”和各种性病都被污名化，一同排除在主流视野之外。

没有任何疾病应该被污名化，何况“牛皮癣”被污名化着实有些委屈：它是一种任何人都可能罹患的炎症性皮肤病，病因虽然尚未明确，但与遗传、环境、免疫、内分泌等密切相关，而且“牛皮癣”并不传染。

我国有超过650万银屑病患者，他们小心翼翼地隐身于社会各个圈层和角落，他们不想被关注，更不想被聚焦，但正是因为这种刻意为之的隐匿，使得外界对他们知之甚少、偏见颇多，形成恶性循环。

肖妍是一位31岁的新晋母亲，银屑病打断了她正常怀孕生子的进程；林艳年过四旬，与银屑病丈夫组成丁克家庭，由于怕遗传给孩子，虽然心有遗憾却放弃了生育；沈荔二十多岁，工作婚恋却不是她的主要课题，在人生的黄金时代，她一直在寻求能彻底治愈银屑病的小药丸。不同年龄的三位女性，她们的生活被银屑病极大地占据，在关键节点，她们的人生似乎只剩下了单选题。

如果不打破这个选择题的单项设置，肖妍、林艳、沈荔的困境将一再上演。

被“16%”耽搁的妈妈

肖妍今年31岁，银屑病已经跟随了她25年。病因在她身上很好找：遗传自妈妈。6岁这年，银屑病找上她。至于为什么这年突然病发，医生也未能给出一个明确的解释。家里人背着她到处看病打针，屁股打得青一块紫一块，全是针孔。

在后来与银屑病纠缠的近20年里，肖妍的绝大部分时间都属于“重度”级别，除了嘴角、眼周仅剩的一点点正常皮肤，她身体表面超过98%的皮肤都是病区。2021年2月，在知道自己怀孕了之后，肖妍惊喜之余，第一反应是向各处医生求证，治疗在孕期是否还能继续，是否会影响到胎儿的发展。

医生给她的回复是，她需要停掉此前定期的生物制剂注射，而肖妍将清楚地预见怀孕之后可能面临的状况——重度银屑病再度复发，脸上，手上、四肢……严重到一定程度上，皮肤表面都会布满皮屑。

后来，病情的发展一一证实了她的猜测。肖妍回忆起自己孕后的复发轨迹，1月最后一次用完药，2月查出怀孕后停药，到了3月，原已消失的皮损都已经重新出现，头上又结起了厚厚的皮屑，大片大片的，像盔甲一样覆在头皮上。因为停了生物制剂，肖妍的皮损又复发蔓延到了大概全身超过80%的皮肤。孕七月，她开始使用孕期可用的生物制剂，病情才得以缓解。对肖妍而言，生物制剂的效果立竿见影，但一旦停药就功亏一篑。

幸运的是，肖妍在10月中旬顺利分娩，孩子一切健康，她心里的石头终于落下。但她还需要再坚持一段时间，等到过了哺乳期，才能去解决自己的病情。

这种情况出现在很多银屑病妈妈和准妈妈的身上，银屑病的遗传因素导致不少处于生育年龄的女性都对生育望而却步，是否结婚、是否孕育下一代，对很多银屑病患者来说都是棘手的抉择，她们担心的是把这个甩不掉的“牛皮膏药”遗传到下一代。

尽管从医学而言，银屑病的遗传倾向仅有约16%，但千万个像肖妍这样的银屑病患者们担心，一旦银屑病遗传到了孩子，就是100%的问题。

作为“不死的癌症”，银屑病没有一劳永逸的疗法，无论是内服吃药、外用药膏、注射生物制剂，症状随时有可能出现。正是对这一点有过切身体悟，很多银屑病患者才反复纠结。

肖妍边妊娠边与疾病作战，而在是否生育的抉择中，林艳选了后者，她今年45岁，已婚未育，尽管已经做好了不生育的决定，但想来仍有遗憾。在她的观念里，没能要一个孩子，这一生终归是不圆满的。

林艳和丈夫都是银屑病患者，他们在疗养时相识相爱，作为病友，痛苦感同身受，“相互不会嫌弃”，一路走到现在，携手相伴走过了最艰难的治疗时光，近年来的身体状况虽然有了好转，但也已经过了生理上的最佳生育年龄。

林艳夫妇没有选择生育的另一个原因在于，银屑病患者的结合会使得下一代遗传概率大大增加，这也是医学界认证过的事实。银屑病的遗传概率成为一个屏障，挡在肖妍、林艳与她们孕育新生命的决心之间，进退维谷，前后两难。而她们犹疑的原因在于，与银屑病作战的这些年，也是步步曲折，夹缝求生。

有可能当妈妈的人，不愿意把这种痛苦带给孩子。

求医、求爱和求职，在夹缝中求生

肖妍的求医经历堪称一部血泪史。对其他患者而言有不同程度效果的治疗——西药、泡温泉、中药膏方，对她都无济于事。另一种无害且显著有效的治疗方式是定期“迁徙”到海南。她也慕名尝试过，但依然没有效果。

她高一的时候休了两年学。但并没有换来更好的结果，也因为药物的副作用不断付出其他的代价——这种药会导致口角炎，干燥、脱皮、裂口、出血，她本就所剩无几的正常皮肤又因为药物的副作用而进一步被挤占了健康的生存空间；此外，药物的副作用会抑制骨骼生长，14岁以来，她的身高没再变过，停留在了1米58。

而沈荔人生的前二十年过得顺顺当当。回想起来，她的银屑病起源好像只是因为一次重感冒连续三周都没好，加上那段时间情绪有些激动——诱因已经无法求证，至今也没人能给出一个明确的答案，是不是由这些因素综合起来的免疫力低下才导致了银屑病突然降临她的人生。

由于病情反复且不断加重，在家里人的极力劝说下，她休学了一年潜心养病。住院期间，中药药浴、外用药、口服药、输液、照光光疗五合一作为一个相对完整的诊疗过程，“全套流程下来，半天时间就没了，其他什么都甭干了”。

多种疗法并用带来的是好转后又反复的病情，和沈荔日渐消瘦的身体——在各种治疗手段的加持之下，一年之后，她意识到自己身体已经超负荷：她用过自制的中药，试过中医的“放血”，长久饮用汤药给她的胃带来了极大的损伤。为了方便在头皮上涂外用的药膏，她把一头长发剪短了，但仍然觉得不方便。

沈荔一直不太能接受打针，她觉得那样对身体损伤更大，至今未曾尝试过生物制剂。如果有选择的可能，她希望可以有一种口服药的出现，它会更便捷，也让她更有勇气循序渐进地尝试西药。

刚患病的时候，沈荔20岁，还有很多没完成的学业计划，也没来得及谈恋爱，没有学会化妆变美。那时候她对银屑病完全没概念，以为只是抹几次药膏就治愈了的小毛病。

直到第一次自己去网上搜索，看了许多的科普、问答、感受分享，以及和妈妈因为要不要休学治病而吵架的那一天，沈荔脑子里反反复复出现的都是“为什么是我”，只觉得什么理想抱负，什么甜甜恋爱，统统都要为“银屑病”让路。

作为皮肤科的权威，北京大学人民医院皮肤科主任张建中接诊过形形色色的银屑病患者，曾有过不少漂亮有气质但一掀开衣服全是皮屑的女孩子，她们跟他说：“我就不找了吧，不想找了，不想增加麻烦了。”

祸不单行，除了情场失意之外还有职场受挫。北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研项目研究报告》显示，有37%患者因患银屑病失业，中重度银屑病患者中，失业率更是高达48%。对于许多银屑病人来说，患病之后被迫面对失业的窘境，并不是危言耸听。

沈荔脾气倔强，有一次同事莫名其妙突然问她，坚持要她今天必须给出一个解释，“你说清楚，你这个病传染吗？”她说了不传染，但对方不相信，说自己上网查是传染。

她火气“噌”一下就冒上来了，立刻回怼，“你上哪个网查的？银屑病不传染！你自己去医院问去！”对方不依不饶，“我们当时要是知道你有这个病的话，都不会招你进来。”

肖妍和沈荔的求医经历虽然坎坷，但起码没有遇到过大的骗局和危险，林艳就没那么幸运了。林艳是治疗意愿非常强烈的人，“一种本能，再怎么难也得活下去。”工资不高，就全部留下来攒着拿去看病；信息不发达，她就在报纸上边边角角寻找信息，然后剪下来看看哪里可以去治病。

她曾经去过咸宁195医院，那是一个银屑病友的聚集地，除了泡温泉外，患者都会在凡士林上加上松膏，林艳形容，每个人都“包得跟个木乃伊似的”，而且这种治疗并不能斩草除根，一段时间后还是会复发。

更惊险的一次，林艳吃了三个月的“七仙消银丸”——三个月里，她的全身不断肿大、流液、发烧，呈现严重的过敏症状，那是难以独立行动、昼夜颠倒的三个月，吃饭都需要别人端到床前来。但就按照卖家说的“慢慢治”，她还是咬着牙挺过来了，回想起来觉得后怕。

“这种（方法）太危险”，张建中态度坚决，“它的危险在于你不知道它里面放了什么药，除了所谓的草药之外，一定放了某些细胞毒性的或者激素类的药。”

张建中亲眼见证银屑病对于患者生活质量方面的负面影响——一方面要忍受皮疹的疼痛、掉屑带来的肢体压力，另一方面要承受着同事、社会甚至家人的不理解，“你看他脸上手上有疹子，握手的不握了，生意该成的不成了，甚至和另一半分床睡觉的也有。”“这些人压力很大的，有的人有自杀的念头。”

一旦皮损从还可以用衣裤遮掩的胳膊、腿等部位，蔓延到了脸、手、头皮，影响到患者的正常社交和工作时，“病耻感”会被指数级放大。此时，无论看似多么荒谬、荒诞、难以想象的举动，都可能是银屑病患者仅存的一线希望。

《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研项目研究报告》指出，有34%的患者因患银屑病有自杀念头，5%的患者过去一年曾实施过自杀行为；相比轻度患者，中重度患者的心理负担更为突出，有精神压力、有过被歧视、有自杀倾向和曾有自杀行为者比例分别为99%、91%、46%和7%。

只要能从银屑病的痛苦中解脱出来，他们连“死”都不怕，又怎么会无法接受一定程度上的副作用以身试药？

张建中发现，还是有很多人的治疗方式不对。他完全不建议病人乱吃药——不是把肾功能、肝功能吃坏了，就是病情反而加重了；有患者面临生育的抉择拿不准主意来咨询，他也次次帮着把关，总体上对患者的生育还是以鼓励为主——“但凡一个病有遗传性就不要孩子，那不现实的。”

“要相信医生，相信科学，多沟通多讨论，千万不要自己钻牛角尖。”张建中建议。

一种群体憧憬：“像感冒药的药丸”

彻底、方便、快捷地治愈银屑病，一直是银屑病患者们的渴求。

“十几年前，跟病友们一起在山清水秀的湖北咸宁195泡温泉治疗时，大家憧憬着有一天可以研究出一种药，就像感冒药一样，吃一颗、打一针，就可以控制很久很久，甚至再也不发了。”一位银屑病患者回忆。

十年如白驹过隙，病友们的网络自留地从“牛吧”又拓展到银屑病病友互助网，在微信群分享疾病资讯，分享心得，也聊疾病以外的生活。在生物制剂出现之后，这一愿望已经不再遥远，但离银屑病病友们曾经的憧憬仍有距离。

银屑病患者喜欢聚在一起，不仅因为有共同语言，更因为只有在病友中才能感受到平等和自在。但他们更希望有一天，可以穿上短袖，可以游泳，可以正常工作，不需遮遮掩掩，可以像所有人一样，恋爱，结婚，在准备好的时候成为爸爸妈妈。

这一天尚未到来。2021年4月，《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》发布，数据显示，绝大数患者对既往治疗满意度不高：在对“治疗目标”有回应的5741例患者中，88.29%患者的治疗目标是希望“快速修复皮肤”。

但从患者对既往治疗满意度回应来看，近半数（47.93%）患者对治疗结果满意度为“一般”，“不满意和非常不满意”占17.88%。某种程度上也可能反映了大多数患者不积极就诊的原因，提示高效和安全的治疗方法既是临床医生所需，也是患者对治疗目标的追求。

在张建中看来，患者们未被满足的需求永远存在，但医学研究的发展正在尽量减少这些未被满足的需求。

十余年里，医学界对于银屑病的认知也逐步加强。

从前，张建中常常觉得“走投无路”，“有时感觉科学的发展水平距离满足人类的要求还差了十万八千里”，就像在黑暗中艰难地无望地跋涉。患者忍受病痛的折磨很痛苦，医生和科学家们探索银屑病的治疗方案也很痛苦，一条路行不通，就换另一条，逐个探索排查，一个药一个药筛选，大多数淘汰了，留下的是百里挑一。

曾有重度银屑病患者手写感谢信寄给张建中，信中写“感受到了五十年从未有过的轻松”。不仅患者能够察觉，张建中也明显地感受到手中的武器变多了。从前，对待银屑病患者，医生们毫无办法，而今，治疗手段和药品的增加，让他有了底气。

在银屑病的诊疗方面，银屑病高发地区欧美的医疗水平长期领先。而今，他们的诊疗指南里新增了“磷酸二酯酶4(PDE-4)抑制剂”，这是一种口服药，能通过影响细胞体内的活动，在保证安全性的前提下，最大限度达到治疗银屑病的目的。今年8月，磷酸二酯酶4(PDE-4)抑制剂也已在中国获批。

10月29日是世界银屑病日，这一天让所有银屑病患者和关注银屑病的人聚集在一起。在政府、医生、患者组织的多方努力下，银屑病逐渐不会成为困住患者的一道单选题，他们可以选择工作，选择婚恋，选择生育，就像健康的每个人一样，在每个人生节点都可以自由选择。

无惧“银屑”，无关“单选”，拥抱阳光，奔向自由。我们在一起。