阅读障碍：可以避免的悲剧，可以改变的命运

2021年1月底，纪录片《我不是笨小孩》在央视播出。校校(左)有阅读障碍，要用同龄人数倍的精力才能完成作业，姥姥正在辅导他。 （资料图/图）

在中国，大约5%-8%的适龄儿童患有阅读障碍，每10到20个孩子中就可能有一个，人数可达上千万。这是学界给出的保守估计。这个很多人连听都没有听过的概念，在人群中无处不在。

少数发现问题的家庭，通常经历了类似的曲折：一向聪明机灵的孩子，入学后怎么都跟不上，学过的东西反复忘记，“笨”到超乎想象，家长偶然求医，才发现真相——原来孩子有阅读障碍，这是一种先天的大脑功能轻微失调，他们无法像普通人一样识别字词。

阅读障碍者不乏顶尖的科学家和艺术家，诺贝尔化学奖得主古迪纳夫、知名导演斯皮尔伯格、演员汤姆·克鲁斯、音乐人萧敬腾都患有阅读障碍，度过了难捱的童年。这个名单还可以更长，经过后人研究，达芬奇、毕加索、爱因斯坦等人也高度疑似。

2021年初，纪录片《我不是笨小孩》在央视播出，导演李瑞华和樊启鹏是一对夫妻，他们拍摄了三个阅读障碍家庭，三个孩子分别在海淀重点小学、私立学校和河北竞争激烈的应试体系下接受教育，借此呈现阅读障碍儿童在中国的不同成长样本。

片子播完，很多观众恍然大悟，有人解开了自己身上多年的谜团，有人和孩子握手言和——研究阅读障碍的学者李虹接到了无数家长的道歉来信，说他们误解了孩子，“打也打了，骂也骂了，没效果，现在觉得其实这个孩子可能也很无助，很无力”。

近一个月，南方周末记者走访了多位阅读障碍者、家长、学者和教育工作者，发现了其中值得书写的一笔：阅读障碍虽然会伴随终生，但他们的困境并非无解，政策和社会环境大有可为，有些并不复杂的调整，足以改变许多人的一生。

“孩子成绩不好，还需要带他去医院呢？”

十多年前，导演胡安的女儿被诊断为阅读障碍，她发现国内当时对阅读障碍的认知几乎一片空白，于是带女儿移居美国接受了特殊教育。受这段经历启发，胡安拍摄了电影《五彩缤纷》，回国寻找专家顾问时，找到樊启鹏牵线搭桥。

2017年，樊启鹏认识了北京师范大学教授李虹，她的研究团队正在为阅读障碍儿童提供干预。这是樊启鹏和李瑞华第一次接触阅读障碍的世界，他们为人父母，又都在大学任教，多年来一直拍摄儿童题材的纪录片。“这些孩子的遭遇太难了，你进去了才知道，感同身受。”樊启鹏对南方周末记者说。

阅读障碍（dyslexia），又译为失读症或读写障碍。给家长讲座时，李虹会刻意避免“症”或“障碍”的提法，改称“阅读困难”，以免触及他们的痛处。

阅读障碍的具体表现不一，有些人眼里看到的文字挤成一堆，可能会闪烁不定，还有人形容看字的时候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他们认字会看漏看错，写字增减笔画、颠倒部件。

在西方，阅读障碍的研究已有上百年历史，但汉语研究从1980年代末才开始起步。很长时间里，外国学者以为汉语并不存在阅读障碍，他们认为看汉字就像看图，不会有形音对应的困难。1982年，心理学泰斗张厚粲去美国访学，有一次作完报告，有人站起来提问：中文有没有阅读障碍？她只能说，“我们还没有做过系统的研究，现在还不能回答你。”

北京师范大学教授舒华是研究汉语阅读障碍最早、最权威的学者之一。她做过好几次涉及几千人的大规模筛查，最初的比例就很惊人。如果一个孩子有正常的智商和教育机会，排除情绪和动机等因素，若阅读能力明显比同龄人落后，可以认定为阅读障碍。

两三代学者的研究证实了汉语阅读障碍的存在，并且它的发生率和其他语种基本相似。香港和台湾地区也确认了阅读障碍的存在，逐步建立了针对性的特殊教育系统。但在内地，一切尚处于起步初期。

早些年，李虹在一些学校做过追踪实验，筛查出可能有阅读障碍的孩子，为他们提供特殊辅导。但家长们否认孩子有问题，不愿参加。

北京大学第六医院助理研究员王久菊在2006年做过小规模筛查，找出疑似的孩子进行脑电波测试，她每天不停打电话邀约，近百个案例里最终只有30个家长带孩子出现。

2016年，北医六院的儿童精神门诊接到越来越多求助，很多孩子被诊断为注意缺陷与多动障碍(ADHD），但多动症不能完全解释他们的问题，慢慢才发现其中许多都共患有阅读障碍。根据国际通用的《精神疾病诊断与统计手册》（DSM），阅读障碍属于学习障碍中的“伴阅读受损”，王久菊估计占学习障碍者的80%左右，但国内的医疗机构还没有统一的诊断标准。

也就是说，如果一位家长怀疑孩子有阅读障碍，可以寻求的诊断渠道屈指可数。李虹只能推荐家长去北医六院，该院应用北师大团队开发的测验题，是为数不多能为阅读障碍提供明确诊断的机构。

从2016-2020年，北医六院一共诊断了601个患ADHD的儿童，其中两百多个有阅读障碍。这几乎就是国内目前能拿到权威诊断的全部孩子，比起上千万的总人群是沧海一粟。

王久菊告诉南方周末记者，来求医的大多数都有多动或其他问题，“单纯的阅读障碍，家长可能单纯会认为他笨，所以也不来医院。”李虹感叹，大量家长和孩子处于不自知中，“事实上很多家长连阅读障碍这个词都没听说过，有几个孩子家长会认为孩子成绩不好，还需要带他去医院呢？”

基础研究领域已经研发出了用于科研目的的诊断标准，但向社会实施还有困难。舒华解释，需要谨慎选择有资质的机构，检