罕见病国家目录拟扩容：74家病友组织、百余药企递病种申请
无论对于患者还是企业，进不进罕见病目录差异巨大——纳入目录内的病种在政策制定、药品审评审批、医保覆盖方面就有了依据。“说白了，如果你被排除在目录之外，优惠政策和福利统统与你无缘。”
在2018年五部委联合公布的第一批目录中，最为关键的部门——国家医保局并未参与会签。此次罕见病合作交流会现场，同样没有国家医保部门的身影。
发自：北京
责任编辑：曹海东
无论对于患者还是企业，进不进罕见病目录差异巨大——纳入目录内的病种在政策制定、药品审评审批、医保覆盖方面就有了依据。“说白了，如果你被排除在目录之外，优惠政策和福利统统与你无缘。”
在2018年五部委联合公布的第一批目录中，最为关键的部门——国家医保局并未参与会签。此次罕见病合作交流会现场，同样没有国家医保部门的身影。
相比过去，此次罕见病目录制定听取了病友组织的意见。
这本是一场低调的闭门会议，却因事关罕见病目录的扩容，引发关注。
2019年7月6日-7日，首届罕见病合作交流会在北京举行。6日下午，第二批罕见病目录相关方进行了一场90分钟的闭门会。
据南方周末记者了解，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、北京协和医院副院长张抒扬，申请进入第二批目录的病友组织、药企代表悉数到场。闭门会由中国罕见病联盟召集，该联盟是国家卫健委医政医管局同意注册，北京协和医院等单位发起，由具有罕见病相关专科诊疗能力的医院、高校、科研院所、企业联合组成的交流平台。
“闭门会就是把希望准入的理由和诉求说清楚。”参会的北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心（以下简称白塞病关爱中心）负责人陈勇透露，几方畅所欲言、气氛热烈，以至于原定于14:30结束的
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网络编辑：解树 校对：胡晓菲
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