“你听过自己骨折的声音吗？”

2月25日，慈善庙会结束后，翟进在北京路大佛寺前即兴起舞。

“你听过自己骨折的声音吗？”有些人可能会无法形容，因为未曾经历。但对罕见病患者翟进来说，这是一种熟悉的声音，“咔嚓、咔嚓……就像吃薯片时发出的声响”。

2月28日是世界罕见病日，“瓷娃娃”翟进分享了与疾病搏斗的过程，尽管他是名残障人士，但是爱漫画、会跳舞的他也渴望拥有与正常人一样的人生。

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疾病印象：“骨折意味着停止”

小时候的翟进。

1岁半时，翟进被确诊为成骨不全症。这是一种被收录进国家罕见病目录的疾病。从那时起，翟进要更谨慎地生活着，因为“一不小心就会骨折”。

“印象中最严重的一次骨折发生在2002年。”翟进说，那时公交车在路过一个坑时，坐在座位的他突然弹起来，摔在椅子上，咔嚓一声，骨折了。这一次，他躺在床上休息了4个月。

类似的经历有不少，但乐观的翟进过滤了成长中关于骨折的记忆。他说：“每次骨折对我意味着停止，就是做一个事情，要按下空格键，暂停。”

翟进在广州租了一个几平米的单间，工作、生活基本在这狭小的空间内完成。

晚上，翟进一个人在房间里玩手机打发时间。

晚上8点34分，忙碌了一天的翟进坐在轮椅上睡着了。

上初二时，翟进就退学了。

此后，他基本都待在房间里，望着窗外的天空，日复一日，唯一的变化是窗外的叶子发芽了、绿了、凋落了。那时，他每年接触不超过30个人，觉得自己是“井底之蛙”，“生活在不真实的世界里”。

翟进的整排下齿已经松动，他想找医生拔掉它们。

在外吃完晚饭，翟进艰难地从椅子上挪回轮椅，生活的不便是他现阶段最主要的困惑。

在公共场合，翟进总能引起许多旁人注意。

翟进说，现在最主要的困惑是行动不方便，许多地方的无障碍设施依然不够完善。

带病生活：漫画和舞蹈让他活出另一种可能

画画是翟进的最主要工作，每个月收入基本能维持个人日常生活。

2016年，在谋划了1年多后，翟进决定要到外面闯一闯，体验真实的世界，为创作注入灵感。

翟进是位漫画师。4岁起，他开始接触画画，虽未经过专业训练，但他关注底层和小人物，有温度和情怀。在他笔下，主人公有笃定信念，总在经历磨难后，最终得到成长，并将真善美传递给更多人。

2月25日，广府慈善庙会最后一天，翟进摆摊义画，吸引了许多市民光顾。

2月25日，慈善庙会当天，翟进共画了19幅漫画，筹集了500元左右的善款。

翟进最喜欢的卡通人物是《龙珠》里的饺子。

走出家门后，翟进接触了舞蹈，他开始离开轮椅，到地面上自由翻滚，跟着节奏舞起来。他说，“跳舞时，我觉得自己跟别人没有不一样，也能支撑别人”。

1月18日，从安徽老家回到广州的第二天，翟进便参加了舞团举办的共生舞“无障碍舞酱”。

2月25日，慈善庙会结束后，翟进在北京路大佛寺前即兴起舞，一起做公益的小伙伴也纷纷加入进来。

翟进渴望和正常人站在一条线上。

如今，翟进身高仅有70多厘米，身体不对称，腹部隆起了，牙齿松动了，出门靠轮椅，上下楼梯需要人抱。尽管如此，但他对待疾病的心态变了，“我很难想象，一个不是‘瓷娃娃’的翟进会是怎样？”

过去，翟进总觉得“我是我，病是病”，“没有这个病，生活会是怎样”，“幻想着哪一天病能被治好”，但现在，不切实际的幻想消失了，他学会了与病共处，带病生活。

2月25日，广府慈善庙会，翟进引导视障小伙伴前往公共卫生间。

2月25日，慈善庙会忙碌间隙，翟进去到其他摊位为北京的朋友购买广州特产。

第九届广府庙会期间，翟进与一帮朋友摆摊、卖画、做公益，忙得不亦乐乎。当人潮退去后，在闪烁着橘黄色灯光的西湖路上，他和一群人正在随意起舞，脸上挂满了笑容。

2月25日，慈善庙会结束后，翟进在北京路大佛寺前即兴起舞，一起做公益的小伙伴也纷纷加入进来。

图片：张梓望 视频：郑一见 张梓望

文字：黄锦辉 海报设计：潘洁

校对：洪江

编辑：张梓望

统筹：王溪勇曾强