活在国家医保目录之外 “我想活到救命药进医保的那一天”

17种抗癌药纳入医保报销目录。（东方IC、冯庆超/图）

（本文首发于2018年10月18日《南方周末》）

2018年10月10日，国家医保局公布17个抗癌药纳入医保目录，主要治疗骨髓纤维化的磷酸芦可替尼片成唯一谈判失败品种。

如果不能用药控制病情，张婉只能“赌命”。赌她工作赚钱和肿瘤恶化的速度，到底哪个更快。

看到“17种抗癌药品纳入医保报销目录，较平均零售价降56.7%”的好消息时，张婉却感到如坠深渊的失望。

她花了2个小时从办公室步行回家，在华灯初上的上海滩街头泪流满面——2018年8月17日，国家医疗保障局公布了18个入围本轮抗癌药医保准入专项谈判的品种，主要治疗领域为骨髓纤维化的磷酸芦可替尼片（以下简称芦）排在第5位。而10月10日公布的结果显示，芦成了唯一谈判失败的品种。

一位国内知名三甲医院血液科主任告诉南方周末记者，尽管骨髓纤维化的名称与肿瘤、癌症相去甚远，但却是一种较为罕见的恶性血液肿瘤。患者的骨髓造血机能逐渐丧失，导致贫血、脾肿大，有疲劳、夜间盗汗、搔痒、骨痛等症状。病程长短不一，有患者存活很长。有研究显示，患者整体中位生存期为5.7年，而高危患者生存期仅2.3年。

张婉是2018年9月被正式诊断患骨髓纤维化。在国家谈判是否把芦纳入医保的同时，她也在纠结要不要开始吃药，“这次不进医保，意味着我要承担月均2万元左右的药费”。

在2017年和2018年的两轮国家谈判中，有35种肿瘤治疗药降价进医保，涉及肺癌、胃癌、乳腺癌、结直肠癌、淋巴瘤、骨髓瘤等多种癌症。但对于所服“救命药”尚未纳入医保的患者来说，经济负担依然严峻。

“我能理解国家得逐步推动（抗癌药进医保）政策，我想活到那一天。”张婉淡淡地说。

“吃”掉房子

家在上海的张婉今年31岁，在一家外企工作，她看上去未显病态——但肚子里却有一个两倍于常人，且以每年10mm的速度疯长的“巨型”脾脏。

医生告诉张婉，如不加遏制，她甚至有可能在一两年内走向生命的终点。芦是一种针对JAK-STAT通路的靶向药物。一旦开始服药，就不能中断，否则病情会反弹。

从18种药品公布时，张婉就常在搜索引擎里关注相关信息。“本想看看药价降了多少，结果根本没谈成。”几乎所有的骨髓纤维化患者都说，对谈判结果表示失望。张婉也开始思考新的问题——要不要卖掉房子开始长期服药？

她特意避开父母，独自接受了南方