国家卫健委为儿童白血病专门开了一次发布会，释放什么信号？

“如果未来城乡居民医疗保险的保障水平逐步提高，能够和城镇职工医保水平拉平，那么我们国家老年和儿童的大病保障问题就可以说基本解决了”。国家卫健委一名官员对南都记者说。

“以儿童白血病作为试点，切入摸索，未来成熟的话扩大到人群”，国家卫健委等六个部门考虑，由此探索建立儿童重大疾病救治管理模式。

10月16日，国家卫生健康委就儿童白血病单个疾病召开了一场记者发布会，这在国家卫健委的新闻发布历史上实不多见。

南都记者注意到，儿童白血病的救治在近几个月被中央6个有关部门提到了一个新的高度。今年8月，国家卫健委联合发改委、人社部、医保局、中医药管理局和国家药监局六部委一同发布了《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》。

此举意味着，儿童白血病这个病种的管理，从原先作为仅仅针对贫困人口专项救治的9个大病病种之一，一举扩展到了全国所有的儿童白血病患者。

为什么中央有关部门决定对儿童白血病做专门的救治管理？这一跨部门的工作到底背负着怎么样的使命和任务？其中到底释放了什么信号？

① 白血病救治收到副国级领导批示

在六部门联合印发的《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》中提到，经国务院同意，六个部门决定开展儿童白血病救治管理工作，进一步完善诊疗体系和保障制度，按照自愿原则，为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障。

10月10日，国家卫生健康委又召开儿童白血病救治管理工作视频会议。副国级国家领导人——全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺专门对会议作出批示，高度评价儿童白血病救治工作成绩，就下一步工作提出殷切期望。

陈竺是原卫生部部长，他自己也曾是一位血液科临床医生。他对白血病救治工作提出期望，既代表了中央对这个问题的关注，也代表了医学界的一种决心。

20世纪70年代末，在上海血研所原所长王振义院士的引领下，陈竺及其团队就开始思考白血病新的治疗模式。20世纪80年代中期，团队幸运地找到一个名叫全反式维甲酸的维生素A的衍生物，首创了全反式维甲酸治疗急性早幼粒细胞白血病的历史，并在临床上取得了巨大成功。

然而临床观察发现，该方法联合化疗治疗的许多病人在几个月后出现了复发和耐药性，“单兵作战”这一策略需要调整。

当获知哈尔滨医科大学的张庭栋教授用俗称砒霜的三氧化二砷“以毒攻毒”治疗早幼粒细胞白血病患者时，两个团队开始合作，进一步验证和发现了砒霜的相关疗效，阐明了三氧化二砷治疗急性早幼粒细胞白血病的机理。

经过多年努力，在2000年，陈竺及其团队使用全反式维甲酸和三氧化二砷两药联合治疗早幼粒细胞白血病，使病人的五年生存率达到90%以上。

这些成果被国内外学者的临床实验所证实，且不用化疗也可取得同样的治疗效果。全反式维甲酸和三氧化二砷两药联用的治疗方案得到了国内外学者的一致认可，逐渐成为国际上治疗该病的标准方案。

2016年，美国血液学会（ASH）赞誉这一工作是“实验室到临床转化医学概念的遗产和框架性成果”，并授予陈竺院士欧尼斯特·博特勒奖。2018年，瑞典皇家科学院又授予陈竺院士舍贝里奖。

② 为什么选择白血病来探索？

据南都记者了解，近期启动的儿童白血病救治管理工作，实际上也是既往工作的延续。2017年2月，原国家卫生计生委联合民政部和扶贫办印发《农村贫困人口大病专项救治工作方案》。

《方案》提出，到2018年底前，国家组织对“健康扶贫管理数据库”里的建档立卡农村贫困人口和经民政部门核实核准的农村特困人员和低保对象中，罹患食管癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、终末期肾病、儿童白血病和儿童先天性心脏病等大病患者进行集中救治。

该《方案》的升级版近期已经出炉。2018年9月30日，国家卫健委又会同民政部、国务院扶贫办和医保局印发《关于进一步加强农村贫困人口大病专项救治工作的通知》，将针对贫困人口的集中救治病种扩大到21种。

“国家卫健委计划到2019年，救治病种扩大到25种；到2020年达到30个，力争农村贫困人口大病救治和兜底保障制度基本建立。”焦雅辉说。

除了扩大贫困人口大病专项救治的病种，“我们还把儿童白血病从农村贫困人口扩展到全国所有的儿童白血病的患者”，国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉解释。

为什么是儿童白血病？在16日发布会上，焦雅辉向南都记者解释，儿童高发的大病主要包括三类：儿童肿瘤、儿童感染和儿童遗传先天性疾病。儿童白血病又是儿童肿瘤当中发病比较高的病种。

“儿童白血病并不像过去一听到的就谈虎色变，它已经成为一个可治愈的疾病”。国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组组长郑胡镛介绍，儿童白血病是儿童恶性肿瘤最常见的一类，可以占儿童恶性肿瘤的30%，由于科学技术的发展，多药联合强化疗的实施，儿童白血病其中的一大类叫做急性淋巴细胞白血病（占整个儿童白血病的70%）可达到近90%的治愈率。

还有一类是急性非淋巴细胞白血病，其中一种叫急性早幼粒白血病。我国科学家采用维甲酸砷剂联合化疗，使急性早幼粒细胞白血病达到90%以上的治愈率。

郑胡镛说，还有20%难治复发的白血病，现在医学界也在积极开展免疫治疗、分子靶向治疗，“对这部分内容我们又有了一些新的治疗手段，可以进一步提高儿童白血病的治愈率”。

③ 如何探索建立儿童重大疾病救治管理模式？

为何要将儿童白血病的集中救治管理，从原先仅仅针对贫困人口多个大病之中，单独列出来，并扩大到了针对全人群的救治管理？这其中有何考虑？

国家卫健委副主任王贺胜出席了10月10日的儿童白血病救治管理工作视频会议。王贺胜在会上说，推进儿童白血病救治管理工作，是实现“两个一百年”奋斗目标的重要基础；是深化医药卫生体制改革，实施健康中国战略的重要抓手和实践平台。要健全救治管理体系，加强宣传引导，推进分级诊疗，加大药品供应和医疗保障力度，进一步提高儿童白血病救治、保障水平。

王贺胜还在会上要求，“同时要探索建立儿童重大疾病救治管理模式，推广应用。 ”这也是国家卫健委等六个部门力推白血病救治管理值得寻味之处。

“儿童白血病也是目前在儿童肿瘤中治疗效果很好的一类大病。如果做好规范化治疗，可以让患者在省内医院得到救治，可以降低患者负担，也能提高患者生存质量”。焦雅辉说。儿童白血病做好了医疗服务和医疗保障，“这两条线如果都能够建立起一套制度保障好，将来就可以扩展到其他的儿童大病。”

“我们是以病种作为一种试点，切入摸索，未来成熟的话扩大到人群”，焦雅辉说。

据南都记者了解，目前城镇居民和新农合这两项医疗保险，也即整合之后的城乡居民医疗保险中针对的群体包括老人和小孩；而城乡居民医疗保险和城镇职工医保的保障水平存在差距，这也是目前农村和贫困人口大病保障面临的现实问题根源。

“如果未来城乡居民医疗保险的保障水平逐步提高，能够和城镇职工医保水平拉平，那么我们国家老年和儿童的大病保障问题就可以说基本解决了”。国家卫健委一名官员对南都记者说。

但目前只能是特事特办。在安徽，有关部门称将符合方案规定的儿童白血病住院化疗、造血干细胞移植住院治疗纳入重大疾病管理，实施按病种付费，不设起付线与封顶线，不受报销药品目录与诊疗目录限制，实际报销比例提高至90%以上，个人自付比例降低至当次住院实际发生医药费用的10%。

此外，安徽也在考虑借机统一城乡居民基本医疗保险儿童白血病门诊医药费用报销待遇，按照“就高不就低、就宽不就窄、就多不就少”的基本原则，切实做好儿童白血病门诊医药费用报销待遇的统一工作。

④ 规范化治疗水平提升是重要任务

在医疗服务方面，如何在全国推广规范化治疗也是一个挑战。

郑胡镛说，过去我们发现白血病很多都跑到北上广，因为在这些规范的大医院里面的治疗，使白血病患者的治疗能够达到很好的水平，可是在一些地方医院，由于缺乏一些相应的诊治手段，治疗能力跟不上。

“特别是在治疗初期需要有规范的诊断分型”，郑胡镛说，医生需要基于不同类型的白血病给予相应危险度的治疗方案。比如低危用低危的方案，高危用高危的方案，如果是一个高危的病人用低危的方案就容易复发，后面治疗的情况非常不好。此外，白血病化疗的第一阶段是诱导治疗阶段，这也非常关键，如果医生没有在第一阶段把病情把控好，后面的治疗效果也会受影响。

为此，据了解，在国家卫健委领导下，已经成立儿童白血病专家委员会，通过儿童医学中心牵头成立专家委员会，在全国范围内推广规范化方案。专家们也已经制定了儿童急性淋巴细胞白血病和儿童急性早幼粒细胞诊治方案。

“下一步，我们还要进一步撰写手册，让基层医院能够拿到这个更加细化的来进行治疗。”郑胡镛说，基层需要提高能力，在儿童白血病“早发现”上发挥作用。

“减少了患儿家庭跨区域的流动，也可以进一步提升患者享受的医保报销比例”，焦雅辉说。

值得注意的是，10月10日的儿童白血病救治管理工作全国电视电话会议上，“全国儿童白血病诊疗管理登记系统”也上线。这是我国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统，标志着我国重大疾病登记制度进入新的发展水平。

国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组组长郑胡镛告诉南都记者，这个数据登记系统的作用是通过信息化工具，对全国儿童白血病医疗救治做质量管控，将全面提升全国各地医院对儿童白血病的规范化治疗能力和水平。

(来源：南方都市报)