“我很紧张，我想活着” 罕见病用药：进得了医保，进不了医院

（农健/图）

（本文首发于2018年8月30日《南方周末》）

大多数北京市大型三甲医院都难寻多发性硬化症用药倍泰龙，在药店中购买则要全额自费。据一名患者保守统计，北京近百名患者面临用不上、买不起的断药困境。

“国家医保谈判只管药品价格有没有降低，进不进医院倒成了地方的问题。”

2018年7月12日，北京。多发性硬化症患者潇潇（化名）独自看了《我不是药神》。回家路上，伴着滴答的雨声，她的眼泪止不住地掉下来。

多发性硬化症（MS）又被称为“死不了的癌症”，会攻击人体神经系统，导致肢体麻木、视力下降甚至失明、行走困难甚至瘫痪。据多名患者称，拜耳医药保健公司生产的倍泰龙（注射用重组人干扰素β-1b）是纳入门诊特殊疾病报销范围的唯一药品。

一年前，倍泰龙纳入国家医保目录。就像《我不是药神》片尾一样，患者们以为自己终于等来了春天。

然而，截至目前，包括协和医院、301医院、北大第一医院在内的大多数北京市大型三甲医院都难寻倍泰龙，在药店中购买则要全额自费。据一名患者保守统计，北京近百名多发性硬化症患者面临用不上、买不起的断药困境。

“所以，电影里美好的结局只是生活中悲剧的开始。”患者家属司小凡（化名）说。

“慈善总会不援助了，医保也不给报销”

临睡前，石琳（化名）从冰箱里拿出一支碧蓝色针剂，娴熟地拔下针帽，从90度垂直方向缓慢地将液体推进自己的手臂。她很珍视所剩不多的倍泰龙，这是2018年6月中华慈善总会通知妈妈去领的最后三盒赠药。

从2012年开始，中华慈善总会与拜耳医药共同设立了“3+9”患者援助项目——患者自费承担前3个月的药费，免费领取后9个月的赠药。倍泰龙850元一支，一年需180支，此项目为患者家庭减轻了沉重的药费负担。

司小凡的妻子是这一援助项目受益者。2013年，激素治疗几近失效，医生推荐他们使用倍泰龙。“用上倍泰龙的几年间，病情一直很稳定，没有复发。”

不过，2018年1月1日，这一患者援助项目停止接收申请，原因是“倍泰龙纳入国家医保目录，患者用药困难得以缓解”。

2017年7月，人社部发布36种医保