障碍中生长——心智障碍者家庭的漫长突围
对心智障碍群体来说，最大的障碍存在于每个人的心里……“残障人士的议题最能看出一个国家的文明程度。”
责任编辑：周建平
对心智障碍群体来说，最大的障碍存在于每个人的心里……“残障人士的议题最能看出一个国家的文明程度。”
我们像是一年到头都处于夏天。
一般人如果没有特别在做什么事，就会显得相当放松，但我们却老是埋头猛冲，仿佛是上学迟到的小孩。我们就像蝉一样，必须不断尽快、尽快、尽快大鸣大唱，不然就会错过夏天。我们使尽全力唱出心声，用震耳欲聋的声音狂喊，在与时间的拼斗中永远冷静不下来。
等秋天到来，蝉的生命到达终点，人类却还剩下许多时间。但是我们半置身于洪流之外，从日出到日落，我们总是惶惶不安。
就像蝉一样，我们放声叫喊，挥洒生命。
《无尽夏日》，是重度自闭症患者东田直树在13 岁时写下的故事。
那些如星状隐秘而闪耀的自闭症患儿的遐思，逐渐展露在大众面前，并经由英国作家大卫·米切尔的翻译，走向世界的各个角落，为无数自闭症患儿家庭带去力量。
在中国，没有太多人知道自闭症究竟是什么。许多人将它与精神分裂症或精神健康疾病划上等号，对与自闭症类似的病症，如智力障碍、唐氏综合征、脑瘫等等，同样视如敝屣。
这个群体的存在常被人误解，有时被有意地无视，被认为是“废物”，对社会没有有益作用，或被等同于没有思想的动物，因为他们的心智水平低于常人。
加上见于公开报道的极端案件，如家长杀死自己有心智障碍孩子的事件，让这个特殊人群在部分人心中的样貌变得怪异，而他们自己的内心也因此饱受折磨。
据2006 年《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》，“自闭症”被划归至“精神残疾”一类，属于“各类精神障碍持续一年以上未痊愈”，“存在认知、情感和行为障碍”的范围。因为多数自闭症患者同时伴有不同程度的的智力问题，对自闭症的归类至今依旧在“精神残疾”与“智力残疾”间摇摆。所谓“智力残疾”，依据2011 年《残疾人残疾分类和分级》标准，指“智力显著低于一般人水平，并伴有适应行为的障碍……”。早在2002 年，美国智力落后协会也曾对“智力落后”提出定义，认为这“是一种以在智力功能和适应性行为上都存在显著限制为特征的障碍。”
种种概念都使用了同一个关键词——“障碍”。
尽管定义和措辞不同，但人们还是在世界范围内达成一个基本共识：这个特殊人群的问题并非一种单纯的医学意义上的“疾病”，而更多属于一种“发展障碍”，它由人体功能的损坏或衰退造成，但从更新的《残疾人权利公约》的视角来看，这种“障碍”，不仅是一个医学概念或个体概念，也是一种社会概念，与我们所处的环境息息相关。
它不应该由个人和家庭独自面对，而需要社会整体环境的协助和支持，通过障碍个体、障碍家庭与社会的互相融合，使个体参与社会的“障碍”的概念得以减少甚至消除，并使每个人的权利和社会的公平正义得以实现。
由此，“心智障碍”，一个涵盖面更广、同时在表达上更加友善的概念也开始在中国应运而生。
这个群体正以更丰富更多样化的面貌进入社会大众的视野。他们包括智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征人群、自闭症谱系人群等等不同类型人群，他们共同的功能性障碍体现在沟通障碍、学习障碍和社会互动障碍。
但他们表现出对融入社会的同等渴望。他们以及他们的家庭，正通过联结成更大的社群组织力量，试图对充满“障碍”的社会进行重新定义。
心智障碍家庭的诺亚方舟
2011年，一个叫“融爱融乐”的心智障碍者家长组织在北京悄然出现。这个民办的非营利性组织由15位心智障碍者家长自发成立，2014年在北京正式注册运营，创始人王晓更女士，正是一位智力障碍及自闭症患儿的母亲。
2006年，因为丈夫工作外派，王晓更带着只有16岁的儿子陈务来到美国生活。此前，她并不清楚自己的儿子得了什么病，只知道陈务18个月才会走路，两岁半时才会说话，上幼儿园时总是不睡觉，经常拉裤子，在学校没有朋友，独来独往。医生说他有问题，却也给不出具体诊断。当时的王晓更不相信这样的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一样，把他带到了美国。
到美国后要给陈务申请入学，王晓更看到做入学评估的竟然是一个多学科团队，包括社工、特教老师、学科老师等等，还配有中文翻译。在专家团队的评估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自闭症，并伴有智力发育障碍。
更让王晓惊讶的是，当团队询问陈务“来美国做什么”时，她本想像过去在中国一样替陈务回答问题，陈务自己却脱口而出：
“我是来学英语的。”
这件事让王晓更印象深刻，她第一次意识到，自己的孩子是有独立想法和抱负的，她也开始深刻反省，对于这样一个我们认为没有自主意识的人，应该同样尊重他和他的想法。
在美国，特殊孩子接受的是融合教育，因此陈务入学后也拥有了多学科团队为他制定的IEP个人计划（individualized educational plan, 个别化教育计划），以确保他是按照自己的目标逐步提升。在美国的那几年，陈务的生活品质有了巨大变化。在那里，陈务年年都被评为“三好生”，这个“三好生”不是出于照顾，而是以他的学习能力和目标来进行评判，他把自己的任务完成得很好，因此才有了奖励。老师和同学更是经常夸赞陈务。
陈务也有了自己的朋友——在美国有促进融合教育的社团叫作“Best Buddies”（直译为“最好的伙伴”），普通学生会主动地和他结对子，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”来陪他出去玩。
这个过程带给王晓更很多反思。去美国前，陈务没有自己的朋友，都是父母的朋友，没有同学愿意和他玩，身边也没有认可和赞同的声音，更多是一些照顾的话语。之前王晓更也没有关注过陈务自身的成长，但那几年的生活让王晓更意识到陈务是有成长的，每个阶段都带给她惊喜，而别人对陈务的认可和认知也在刺激她重新认识自己的孩子。
2010年，王晓更带着陈务回到国内。回国大概两周后，她就收到一个美国企业邀请陈务参加面试的通知。
然而，王晓更却发现，国内对这个人群的看法和五年前相比几乎没有变化，仅仅是多了一些康复机构。陈务的生活半径又回到了从前，除了在家，没什么地方可去。
王晓更开始思索，她要做怎样的改变。
在中国办一家康复机构，多一家不多，少一家不少。于是她从家长的角度想，家长应当为自己的孩子争取权益，没有人能替代家长做这件事。特教机构可以让专业的人去做，但家长要做的就是让社会意识到，自己的孩子是有尊严的人。除了吃好喝好，他们的生活一样是需要品质的，他们也需要社会关系，需要工作和好的教育。
改变现状不是一朝一夕的事，需要一点点从观念上进行倡导。王晓更和14位心智障碍孩子的家长，从没有办公室开始，逐渐建起了“融爱融乐”这艘巨大的“诺亚方舟”。他们到各个学校招收学员，仿照美国融合活动Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，开创中国第一个为心智障碍者组织的常规化、零拒绝的社区体育娱乐项目——“快乐活动营”，通过自主游戏以及爬山、徒步、排球、篮球等等有组织的体育活动形式，让孩子们通过活动融合在一起，通过娱乐提升他们的生活品质，让他们明白自己不是父母的附属品，他们也有属于自己的娱乐生活。同时，让孩子们从那些过程单一、只有父母陪着的康复训练以及绘画培训、烘焙培训等技能培训中解放出来，和其他孩子玩在一起。
融爱融乐也给孩子的家长们做赋能建设。通过为家长提供专家培训、互助和分享，提升和改善家长对于
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网络编辑：邵小乔