【手记】看不见的病人——戈谢病儿

这种打击让每一个对生命抱有梦想的家长都难以承受。曾经他们的孩子是这大千世界的一份子，忽然就变成了一个进化过程中的错误。

戈谢患儿自生病后，人生体验从生命之初便是不断错过的过程。“他已经不在了。”那声音低沉沉，但并不悲伤。

“知道”（微信号：nz_zhidao）带你走进这一群看不见的病人——戈谢病儿。

对一个二十多岁的年轻记者来说，谈论重病甚至死亡并不是一件容易的事。我曾说自己不害怕死亡，但那也可能是从未有过危机临身的感受。

采访过好几个与孩子重病相关的稿件。老师们说，因为我没有孩子，所以才更能问得无所畏惧，但体察弱者的心是相同的。

这次是一群罕见病儿，他们患的是一种名为戈谢病的基因病。（相关稿件查看南方周末2015年1月8日相关报道《罕见病难题 | 药不能停，只能移民？》）这种病十分痛苦，因为没有酶的代谢，葡糖脑苷脂会在体内贮集，侵蚀肝脾脏，大多数病人的肝脾会异常肿大，并伴随骨痛、癫痫。

梓铭的妈妈抱着一岁的他从佛山市看到广东省，再到北京。为了省钱，他们坐火车北上，在没有高铁的年代，带着一个一岁病儿乘上一天一夜，只为知道这究竟是怎样的疾病。

确诊为戈谢病的时候，先前所有的恐惧都凝固了。

每一个患罕见病儿的父母都会记得那一天，这是地狱的第二层。在那之前，孩子只是不健康，找不到病因。现在突然变成了科学研究的难题，刻在了遗传学的石板上。

这种打击让每一个对生命抱有梦想的家长都难以承受。曾经他们的孩子是这大千世界的一份子，忽然就变成了一个进化过程中的错误。

在中山大学附属第一医院张军医生的记录表里，戈谢病人是这样一连串的医学信息：眼球水平受限、有癫痫、股骨头痛、腰髋痛；有的