“听到声音,他们就‘活’起来了”——“天使听见爱”慈善项目这五年
“助听器就像一个外戴麦克风,把声音放大。人工耳蜗就等于把助听器植入耳朵中,近距离、直接进行声音处理。” 中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科主任杨仕明对记者说,人工耳蜗植入是目前听障干预最有效的手段。
10月14日上午10点,在中国人民解放军总医院,南京小男孩唐泽晨接受了人工耳蜗开机。
“助听器就像一个外戴麦克风,把声音放大。人工耳蜗就等于把助听器植入耳朵中,近距离、直接进行声音处理。” 中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科主任杨仕明对记者说,人工耳蜗植入是目前听障干预最有效的手段。
1个月前,人工耳蜗的体内机已经被植入唐泽晨的头部。这天,当人工耳蜗的体外机被放到他的头上时,趴在爷爷怀里的他突然紧张起来。
开机的那一刻,唐泽晨突然大哭起来,声调凄惨——长期生活在寂静世界中的他,从来没有听到过声音,非常害怕。但与此同时,他的爷爷欣慰地笑了。
作为接受“天使听见爱”慈善项目救助的孩子之一,唐泽晨是幸运的。
告别无声世界
2011年9月,中国宋庆龄基金会(简称“宋基会”)与康宝莱(中国)保健品有限公司、中国人民解放军总医院联合,发起了“天使救助行动——天使听见爱”慈善项目。项目旨在资助贫困听障儿童进行人工耳蜗手术,帮助他们告别无声世界。
在项目实施时,三方分工很明确:宋基会负责公益项目实施管理及资金监管工作;康宝莱(中国)负责资金支持,并动员企业员工共同捐款;同时负责推荐部分来自贫困家庭的听障患儿。中国人民解放军总医院负责待救助患儿的医学审定、制定手术方案、进行人工耳蜗植入手术等工作。
项目启动当年,康宝莱(中国)捐赠150万元人民币。两年后,项目再度升级,康宝莱(中国)与宋基会共同设立了“天使听见爱专项基金”。目前,项目累计接受捐款超过2000万元,资助河北、浙江、云南、重庆、河南、山东等地50位家庭经济困难的听障儿童手术。
听障儿童的手术花费昂贵,术后康复期长。宋基会相关项目负责人告诉记者,申请受助儿童将通过很严格的审查程序,贫困听障患儿家庭需要提交低保证明、收入证明、户口所在地证明等相关材料,患儿相关医学报告也会提交至指定医疗救助机构进行医学审定。
在中国人民解放军总医院,一间“天使听见爱”爱心病房确保患儿能及时得到救助。中国人民解放军总医院在此领域的领先技术,使手术质量得到保证。
筛选受助儿童,是一个挑战。除了来自医疗机构、康复机构、捐赠方的推荐,另一个渠道是通过媒体呼吁征集。这些孩子的年龄通常在1-5岁,都属于重度以上感音神经性耳聋。他们的家庭经济困难,但父母需要有固定的经济收入,有能力支付除人工耳蜗产品以外的住院费、术后调机费、训练费等开支。
为了摸清具体情况,项目组工作人员会到每一个孩子家里进行家访。
从南京、济南、上海、成都、大连和银川,康宝莱的项目工作人员走访了接受手术的每一个听障儿童家庭。其中一个单亲家庭的小女孩让人印象深刻。小女孩3岁,在河北老家由姥姥照顾,妈妈在北京打工。小女孩不幸患上化脓性脑膜炎,听力严重减退。
“这种情况最好在三个月内完成手术,否则她的耳蜗骨化,以后会失去手术机会。”康宝莱的工作人员说。孩子的家人辗转找到项目组,两个月后,小女孩得到了救助。
命运的魔咒
宋基会相关项目负责人告诉记者,家访时,北京某城中村里的一个听障儿童让她印象很深。那是一个三四岁的河北女孩,戴着助听器,但听力正在逐渐丧失,孩子说话含糊,常人很难听懂。孩子的父亲以洗车为生,家庭月收入不过两千多元。
然而,就是这样一个拮据的家庭,却愿意每月花一千多元送孩子到康复学校做语言训练。这种“不放弃”的爱让项目组很感动,最后,孩子得到了免费手术的机会。项目组还帮助她申请了后期的康复费用减免。
有一些家庭的情况非常特殊。
杨伟峰和陆荣邦都来自云南,分别是彝族和壮族,这些少数民族贫困聋儿一直是筛选的重点。此外,王滋增、王滋金双胞胎兄弟来自河北邯郸农村,家境贫困。在得知只能有一个孩子接受国家救助时,他们的父母陷入了深深的苦恼中:救还是不救?先救哪个?最后,兄弟两个都接受了“天使听见爱”的资助,完成了手术。
有一个祖籍黑龙江、现居北京通州的小男孩,他的父母和爷爷奶奶都是聋哑人。父亲在QQ上对项目组工作人员表示:自己家庭三代都是如此,希望能够得到帮助,打破这个命运的魔咒,改变孩子的人生。
这让“天使听见爱”项目组一度陷入两难。提供救助的一个重要考虑因素是,孩子手术后能够确保良好的康复环境,而这个家庭无法做到这一点。幸运的是,孩子的姥姥是语训师,弥补了父母聋哑造成的不足。小男孩最终得到救助。
仅仅是第一步
植入人工耳蜗,对于重度听障儿童来说只是第一步。他们从小听不到声音,所以基本上都没有语言能力,心智上和正常生长的儿童有很大区别。手术后,对他们更关键的是长达几年的听力康复训练,以及未来融入社会的问题。
康复过程有着很多无奈。“天使听见爱”项目的救助对象,很多是经济欠发达地区家庭的患儿,受户籍限制,即使是外出打工的家庭,孩子进行复康也只能选择民营的机构,这些机构良莠不齐,康复效果也很难保证。
“一个戴过助听器的孩子植入人工耳蜗后告诉妈妈:‘从人工耳蜗听到的声音是没有声调的。’如果这样,孩子说出的语音语调可能就不太正常,需要特别培训。而受限于当地的康复教育水平、师资水平和家长配合水平,他们的构音可能不完整,理解能力也差。”项目工作人员说。
2014年,“天使听见爱”项目对手术后的孩子进行了整体的语言康复评估,杨伟峰、陆荣邦等一批孩子都未达标,离正常的康复水平差距很大——开机之后1-2年是孩子的黄金康复期,如果在这一阶段没能进行良好的康复训练,再往后就很难补救。这种情况继续下去,他们可能无法进入正常学校学习。
为了帮助他们融入社会,项目组把手术后的孩子们送到了上海一家全国较好的康复机构,进行加强康复。这一年,项目组启动了一个新的康复计划:在家长同意的情况下,资助手术后的孩子直接到优秀的康复机构进行康复训练。家长也可以选择在自家附近的康复机构做训练,如果孩子半年后评估未达标,会被送到指定机构,以此确保他们的康复效果。
通过“天使听见爱”,很多捐助者与受助儿童建立了深厚的感情。“他们不只是捐助一个20万的人工耳蜗就算了,而是要从捐助人工耳蜗那一刻起,一直关注到孩子18岁长大成人。”康宝莱项目工作人员说。
两年前,康宝莱一位上海的服务提供商救助了一个听障孩子。此后,他每个月都会资助孩子一笔康复费用。一位青岛的康宝莱服务提供商会在每年“六一“带着救助的孩子出门玩耍。每一个有爱心的康宝莱人都用各自的方式守护着这些天使们。
工作人员感慨,从无声世界走向有声世界,很多孩子都像变了一个人:“听不到声音的时候,他们的眼神是涣散的,看东西没有神采,人呆呆的,经常发脾气。能听到声音之后,他们马上就‘活’起来了,可以和你互动了。”
孩子的改变,往往彻底改变他的家庭。一个合肥的孩子做完手术后,姥姥激动地说:“以后我们会把手术那天定成他的生日——那一天就是他重生的日子。”
宋基会相关项目负责人称,“天使听见爱”项目下一步将继续关注术后康复问题,并解决部分患儿术后的康复经费。“我们也希望,有越来越多的爱心企业和人士像康宝莱一样,投身扶助残疾儿童的行列,共同帮助他们更好地成长”。