民间康复机构：夹缝中的艰难生存

半山坡上，一组蓝色的房子若隐若现，“一呀一，毛毛虫……九呀九，小绵羊，十呀十，小螃蟹……”童声伴着不远处部队大院的军号声。突然，一个声音冒出来：螃蟹好吃。含糊不清的发音让老师们很兴奋。康复训练中的孩子，吐出来的每一句话都是悦耳的音符。

门外，迟到了的李嘉文奶奶，正在加快脚步。每天早晨，她搭乘驶向西山脚下工程兵大院的396路公交车，送李嘉文到北京市石景山区漂亮妈妈听力言语康复中心（以下简称“漂亮妈妈”）做语言康复。

这是一家民办的听障儿童康复机构。一路走来，甘苦杂陈。

康复没有捷径

“我们压力很大！”高丽娟的嗓音中略带沙哑。“父母砸锅卖铁地给孩子做人工耳蜗手术。康复出来，家长一辈子感念你；康复不出来，家长的所有希望都落空了”。

高丽娟，“漂亮妈妈”的创始人。她的办公室门窗大开。不远处，七个孩子正跟着新来的老师魏征做舌操，舌头伸出来反复向上卷曲。对于耳蜗康复儿童，做舌操和练习“啊、啊”发音是每日必修。

“康复没有捷径，你每天给他说十句话，恢复得就快一点，每天只说三句话，恢复得就慢一点。”高丽娟曾是特教老师，她说，做这一行，也就一年光景，基本都患上咽炎和扁桃体炎。“我一年扁桃体发炎七八次，现在用嗓三小时以上嗓子就哑了。当时因为扁桃体反复发炎，药物堆积到肾脏，得了肾炎，真想再也不干这行了。”

人才紧缺，是康复机构的普遍感受。

位于上海的小小虎幼儿园，是华东师范大学言语听觉康复科学系的创始人于2004年创办的，希望为专业培养的人员提供一个实践的基地。

小小虎的现任园长张磊，是毕业于华东师范大学的博士。她深感“老师的培养需要专业和智能化”，一般来说，一个勤奋、资质好、普通特教专业毕业的年轻人，要经过至少要一年时间，才能基本培训成为一名聋儿康复特教教师。当他们做到第五、六年的时候，一般也就到了生活压力大、最疲倦的时候，也就到了职业生涯的瓶颈期。

命运弄人。当年高丽娟刚刚离开北京聋儿康复中心时，11岁的湖北学生刘华新的妈妈找到了她，哭着央求：“高老师，孩子实在离不开您啊，学讲话学了一半，现在谁教也不肯张口。”高丽娟心一软，从此一年半的时间里，她身后多了一个刘华新。

28岁那年，高丽娟在国内首创了家庭式聋儿康复模式，刘华新如今成为一名高中生。高丽娟觉得，自己离不开这行了，在34岁那年创建了社会组织“漂亮妈妈”。

更多的康复教师，还是选择永远离开这个岗位。“年龄大的人很少做我们这个行业的，气力跟不上。”

目前，我国接受过正规听力学学历教育的技术人员不足千人，听障儿童康复教师、言语矫治师等专业技术人员严重匮乏。

中国聋儿康复研究中心（以下简称“中聋”）语言训练部主任卢晓月说，在西北、贵州这些比较偏远地方的县，很多年轻的老师全身心投入，和孩子吃住在一起。“在这个时候，老师的专业度和知识水平甚至并不那么重要，因为他不做，孩子连这样一个康复机会都没有。”

专业化配比困境

卢晓月从事这行比高丽娟更久，她在中聋工作了二十余年。

该中心成立于1983年，是全国聋儿康复工作的技术资源中心和业务管理部门，是中国聋儿康复机构从无到有的开端。中国残疾人联合会主席张海迪说：“我曾见过一些通过康复获得听力和语言能力的孩子，有的还获得了硕士或博士学位。与他们交谈，我感到无比欢欣。”

据相关统计和调查数据显示，全国大约近50%的听力残疾儿童能进入机构接受康复，机构康复后的孩子仅40%进入普通幼儿园或普通小学。听障儿童康复服务的难点和盲区在基层、在农村。在内蒙古呼伦贝尔市的一个康复机构，中聋全国工作处处长邢亚静看到的是：一个房间里四壁空空，没有任何书籍和玩具，只有六个小板凳，一块黑板，几个不同年龄的聋儿跟着老师学习拼音。

曾有企业问邢亚静，捐资做这种项目，未来会怎么样，得对总部有一个交代。邢亚静立刻纠正道：“我们的目的不是给企业交一份孩子的评估问卷，而是要让这个孩子能听会说，回归主流社会，和健听孩子一样生活、学习。”

以前机构和家长都认为康复训练就是听和说，后来孩子们进入正常小学，一二年级以后就跟不上去了，只能转入聋校。“很多人以为听障也是智障。”上世纪90年代初期，卢晓月刚进入中聋，接触到的孩子都是很木讷呆滞的感觉。后来经过中聋的跟踪调查，发现这些孩子由于没有接受正常的学龄前教育，一直在练习听和说，所以他们的逻辑思维、想象思维以及和人交往的能力是缺乏的。

卢晓月说，现在的康复理念是全面康复。既要把正常学龄前儿童教育的五大领域：健康、艺术、社会、科学、语言传递给他们，另外对于他们的听障问题提供技术化的个性需求，包括听力、语言、发音、认知、沟通五大领域。

“聋儿康复公益是一项需要专业技术职称的事业。很多人认为把钱拿出来，就是帮到了这个孩子。”邢亚静表示，聋儿康复是一个交叉学科，即使做好了耳蜗手术，还要康复训练，还要耳蜗和体外机产品的后续服务……多元、联动服务是聋儿康复的显著特点。

“其实聋儿康复是一个大公益的概念，需要国家和社会联合提高帮扶的效率。”

夹缝求生的草根机构

作为民间公益机构，钱是发展的紧箍咒。“我们每个月最难的时候就是开工资。”高丽娟说。

高丽娟曾想过把漂亮妈妈做成一个企业，“但对于这种机构又不可能。孩子来了，没钱，咱就狠心不救了？你想想，多年后这个孩子站在你面前，你不难受？”她再次无奈的叹气，“漂亮妈妈”的学生，有三分之二交不齐学费，有的干脆上完课就跑了。

实行聋健合一教育的小小虎幼儿园，从创办之初，就没有选择公益性的定位。创办十年，现在才刚刚进入盈亏平衡的稳定状态。张磊说，培养老师所需要高昂成本，如果定位于公益，机构的持续运转将面临很大困难。她不无感慨地说：“十年前差不多同时起步的康复机构有那么多，现在看看，没剩下几家。”

从2007年左右起，小小虎的一栋两层楼房就基本饱和了，聋儿和健康幼儿各有60名左右，规模保持至今，已无法承载更多。

尽管聋儿康复机构是残联系统建设最早、相对较完善的服务阵地，但现在的发展态势不容乐观。2014年对全国聋儿康复机构的调查显示，全国有近50%的地市级残联没有自己的聋儿康复机构，全国约有50多个地市还没有一所为聋儿服务的专业机构。

据高丽娟说，这个领域，专业性的培训投入非常多，他们收八十个孩子的时候，就要有四十个专业老师配套服务。“现在有个AVT教学法，就是老师、学生和家长三方联动，但是这个教学法要去台湾学习，去一次要三四个月，要五万块，根本无法承受费用。”高丽娟特别羡慕中国聋儿康复中心资源有二三十年经验的老教师，“只是我们能去他们那里观摩的机会太少了。”

直到现在，“漂亮妈妈”没有得到一笔完全来自企业的资助。

为了实现更严格透明的财务管理，“漂亮妈妈”把钱挂在残联，“作为康复费，我们还需要交税。”

目前我国聋儿康复机构的投资管理体制多样，普遍面临少编制、无编制，运行补偿机制不健全、公益性难以充分体现的困难。

“培养一个老师不容易，要三年才能有个真正的好老师。虽然我们的老师都有教师资格证，但是没有职称评定，教师资格证等于白费了。”老师的流失也让高丽娟感到无奈。

眼下，这个比邻部队大院的场地，租期就要满了。“房租要涨，我们可能得搬走了。”料峭的秋风里，她环视了一圈“漂亮妈妈”不大的园区，“如果没有更好的生存模式，也许它会萎缩掉。”