“妈妈，我不想死，我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症

是什么原因导致的？

似乎只有经历过的人才能了解其中的痛苦，我亲爱的侄女得了横纹肌肉瘤，我所感受的痛苦远远不急姐姐姐夫，也是因为误诊耽误了最佳治疗时期，经过辗转知道去天津肿瘤医院有治疗好的希望，在没有去天津之前得到所有信息都是治不了了，家人很绝望但不愿放弃，毕竟孩子还那么小，在天津医院我侄女经历痛苦的化疗得到好转并在去年成功切除肿瘤，但美好时光总是短暂，就在昨天查出复发了，全家人又陷入悲痛中，今天已经去了天津医院，现在对她真觉得听天由命的感觉，一家人都很无助，造成这样我还是耿耿于怀于第一次的误诊，医生给做了手术，已经进手术室动刀之后才发现这个手术不能做，结果又缝上，缝上后等待病理分析，刚好在要国庆前，医生说结果要等放假结束，结果在等的几天里肿瘤疯长，之后确认肿瘤，但已经不能做手术，只能化疗，我是江苏的，当时送去南京医院，我们认知里的大医院了，因为没有专门的医院，结果南京儿童医院推给肿瘤医院，肿瘤医院推给儿童，化疗几次也没见效果，家人通过各种关系了解到天津有专门治疗的，而且全国最好的之一，带着希望去，当然也没有失望，所以这次去，我希望我们全家依然看到希望，也希望每一位患者及家属能振作起来，做孩子的精神支柱，同时我希望我们的医生能有崇高的职业道德，说现在医患关系紧张，我想也不是一方面的问题，大家都要自省啊

癌症和血癌是居室有过量塑料污染，多数是装修或者盖房使用塑料建材了；少数是新买了含有塑料海绵的席梦思床垫或者沙发等塑料大件。离开污染源就能自愈，不离开就是绝症。

有没有众筹开儿童癌症中心？我捐点钱

8.推测前面提到的第一点的来源是这一段。但问题是儿童白血病又已经得到了非常广泛的关注，所以行文中就产生矛盾了。中枢系统肿瘤（脑瘤）按理又不能包括神经母细胞瘤，唉！ 原文：5 岁 8 个月的艺萱患的是恶性横纹肌肉瘤。 可能的错误点： 9.横纹肌肉瘤是标准名词，前面加“恶性”是画蛇添足。类似还有“恶性淋巴瘤”。 原文：与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前全国只有天津市肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院这两家肿瘤医院开设了儿童肿瘤科。 可能的错误点： 10.这话，估计一堆医院要跳出来，其实不少儿童专科医院开设有肿瘤科，难道一定要命名为“儿童肿瘤科”，才入作者的法眼，另有广告软文的嫌疑哦。 原文：一旦该细胞发生了突变，随着儿童年龄的增长，变异的 DNA 会随着幼体各部分机体功能的完善，在一些特殊部位发育成肿瘤。人们俗称，「从娘胎里带的」。 可能的错误点： 11.“变异的 DNA 会随着幼体各部分机体功能的完善，在一些特殊部位发育成肿瘤”，此语如果细读，其实相当费解，算语文错误吧。这句算是前面第4点的进一步解释，但依然费解，甚至错误。 原文：注：此治愈率是临床治愈率，又称五年生存率。 可能的错误点： 12.应为五年无瘤生存率吧。 原文：儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病，肾母细胞瘤等已经被视为「可以救治的恶性肿瘤」。 可能的错误点： 13. 白血病貌似不算本文讨论的“儿童肿瘤”哦。霍奇金病是淋巴瘤的一种，作者难道想考考读者是否知道这一点，还是想引起混乱。 原文：不只是肿瘤药物，治疗中很大的一笔费用是在抗炎和抗感染上。儿童免疫力低下，在进行放化疗治疗后，极易感染，而一次抗炎的治疗就需要上万，甚至两三万元。 可能的错误点： 14.“抗炎和抗感染”，抗炎和抗感染，这两个词，作者到底想表达什么概念！

可能的错误点： 4.这句文字“源自母体”存在显然的错误，是指肿瘤从母体转移来的，还是其他意思？ 原文：肿瘤就像小怪兽一样，顺着康宇体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏。 可能的错误点： 5.神经母细胞瘤显然不是沿着神经转移的，此语的原意大概是想说明部分病例肿瘤沿着神经生长，但这显然只是在局部侵润生长，貌似不可能“顺着康宇体内的神经元肆虐”，给读者的造成是肿瘤会顺着神经快速多点转移的感觉。特别是接下来的“院第二天，他的腿就不行了，确切地说，从腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了。”更易造成读者这种错误认识。另此处“神经元”一次使用可商榷。 原文：2014 年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子去县医院，没查出原因，又去了大一点的市级医院，诊断是「肠细胞淋巴结炎」，回家输液服药。 可能的错误点： 6. 「肠细胞淋巴结炎」估计是肠系膜淋巴结炎之误，当然这种错误可能是向记者诉说的家属本来就如此的，但如果作为科普文章，这样的行文值得商榷。 原文：然而这句话也表明，对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤，人们从认知到诊断、治疗甚至到医保都没有做好准备。 可能的错误点： 7.“只有儿童才会罹患的恶性肿瘤”显然不能包括淋巴瘤，而淋巴瘤又是重要的儿童实体恶性肿瘤。 原文：实际上，根据 WHO 统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。「白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。」闫杰说。 可能的错误点：

丁香园是国内重要的医疗界媒体，转载了贵报记者的报道至其旗下科普平台 丁香医生，现在发起科普纠错活动，以下是本人写的。 儿童肿瘤――最让人痛心的杀手！ 2015-03-01 17:54:43 丁香医生 原文：恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。而在中国，儿童肿瘤一直被忽视。但由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达 50%。 可能的错误点： 1. 恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。 没有注明时间和地点，即使理解为我国近期的死因数据的分析结论，也未注明死因分类方案，不同的死因分类方案显然会造成死因排序的改变。关于儿童死因统计，还真不是太找得出支持恶性肿瘤是第二位死因的文献。参考文献“2012年北京市5岁以下儿童前5位死因依次为出生窒息、早产或低出生体重、先天性心脏病、肺炎和意外窒息(死亡率分别为59.96/10万,52.57/10万,41.89/10万,24.64/10万和15.61/10万).” 参考文献：2003-2012年北京市5岁以下儿童死亡率和死亡原因分析[期刊论文] 闫淑娟 朱雪娜 中华预防医学杂志 2014年48卷06期 484-490页 2. 而在中国，儿童肿瘤一直被忽视。但 此语的“而”、“但”用的很是不符合逻辑，当然这只是语言使用不当的问题。 3. 部分病种的误诊率甚至高达 50%。 误诊率，如果不定义个场景，比如首次门诊就诊误诊率、术前误诊率，讨论误诊率其实并没有多少意义，此语纯粹只是给外行造成误解。 原文：这类疾病主要源自母体或基因缺陷。

我家里有儿童骨癌患者...花费真的很大，也没有钱了，接下去不知道要怎么办，孩子的父亲还有心脏病，母亲也不在了，这我能去找什么机构吗？求求你们帮助我

我和你有相同的经历，十五岁时得病看了一年，感觉像天塌了，很无助心很疼，父母绝对不能放弃自己孩子一定坚持，我当时也一样希望不要痛苦就行了，做到了，多念阿弥陀佛。

……

家长注意

希望更多人了解儿童肿瘤，准爸爸和准妈妈能够保持健康生活，远离污染，孕育一个健康的宝宝。

我是一名医务人员，我一直在努力，让更多的人，特别是年轻人了解和关注儿童这种疾病，希望孩子都健康快乐。

终于看到这样一篇关于孩子癌症的报告了，我家孩子取暖也在天津肿瘤医院治疗的，现在还在维持当中，情况还算稳定，11月7号又该回去治疗了，真希望这篇报道可以有更多的人关注一下，我们这里医保局的人还可以，给了我不少的帮助。当时在医院里的时候心里一直都想着肯定没希望了，闫主任给我不少的信心。患病的孩子很多，有时候一张床两个人，床上一个，陪护床上一个，哎，真希望天下的孩子都健健康的长大。

看着都心痛。

在澳门，绝症患者由政府百分百负担费用。这在它并不富裕时就开始了，所以和钱无关，和人性有关。

与死神一同到来，真是悲。

这个世界的苦难还是大量存在的，作为个人，节俭的生活永远是美德，我们应该永远牢记这世界有苦难的人需要我们帮助——哪怕是一点一滴的爱心！

这个世界的苦难还是大量存在的，作为个人，节俭的生活永远是美德，我们应该永远牢记这世界有苦难的人需要我们帮助——哪怕是一点一滴的爱心！

可怜！想起了周国平的妞妞，看哭了。