幸福来敲门，可我听不见

沉默的听障人士

在中国，听力障碍困扰着2780万人，相当于吉林全省的人口数。无声的高墙下，他们从念书到工作处处碰壁。

2011年的统计数据显示，我国农村地区残疾儿童义务教育的入学率不足60％，其中听障儿童的入学率更低。他们中的大部分人需要进入专业的特殊教育学校，但是他们身边没有几个人知道特殊教育是啥；一些城市地区虽然建有特殊教育机构，也普遍存在着教育经费不足、师资素质有待提高等各种问题。如今中国40岁以上的听障人士几乎全是文盲，知识水平低又交流困难，只能集中在粗放型工厂从事体力劳动；极少数受教育程度较高的人往往也缺乏有效的沟通机制，社会交往的范围只能局限在家庭以及听障人群内部。越封闭就越难融入社会，听障人群渐渐在主流社会中集体沉默。

事实上，社会低估了听障人士可以取得的成就，而是放大他们“听不见”的身份，给他们一个特殊分组。一位农村女孩上初二时听力迅速下降，如今她分析当时的处境说：“如果我就此辍学在家，我是完全可以预见将来的命运的，在农村，我听不见，就是‘残疾人’，将来要嫁人也肯定是嫁一个‘残疾人’，然后就这样在农村的最底层终了一生。”女孩没有放弃学业，在无声世界里苦读五年以优异的成绩被复旦大学录取，同时受到社会好心人士的资助做了耳蜗植入手术，她的人生终于柳暗花明。大部分听障人士并没有这么幸运，他们的残疾身份像是一个社会标签，只要跟这个标签沾上关系，人们总是习惯简而化之，有意无意地放大他们的残疾身份。“自助者天助”固然不错，但是听障人士已经在自助的路上咬牙走了太久、走了太远，他们还需要社会给予更多的理解和包容才能具备自助的条件。

改变听障孩子的命运

想要改变现状为时未晚，及早治疗可以改变听障孩子们的一生。据不完全统计，我国有儿童听力障碍患者约200万人，而且仍以每年3.5万人左右的速度增长，加上迟发性听障及药物性听障患者，我国每年新增的听力障碍儿童达6万人

对听障儿童而言，1-3岁是治疗的黄金期。中国人民解放军总医院耳鼻喉科主治医生、博士后李佳楠介绍因为我们的听觉语言发育是从出生后就开始的，对于低龄听障患者来说，由于听觉系统不能接受正常的听觉信息刺激，听觉皮层将不能形成正常的听觉——言语的联系，导致听觉皮层的退行性变。而年龄越大、重新学习获得听觉语言能力的困难也就越大。而佩戴助听器和植入人工耳蜗是目前治疗听障的两种常用干预手段。。

助听器是一种能协助人们更好地聆听环境声响的辅助设备的总称，其基本功能相当于扩音器的作用，将声音以一定的程度和方式放大，使轻度听力障碍者能够有效地利用残余听力进行交流。但是重度听障患者的残余听力很少或是几乎为零，即使经过放大的声音也难以听到，因此他们从助听器的获益极为有限。

人工耳蜗被认为是目前最成功的人造器官，是目前治疗重度以上听障患者唯一有效的手段。其基本原理是利用植入的电极，绕过内耳受损的部分，用电流直接刺激听残存的神经元使患者重获听觉，这一点是它与助听器的本质区别。

由于语言能力尚未形成，听障儿童在植入人工耳蜗后并不能在较短时间内见效，康复过程比语后聋患者更加复杂。上海市闸北区的小小虎幼稚园是一所私立聋健合一幼儿园，在聋儿康复和言语矫治方面独具特色。园中的听障儿童来自全国各地，他们在这里接受听觉、言语、语言和认知四个方面的康复训练。由于听障儿童生来对声音的概念一无所知，甚至连咿咿呀呀的阶段也没有，加之口腔基本上没有经过锻炼，给发声造成了很大的困难。并且语言是约定俗称的符号系统，什么发音对应什么含义需要一点一点地积累。总之，科学而系统的康复是一个漫长且极耗费精力财力的过程，但其重要性和必要性也是不言而喻的。同时，家长的态度也与患儿的恢复效果密切相关。有的家长觉得佩戴助听器或者耳蜗是一件不光彩的事情，刻意遮遮掩掩，这对于孩子来说不是件好事。幼稚园的老师说：“其实我们的孩子听力不好佩戴助听器佩戴耳蜗，就像视力不好要佩戴眼镜，没有什么不同。”家庭和康复机构都是听障儿童生活、学习、成长的空间，只有家、园同步共育，才能发挥教育实效。

探访幼稚园各个阶段的康复课堂，笔者发现康复后期的孩子跟普通孩子已经没有任何不同，他们一样活泼好动，一样欢呼雀跃，见到陌生人来访莫名地兴奋；他们一样在课堂上争先恐后，积极互动，他们甚至于比普通的小朋友还要积极、还要自信，也许是因为这个世界对他们来说真的格外动听，嘈嘈切切声也十分悦耳。

聆听世界，没那么简单

小小虎幼稚园的孩子们是幸运的极少数，无声世界里的200万听障儿童想要获得治疗并聆听世界，还面临着三重障碍：

首先，植入人工耳蜗花费巨大。目前全世界的人工耳蜗产品几乎都来自澳大利亚、美国和奥地利，一个人工耳蜗价格最低也需要15万元左右，贵的更是超过25万元。再加上1.5万元左右的手术费用、高昂的术后康复费用（好的私立康复机构每个月收费8000元以上）以及日常人工耳蜗电池的消耗和维修费用，低于30万元是不可能完成的。30万这个数字，已然把很多家庭拒之门外了。

其次是治疗意识普遍薄弱，在农村地区尤为突出。很多农村父母发现孩子有听障后，不是积极地寻医问药，而是俯首自认这是一种不可逆转的残疾，更有甚者觉得听障跟“傻子”没什么两样。据据多年从事听障救助的专业人士介绍，很多农村家庭在这种情况下往往选择再生一个小孩，并不是说完全对患儿放弃治疗，而是重新建立一个精神寄托，毕竟延续香火的观念根深蒂固，他们需要这样才能有为生活奔波的动力。又或者说，这些家庭并不是不积极为孩子治疗，而是已经跑遍了能跑的地方，终觉无计可施了，而相对闭塞的环境和较低的文化水平也确实让他们找不出有什么路子可以走。

此外是对康复阶段的忽视。在佩戴助听器或者植入人工耳蜗之后，进行康复治疗是必要的，甚至与手术本身的重要性相当。人工耳蜗植入的目的不仅仅是使患者重新听见声音，更重要的是让他们能听懂和理解声音，进而进行语言交流。语前听障患者的听觉语言系统发育不完善或仍未发育，其听力年龄只是从人工耳蜗开机开始算起，就像刚出生的婴儿，需要从察觉声音、分辨声音、理解语言、发展说话等过程中逐步发育，建立起自己的听觉语言系统。但是有相当一部分家长并没有这种康复意识，尤其是在受国家或社会相关慈善捐助做了耳蜗植入手术的农村，但一旦错过最佳恢复时间，结果就是虽然做了耳蜗植入手术，但仍然听不懂也不会讲话。

小小虎幼稚园有一个刚来康复的孩子，不到3岁，笔者进门时他正乖乖地坐在小椅子上，撅着嘴巴跟老师读“树”“猪”和“书”。看到有人走进来，他的大眼睛眨巴眨巴从上到下打量着，但是当老师提高了嗓门让他打招呼时，他却只能含糊不清地发出一点声音。阳光透过玻璃洒在他天使般的脸上，可是他听不见蛙鸣虫唱，也不知道春天有春雷滚滚，秋天有瑟瑟风声。听觉系统结构复杂、脆弱，加之遗传性、先天性发病率高，让一些孩子的命运之门紧闭着。也许乐观和坚持能换得幸福来敲门，但是他们却听不见。