【写真】“还好，我们的爱不脆弱”
罕见病患者们，是一个非常隐蔽的群体。相对于这个世界大多数人而言，他们有着罕见的基因、罕见的苦难和罕见的人生际遇。
责任编辑：李楠 实习生 冯飞
“我克服着内心的恐惧／小心地竖起耳朵听／听—／那春天的声音”。
二十一岁的肌营养不良症患者尹元月在轮椅上写下这首诗。像她这样的罕见病患者在中国人数已超过一千万。迄今国家仍无相关立法保障这一特殊群体。
佳平和佳宁是一对双胞胎姐妹，今年3岁。每次爸爸带她们出门散步，都要趁天黑。即使这样，也总有人撇嘴、指点，或者干脆躲得远远的。“更可气的是，有人恨不得扒着她们的脸看，还大声嚷嚷，‘哟——让我瞅瞅！’”
两姐妹的脸，雪白雪白，头发也只是淡淡的黄色——她们是先天白化病患者。由于视网膜也缺乏色素，她们的视力很差，也非常怕光，在室外通常要戴墨镜和帽子。白天她们尽量不出门，防止晒伤。
像佳平佳宁姐妹一样的罕见病患者们，是一个非常隐蔽的群体。他们藏匿在一连串几乎不为人知的疾病名称之后：苯丙酮尿症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、戈谢病、法布里病、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症……相对于这个
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网络编辑：王茜
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