第二届瓷娃娃全国病人大会 2010-11-30 妙云 致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。同时希望通过这个项目建立脆骨病友互助和信息交流的全国性网络;提高国内疾病群体的公民参与意识,增强他们的话语权;倡导社会对脆骨病群体的关爱及认识。