少年与“地贫”的博弈

“身体给了我警讯”

和与生俱来的疾病缠斗多年后，

医学生翟文波终于在25岁这一年，

迎来了希望的曙光。

去年，年轻的身体发出了警讯——

皮肤出现黄褐斑，

心脏也变得愈发沉重起来，

多看一会儿书、多爬几阶楼梯，

都会让他感到多一分的疲惫，

“胸口像被堵住，呼吸不过来。”

有时候，轻松的一级台阶对他而言却异常艰难

需要喘息的不仅是身体，还有重压下的精神

和很多比较严重的中间型

β-地中海贫血患者一样，

翟文波需要经常到医院输血以改善症状。

但也就在这个过程中，

外来的铁，逐渐覆盖多个身体器官——

由于人体没有生理机制主动清除多余的铁质，

长期输血治疗所带来的铁会沉积在体内，

如果不做好“祛铁”就会导致铁过载。

心脏愈发沉重，心境也沉入谷底

正常人，

血清铁蛋白含量应该在500ng/ml以下。

而此刻，

他的体内血清铁蛋白含量高达8000ng/ml。

翟文波知道，如果再不改变，

铁过载所带来的器官功能异常

将会给自己造成严峻的后果。

“这是我人生中一个重要的改变机会。”

“到那个时候就来不及了”

从出生开始，

翟文波每个月都要住院输血。

在很多个寒暑假、春节，

一直要住到第三天、第四天，

才能排到那份宝贵的血包。

“等待输血”，仿佛是生命的“预设置”

目前，根治“地贫”的唯一手段

是造血干细胞移植，

但高昂的费用、配型的失败率

让很多家庭望而却步，

只能依赖持续地输血。

翟文波在病房里看到，

那些重型β-地贫患者

“一周就要输一次，脸色苍白、身体虚弱，

严重的人长期无法下床正常活动，

甚至随时会有心脏负荷过重而猝死的危险。”

“患上地贫”，给人生增加了更多难关

而像他这样的中间型β-地贫患者，

也得提防深藏不露的敌人——

尽管对输血依赖的程度相对较小、

生活自主性更强一些，

但因此也更容易忽略规律性的输血

和规范化的祛铁治疗。

这正是翟文波这几年所面对的，

因为长期管理不规范，

身体状况正随着年岁的增长而衰退。

长此以往，像他这样的中间型β-地贫患者

在年纪渐长之后，可能会演变成输血依赖型，

“到那个时候，想要再回头就来不及了……”

独自凝望的时刻，少年在期待改变的发生

“它，是我反攻的武器”

当潜藏的敌人逐渐清晰，

少年的选择是——

接受专家的意见，依赖医学创新的力量。

去年开始，他暂时放下立即就业的计划，

开始接受系统规范化的治疗，

开始了和“宿敌”的新较量。

不再忽视的“规范化治疗”，重燃少年的斗志

在这场与地贫的战斗中，少年并不孤独。

周期性的治疗，

让他和医生护士处成了朋友，

而医学生的背景，

则让他对创新疗法的进展更为渴求和敏感。

大学图书馆里血液期刊专区，

成了他攫取最前沿疾病知识的圣地；

医生推荐的创新疗法，

他总是毫无犹疑地渴望尝试。

日新月异的创新疗法，坚定少年的信心

“当你全心全意地想做一件事时,

全世界都会来守护你。”

今年1月，

全球首个且目前唯一的红细胞成熟剂¹

在上市7个月后被纳入国家医保目录，

让这位学医的少年

迎来曙光、有机会“收复失地”。

红细胞成熟剂，是少年反攻的“武器”

“它能让你体内

原本不成熟或不健康的红细胞变得更成熟，

让骨髓造血功能得到改善。

慢慢地，

我们的输血、祛铁的间隔时间可以变长，

等于相对降低了依赖性。”

这位医学生用一种尽可能形象的说法来解释。

创新疗法的守护下，

少年发起了反攻。

这次反攻，他有“长矛“，也有”后盾“

“让更多人收获新生”

在南宁见到翟文波时，

他依旧比同龄人看着瘦弱，

但面色和体力有了明显的改善。

现在的他偶尔会走到篮球场上，

用比普通人和缓的奔跑、投篮，

宣告自己对未来的期待。

每一次投掷，都是对“生命不息”的宣示

如今在医院，

翟文波也成了一个“小明星”，

把自己整理和记录的

治疗经验和创新疗法知识，

毫无保留地分享给病友，

“带领”他们一起加入这场和命运的战斗。

每一页笔记，都在拓展“创新疗法”的足迹

曾经住在邻床的一位29岁的姐姐，

就是受他影响，

也开始接受红细胞成熟剂的治疗。

“第一次见面的时候，

她的脸色跟铁一般黑，

最近她来病房串门，

已经白得快要让我认不出来了！

这个过程让翟文波感到满足，

“如果我能让更多的人知道

创新药和规范化治疗的重要性，

就会有更多病友收获和我一样的新生活。”

“手护生命的守护”

作为十足的“二次元迷”，

翟文波最喜欢的一部动漫作品中，

曾讲述过一个少年不懈战斗的故事，

“帮助弱者是生而为强者的责任。”

动漫里，主人公最初也是弱者，

几经历练，成为妹妹人生中的那个守护者。

每一笔漫画，都饱含对“守护“的渴望与信念

从来没有任何时刻像现在这样，

让翟文波感到自己正在接近漫画中的主人公。

从忽视规范化治疗的患者，

到受益于创新药物发展的人，

再到成为β-地中海贫血疾病科普的“宣讲人”，

他正一步步地实现自己当初报读医科的初衷。

生命的“甜美”正在逐渐蔓延

每个人都有想要去守护的人，

而医学创新就像一双无形却有力的手，

守护着无数渴求灿烂生命的人生，

它给予不服输的少年

渐渐挣脱“血红蛋白”之困的底气，

也让他多了一份守护他人的勇气。

从被守护的人，成为守护他人的人，

翟文波说，

自己现在最渴望的是能加入地贫患者组织，

“让守护的力量在我们彼此之间传递。”

“手护”的光芒还会不断涌现

参考资料：

1.http://dzb.rmzxb.com/rmzxbPaper/pc/con/202206/22/content_26366.html

注：本文首发于微信公众号“健康有约”