世界肾脏日：1.2亿慢性肾病患者如何找回“多彩人生”？
即刻改变，守护肾脏健康，共享多彩人生
有时，疾病对生活的改变看似发生在一瞬间，但其实早已在身体中积存已久。
2020年春节，原本一家人团圆的时刻，缪女士却因为“急性大出血”被送往医院。在急诊室中感受着“身体在一点一点变凉”的她，从未想到会在35岁就患上慢性肾脏病。
同年，75岁的姜金法发觉自己开始视力模糊，走路腿酸，尿液里都是泡沫。原本他以为这是衰老过程中难免的问题，但直到去年因不适加重、心悸和呼吸困难前去就医，他才知道二十多年来的糖尿病让自己的“肾坏了”。
目前我国慢性肾脏病（CKD）患病率约为10.8%，高达1.2亿国民患有慢性肾脏病1，但知晓率只有12.5%2，这仍意味着，每100个CKD患者中，有近90人和缪女士、姜金法一样3，不知道自己患病。
“沉默的杀手”
慢性肾脏病在医学中被称为‘沉默的杀手’，早期症状比较隐匿，很多人发病的时候已经是终末期。”上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科主任医师陆任华说。有糖尿病、高血压、心血管疾病、高尿酸血症等病症，或肾脏病家族史的人群都是慢性肾脏病的高危人群。
被诊断为IgA肾病两个月后，缪女士的病情急速进展到尿毒症期，肾脏损害严重、肾功能恶化，也引发了肾性贫血，“心脏不舒服，无法呼吸，全身都是肿的。”她不得不开始进行血液透析。
陆任华介绍道，IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球疾病，发病隐匿，部分患者确诊时已到了中后期，错过最佳就诊时机。该病高发于20-40岁的青壮年，约占到患病人群的80%4,5，使得他们不得不过早地被尿毒症困扰。
患糖尿病肾病后，姜金法在去年的血常规检查中发现血钾指标升高，被确诊为高钾血症，他不得不进行了紧急透析来降低血钾水平。
肾性贫血和高钾血症是慢性肾脏病常见的并发症。前者主要因为患者肾脏内分泌功能不断下降，造成了促红细胞生成素合成减少，造血的能力也随之减弱；后者主要因为患者的肾脏排钾功能减退，无法从血液中过滤掉多余的钾并将其排出体外，引起血钾升高6。
肾性贫血可加速慢性肾脏病进展，增加透析频率、住院率，影响患者生存质量，是导致慢性肾脏病患者死亡率倍增的重要原因之一7。回忆患病初期的经历，缪女士清晰记得那时因为身体乏力、呼吸困难，每晚只能站在地上，望着窗外从天黑到黎明。那时的她“不工作、不出门、不与人交流”。
高钾血症会引发心率失常、甚至心脏骤停，增加患者死亡风险。据统计，与血钾正常的慢性肾脏病患者相比，伴发高钾血症的患者病死率增加约 65%8。在确诊高钾血症之后，姜金法不仅不能再到田地里侍弄那些农作物，甚至也不敢独自一人出门了。
“不可怕”不再是一句空话
在患病的前半年，缪女士每天纠结于一个问题“为什么是我？”伴随着生理上的痛苦，这种压力也在心里滋长。但在家人的陪伴下，她逐渐学会了接受。“当任何灾难来临之前，对我们的打击是肯定有的，看你要用多长时间来化解。”
三年来，缪女士已经对每周三次的透析和贫血药物的治疗习以为常，她尽量把这个病看作是不影响自己正常生活的慢性病。
过去她喜欢品茶，如今她坚持着这个爱好，不过因为需要严格控制水分的摄入量，她给自己定制了刻度杯，每天早中晚分别喝多少量都严格遵守。
“即使都是尿毒症患者，但是每一个患者的基础疾病不同，你得了解自己，只有这样才能配合医生做到更精细的治疗。”
而对姜金法来讲，通过一年多时间的坚持规律用药，如今他的血钾指标已经下降，感觉到自己的身体“正一天天变好”。
他意识到，如果当初自己能控制好血糖，早点检查尿蛋白等指标，就不会出现这些病症。
“高钾血症的控制和检测和肾性贫血非常类似，一要监测，二要治疗，三要治疗之后进行一些复查。”在陆任华看来，随着现代医学的发展，慢性肾脏病及其并发症不可怕不再是一句空话。
“慢性肾脏病的患病率逐年增高，但随着目前的治疗手段越来越先进，创新药物也越来越多，加上家庭的支持，医护人员的照护，以及国家医保等政策的支持，患者通过积极和规范的治疗，还是能够回归社会，像普通人一样工作和生活。”
陆任华以仁济医院为例，目前仁济医院透析龄最长的患者是33年，年龄最大的患者已经90多岁了。
虽未曾与这位90多岁的“肾友”相识，但缪女士还是受到了鼓舞，配合医生的治疗方案定期检查、规范治疗，“后面再做检查的时候，医生说我心脏方面的问题缓解了，之前不好的指标也在慢慢好转。”
她重拾了自己的事业，也更有信心“一直做女儿的闺蜜”，在别人问起自己的病情时，她会自信地回答“几乎接近正常人的生活”。
早发现早治疗，做好长期管理
“肾脏病不可怕，只要大家认识到这个疾病的高发病率，定期筛查，尤其是伴有高危因素的患者，以及这个病可治可防。”陆任华说。
如何做到早发现，陆任华建议，成年人一到两年做一次体检很重要，包括常规的肾功能监测和尿常规指标，尤其是患高血压、糖尿病、高血脂等有代谢综合征的患者，一定要每3-6个月监测尿常规，还有尿里的微量蛋白、以及尿白蛋白 / 肌酐比值 (ACR)。“这三个监测对于我们发现慢性肾脏病是非常有帮助的。”
他强调，慢性肾脏病、糖尿病、心血管疾病三大“过亿”慢病相互关联，即当患者罹患“糖、心、肾”中一类疾病时，应同时关注其他共病的存在，实现“糖心肾联防联控”。这是慢性肾病患者找回“多彩人生”的关键所在。
同时，陆任华补充道，即使患者确诊慢性肾脏病也不要慌张，尤其是慢性肾脏病在一期或二期时，目前的医疗手段可以让患者达到延缓慢性肾脏病进展的目的。另外，肾脏病即使到达终末期，也还有很多肾脏替代治疗的方法，让患者获得较好的生活质量。
已近耄耋之年，姜金法虽然无法继续投入到田园的耕作之中，但他依然喜欢和妻子、女儿围绕着田地散步，一茬又一茬的农作物让他感受到了生生不息的生命力。
而对缪女士而言，人生如喝茶，就是拿起放下。
“我把这个病和自己融合在一起了，我与它共生共存；我放下了对病情的这一份执念，不再固执于我的生命里还剩下多少时间，只固执于我还拥有的、我的未来是如何精彩。”
参考资料：
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[3] Bikbov B, et al. Global, regional, and national burden of chronic kidney disease, 1990–2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet. 2020;395(10225):709-733.
[4] 余学清. IgA肾病治疗现状:来自中国IgA肾病数据库的启示[C]//中华医学会（Chinese Medical Association）,中华医学会肾脏病学分会（Chinese Society of Nephrology）.中华医学会肾脏病学分会2015年学术年会论文汇编,2015:1.
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