向阳而生丨肺癌患者独白：在疾痛中，放大生活的意义

笼罩在生活里的“白色阴影”

打败老王的现实，并不是诊断上显示的肺腺癌ⅣA期，而是率先伴随化疗而来的疼痛与脱发。

首次化疗带来了全身刺痛，从胸腔开始蔓延到脚趾缝，老王连正常行走都很困难。王品更是看到原本的家庭顶梁柱到了生活无法自理的程度，“我们一家人看他痛苦的样子束手无策，只能用热水帮他敷一敷，或者轮流帮他按摩”。在化疗的八天里，老王肉眼可见的消瘦，也开始抗拒接受进一步的治疗，王品不断地用家人巩固他的治疗信心，对他说：“你一定不能放弃，你放弃了这个家就没了。”

在进行第二次化疗开始前，老王在医院附近的一个小理发店推了光头，这是他接受现实的信号。尽管如此，王品发现父亲的心态还是完全变了，老王在患病前经营着还不错的家庭生意，而开始化疗之后“他一直都躲在家里不见人，有时候以前客户打来的电话也找不到他，他基本不愿意接或者让我代替他接”。

相似的抵触情绪也发生在程飞身上。他原本经营着一家家庭餐馆，以往都是他在店里忙后厨，妻子负责点菜、收银等服务。生病后，家庭小店的经营任务全部落在了妻子身上。在程飞住院的时间里，往往是老顾客在店门口探头张望，问妻子“大厨今天在家没？”得到否定的回答后，就转身离开了。“久而久之，他们也就不再来了”。

程飞想过要不要直接放弃治疗。“本身看病就是一笔不小的支出，但家庭小店又没有了稳定的收入，加上晚期也不知道治不治得好”。他的基因检测的报告显示为“RET融合阳性实体瘤”，这属于罕见的基因突变，在我国发病率只在1%-2%，但由于我国肺癌患者基数庞大，每年新发RET融合阳性患者可达1.1万人，而RET融合患者被确诊时大多已处于晚期。

研究数据显示，RET融合晚期非小细胞癌（NSCLC）患者接受传统治疗疗效不佳，一线含铂方案化疗的中位无进展生存期（PFS）约为6个月，免疫治疗的中位无进展生存期仅2.1个月，MKI（多重激酶抑制剂）治疗的中位无进展生存期为2-4个月，患者中位总生存期（OS）常不足2年。^[2]

对于程飞来说，眼前的是无止境的挣扎，病痛对整个家庭的折磨是一眼望不到头的。

而林欢最难接受的不是艰苦的治疗过程，而是被蒙上一层“白色阴影”的未来——你永远不知道明天会发生什么。

医生曾经画图给林欢解释用药后可能会产生的变化：肿瘤会先缩小，然后可能维持一段时间或继续缩小，但可能过几个月后它还是会变大，这个时候就说明当前治疗方法已经失效，需要更换新的药物。

在等待靶向药的日子里，林欢试过各种办法，无论是传统的还是热门的，只要有一线可能，她都不排斥尝试，也说服自己去接受这样一个不确定的过程。“生病可能是你的身体在告诉你，现在是时候专注于你自己了”。林欢觉得，自己能做的就是过好当下每一天的生活，而不是去想“未来可能会也可能不会发生的事情”。

“过好每一天”的意义被林欢不断细化。在医院化疗的时候，它意味着确保自己每天都把每顿饭都吃下去了，身体能够有营养吸收；在家休息的时候，它意味着做好充足的防护，确保自己不因受到感染而加重病情。林欢说：“当你把所有时间都花在照顾自己的时候，你会发现这其实也不是一件容易的事，只是我们过去都忽略了。”

没有故作勇敢，而是坦然真诚

蔡蔡一直以为，自己应该走到了苦尽甘来的时刻。

在得知诊断结果之前，她每天在瑜伽馆带教七到八节瑜伽课，在能插进空闲的缝隙做兼职。就在刚刚还清离婚后背上的债务，以为终于可以和儿子过得宽裕点时，一纸报告戳破了她对未来生活的畅想。

她一边担心自己与儿子的将来，一边又想要把儿子当做成年人，让他清楚他们面对的难关，在几番思考过后，她还是决定把检查结果都告诉儿子。“我想把他当做是成年人，而不是孩子来看待”。最终，儿子得知妈妈患癌后的一句话“妈妈，我们唯一的可能就是去面对”将她拉回原本已经脱轨的生活。

接受现实的过程对于肺癌患者及家属来说往往是崩溃的。当医生告诉何松的孩子，他的肿瘤已经发展到了最晚期，他们决定这件事先不向老汉儿（重庆方言：父亲）开口。

何松虽从未在家人面前提起过自己的担忧，但他时不时会想起自己的舅舅和朋友都是因为癌症而走的。“那个时候医学条件也不好，（确诊后）能再活一年、再活三年都已经是很好的了”。其实他早在上网搜索时得知了ⅣB期其实已经是最晚期的肿瘤。他知道孩子们是怕他心理负担重所以才没告诉他实情，后来他把孩子们叫到了身边，说：“得了这个病，我们肯定是要面对的，所以你们也不要瞒着我。”

癌症毫不留情地摧毁了患者原本所拥有的生活，但在重建之时，却有另一股力量在其中滋长。蔡蔡和何松都不约而同地感觉到“整个家庭在对抗疾病时更加地团结亲密，他们给予了彼此前所未有的支持和陪伴”。

在觉得自己无法坚持下去的时候，蔡蔡总是一遍又一遍地想到儿子说的话，想到这个还在上初中的少年面对突如其来的打击所表现出的成熟稳重。曾经她总是会问自己“为什么生病的人是我？”，但是慢慢地，她开始问自己“为什么活下去的那个人不能是我？”

在众多患者故事里，很少有人在一开始就信心充沛地认为自己可以“克服”或者“战胜”癌症，更多的时候，当本以规划好的未来变得无望，他们茫然而不知所措。但让他们坚持走下去的，是他们最终能够坦然真诚地面对自己，面对亲人，面对疾痛，积极地去寻找当下治疗的最优解。

何松是少有的主动向医生提出“我想要进行靶向药”治疗的患者。基因检测的结果显示，何松的肿瘤属于RET融合晚期非小细胞癌。这个结果让他松了一口气，尽管属于罕见的基因突变类型，但能够找到针对性药物。

根据基石药业在2022年欧洲肿瘤内科学会亚洲峰会（ESMO Asia）上公布了ARROW研究普拉替尼治疗RET融合阳性非小细胞肺癌（NSCLC）中国患者的疗效和安全性更新数据。截止到2022年3月4日，共有来自10个中国研究中心的68例晚期RET融合阳性非小细胞癌患者纳入了全球ARROW研究。结果显示，既往接受过铂类化疗的患者(基线有可测量病灶n=33)，确认的客观缓解率(ORR) 为66.7%, 包括1例完全缓解和21例部分缓解；疾病控制率（DCR）为93.9%。未接受过系统性治疗的患者(基线有可测量病灶n=30)，确认的客观缓解率为83.3%, 包括2例完全缓解和23例部分缓解；疾病控制率为86.7%。^[3]

何松如愿在6月成为首批用上普拉替尼的患者。经过3个月的治疗后，他惊叹于自己的变化，“肿瘤已从原来的1.7厘米缩小到了0.5厘米”。更为明显的感知是，他的体能开始好转，状态好的时候，他能够去周边山上的松林转转呼吸新鲜空气，看到眼前的开阔景象时，他也会默默对自己说“我们还是有可能回到正常的生活中去的”。

“你不愿意向癌症屈服，所以你迎来了新生”

剧烈的疼痛、大把的药物、戛然而止的职业生涯、每时每刻担心被生存期最小值选中的焦虑，很多癌症患者说：“面对死亡产生的那种焦灼，远不是可以靠数据上的‘概率’缓解的。”

蔡蔡形容患病时的疲乏与焦虑，“平时不敢打喷嚏和深呼吸，因为气上不来，还会胸痛。连躺在床上翻身都觉得自己像是背着千斤重的石头。”这块石头也压在了蔡蔡心上，作为儿子生活里唯一的支撑，她每时每刻都会为他们母子俩的未来而担心。

综合看病成本、治疗获益情况及心理上的起伏，肺癌患者面对的不仅是疾病本身，更有家庭、经济以及社会结构上的压力，这些问题环环相扣，让治愈的过程更为艰难曲折。

或许是淋过雨的人更懂得为别人打一把伞，那些在逆境中向阳而生的人，最终也成为照亮别人的光。

王品记得在最初得知父亲的检查结果后，他找到了病友群去问治疗可能。“当时分有基因突变和没有基因突变的群，我把检测报告给客服看，他们会告诉我一些基本的信息，以及应该进哪个群”。在病友群里，大家各有各的迷茫，有人关心自己的情况是否能进行手术；有人焦急地询问之后的副反应该如何处理；也有人诉说在患病后求职遭遇的不公待遇。但群里又会展现出不约而同的团结，因为所有人都只有一个目标，就是好好地活下去。

在使用靶向药康复并成功进行摘除手术后，老王对王品说：“我们得到了那么多人的帮助，你也尽自己的能力去帮一帮其他人。”

王品组建了RET融合阳性实体瘤的病友群，作为群主，他汇总患者们的需求，也把自己与父亲共同抗癌的笔记分享给群友。王品记得当初自己刚进病友群时，看到过不少打小广告的账号，他们专门瞄准可能会“病急乱投医”的患者群体，忽悠他们购买使用未经科学验证的所谓“秘方”。“作为癌症患者，你会听到很多不同的声音，不同的方法，我想要尽我可能地帮助他们去辨别”。他设立群规，群里只能分享病情或医院的治疗方案，或者可以宣泄个人情绪上的压力，但是决不允许推广药物或者治疗偏方。

在病友群里，他看到了很多不愿向疾病低头的患者，他们有的去往不同的城市，只为博得一线手术机会；有的活跃在抖音平台带货家乡土特产，只为筹得治病的医疗费用。“很多癌症患者他们可能会在职场上不受待见，他们也是需要自救的”。王品的母亲有时候也会把在抖音上加到的病友推给王品，让他看看有没有办法帮助到别人。

经历过癌症的人，往往更懂患者及其家庭在乎的是什么。健康、家人、朴实的生活，这些在现实世界往往因为太过平常而被忽略的东西，在病友群被加粗、放大，被视为生命中最珍贵的东西。

蔡蔡因为肺癌迫不得已让自己的生活慢下来，她也从中体会到生活截然不同的一面。她感慨道：“和儿子以前从来没有这么多相处的时间，直到生病后，我才感受到了我们母子原来一直彼此挂念、彼此依靠。”

程飞的小餐馆在春天时重新开张了，他与妻子小心翼翼地经营着这家家庭小店，让健康与工作维持在和谐的状态里。尽管程飞还是免不了要经常去医院，但他觉得“只要当下还有治疗方案，能够看见哪怕只有一点点的效果，也应该抱以乐观坚持下去”。

在接近四年的抗癌历程中，林欢的心态逐渐变得平和。“现实世界肯定没那么乐观，但我们也不必太悲观，或许癌症它不会真正被消灭，但是它可以成为一个不影响你生活的慢性病”。

王品每天工作之余都会打开病友群看看动态，“我希望我组建的病友群能够更纯粹、更阳光一些”。如果不是病友群，很多患者或许不会想到，能够有人在你无助的时候给你一句安慰、指点，照亮你前方的道路。

尽管是一场艰难的战役，但他们没有人放弃，彼此支撑着坚持到了曙光重现的那一刻。

（老王、王品、林欢、蔡蔡、何松、程飞为化名）

参考文献：

1.Zheng, R et al. 2022, Cancer incidence and mortality in China, 2016, Journal of the National Cancer Center, Volume 2, Issue 1, March 2022, pp. 1-9.

2.Gainor JF, Curigliano G, Kim DW, et al. Pralsetinib for RET fusion-positive non-small-cell lung cancer (ARROW): a multi-cohort, open-label, phase 1/2 study. Lancet Oncol. 2021 Jul;22(7):959-969. doi: 10.1016/S1470-2045(21)00247-3.   

3.Zhou Q et al. Updated efficacy and safety of pralsetinib in Chinese patients with advanced RET fusion+ non-small cell lung cancer. 2022 ESMO Asia Congress. Abstract 389P