人生“三味”
中国抗癌协会康复会名誉主任委员史安利的“芬芳人生”
正所谓：“十年磨一剑”。2022年年初，国家卫生健康委正式发布了《原发性肝癌诊疗指南（2022年版）》。此版定稿时，距原卫生部《原发性肝癌诊疗规范（2011年版）》的首次发布已过去了整整十年。自2015年版以后，这本被誉为我国肝癌规范化治疗的“教科书”每两年修订一次，如今已进化到了第五版。
2023年3月，国家卫健委《原发性肝癌诊疗指南》规范诊疗全国研讨会议在上海召开，《原发性肝癌诊疗指南》全国主任委员、中国科学院院士樊嘉携百余位领域权威专家共同出席。与会专家在回顾总结2022版《指南》推广和实践的成功经验的同时，亦启动了《原发性肝癌诊疗指南（2024年版）》的再版更新工作。
在肝癌诊疗技术发展日新月异、肝癌诊疗规范化建设处于承前启后重要阶段的当下，《南方周末》携手中国抗癌协会康复分会和罗氏制药中国，开启“十年回望规范路”专题系列，特别邀请到多位来自肝癌诊疗领域的著名专家和患者代表，分享躬身入局、砥砺求新的求索之旅，以及医患协力，成功回归正常生活的心路历程。
中国肝癌诊疗的漫漫长卷，是立足本土、放眼世界的发展史，更是由外科、内科、介入、病理、影像、放化疗、中医药等各个学科的医学工作者共同写就的奋斗史。每个人的记忆故事都关乎生命、时间和爱，更是他们对实现“2030健康中国”的坚守和执着，为广大患者倾力以赴到最后一刻的永不妥协，也是作为精诚大医，对创新孜孜以求的探索。这里浓缩了他们在临床肿瘤学领域深耕的岁月，驻足回望，可心生鼓舞，而更多的答案会在未来之路上继续、延展。
是为序。
都说，茶有三次生命。
第一次生命，来自大地。从一颗种子，发芽、破土、长成树，生长树干、树枝，长出新叶。土壤、阳光、雨露、云雾成就了它，直到叶从树枝上离开。
第二次生命，来自人。鲜叶离开了树，带着自然的养分，经摊凉、萎凋、杀青、揉捻……人的双手成就了它，使它成为真正意义上的“茶”。
第三次生命，来自水。茶被投入千家万户的茶壶、茶杯中，热水注入，它翻滚、舒展、散发香味……茶与水融为一体，重获新生，被无数人分享、赞叹。
中国抗癌协会康复会名誉主任委员史安利的人生正如一杯浓茶，三次患癌经历，让她人生之味愈发芬芳馥郁，更难能可贵的是，几番“重生”之后，她依然生机勃勃，沁人心脾。
初次患癌，改变人生机遇
如果没有与癌症的初遇，史安利的人生本应该朝着另外一个方向前行。
作为原国家卫生部科技司第一批重点培养的干部，史安利曾被公派到比利时留学，参加世界卫生组织举办的高级卫生管理硕士研讨班。状态如三月的新茶，满满都是春天的生机勃勃，带着一种“诗酒趁年华”的潇洒恣意。
1986年3月毕业之际，史安利对未来充满憧憬。她非常有希望被推荐去世卫组织工作，那意味着更大的舞台。然而，一次洗澡时在胸前摸到的肿块，将她恍然间带到人生的分岔口。
在比利时确诊后，史安利回国接受治疗。彼时的国内，乳腺癌治疗手段并不先进：放疗不够精准，“烧伤”了食道，连简单的吞咽动作都会很疼；术后淋巴管回流不畅，淋巴水肿；化疗肿瘤的药种类较少，引起的呕吐、脱发等副作用也不能处理，连白血球下降也没有药只能干等；毒素在毛细血管里排不出来，整个手指末梢都黑了，晚上被十个手指尖疼醒……乳腺全切，六次放疗。如今回忆起这段痛苦的经历，史安利印象里更多的是，“化疗完了以后，看到肿瘤医院的大门就想吐。”
病痛令她身心俱疲，职业发展路径也发生了根本的改变。更让史安利难受的思想上的压力。“我自己就是做肿瘤方面的工作，又是学医的，自己反而得了肿瘤，我觉得是自己的工作没做好，所以很长时间里都不愿意跟人主动提起。”
但是，上帝为你关上一扇门的时候，往往会再开一扇窗。
史安利找到了这扇窗。
“经过这一次（患病经历），我立志在肿瘤方面有所突破。我换了一个方式积极工作，原来是在国外，现在在国内，同样可以做国际交流合作相关的工作，也很好。”
再次患癌，从“战友”中获得力量
与癌“相安无事”17年后，2003年，56岁的史安利再次被确诊为结直肠癌，由于发现及时，病症也及时得到了处理。于她而言，如果说第一次患癌，是人生的试炼，那么二次患癌，则意味着新的指引。在此之后，史安利决定加入北京癌症康复会。
契机源自一次北京癌症康复会的文艺会演。至今，史安利仍记得舞台幕布拉开的那一刻，“整个礼堂坐满了病友，舞台上的病友演得特别好，他们阳光、积极向上的精神面貌深深打动了我，当时我的眼泪就流了下来。”看到舞台上快乐的癌症康复患者，闪耀着生命不屈的力量，史安利非常受触动。“我对癌症的相关知识也了解挺多，为什么不帮帮他们呢？”在与大量癌症患者交流的过程中，她获得了更多的鼓舞与支持，“把康复事业发展壮大”这一想法也在她心中生根发芽。
2010年，史安利开始担负起中国抗癌协会康复会的领导工作，和同事们一起扛起了协助癌症患者康复的大旗。
在史安利看来，群体抗癌是中国的一个特色，同样有患癌经历的患者聚在一起，获得的力量不可言喻。“正所谓‘同病相怜’，病友之间的沟通特别重要，比如乳腺癌的病人互相问彼此，‘你多少年了’‘你的诊断怎样’，知道互相都有哪些问题，沟通以后心情也好很多，而且非常放松，能够互相激励。我们还组织了各种患教活动、文艺汇演，让大家的生活更丰富。我们很多患者到康复组织里参加各种活动，情不自禁地把患者组织称为他们的‘第二个家’。”
当然，癌症康复援助组织的作用远不止于此，史安利进一步阐释，“因为康复离不开医院、医生，所以我们现在创造一个新的模式，叫‘医康联合体’，将康复会从组织上、制度上加强和医院的结合。”不论是将康复会设在院内还是院外，抑或是成立科学科普、养老基地，在用不同的形式加强癌症患者和医院联结的同时，医患结合和科学指导的加入也推动形成了对患者的全程管理制度。更值得期待的是，利用互联网诊疗，这一模式也可能推广至基层。
入口方知人生真味，无悔为癌症康复事业奉献
2015年，在史安利团队的积极争取下，第18届全球乳癌患者支持大会在中国落地。紧张的筹备中，史安利半夜经常被胸口疼醒，原来是右侧乳腺出现了状况。不幸中的万幸是，中国抗癌事业经过三十年的发展，当史安利第三次与癌症不期而遇时，她有了截然不同的感受。
“现在的手术和从前完全不一样了。技术上，也可以先化疗缩小后再手术，创面小了很多，还可以保乳。从前只能用放化疗药物，如今不同的组织分型可以用不同的药，不仅仅局限于化疗药，还有靶向药、内分泌药等等。即使用了，也会在之前用上抗副作用的药物，降低毒副作用。”在史安利看来，中国抗癌事业三十年的变化可以用“突飞猛进”来形容，“现在我们还有基因检测，新型靶向药用了后副作用更小。”为了让更多患者享受到创新药物的获益，史安利推动康复会和企业一起成立了相关患者援助项目，在六年间累计惠及十余万癌症患者。
从一个不愿和人提及患癌的患者，到曾在很长时间里扛起癌症康复事业发展重任的康复会前任主任委员，史安利与癌症斗争、共存的三十六年，是中国无数癌症患者和家属的一个缩影，见证着无数为癌症事业奔走的有识之士的心血。
如今，她积极投身于癌症患者的康复工作，其中肝癌是康复会的重要领域之一。“我们杭州康复会的前会长就是因为肝癌去世的，他是全国劳模，默默做了很多事情。”在癌症康复会中，有积极与癌症抗争的病友，就总会有未能坚持而倒下的朋友，而对史安利来说，患者组织已然成为她的第二个家，一起为癌症慈善事业奋斗的志愿者们，就是她最亲密的战友。
2022年初，国家卫生健康委正式发布了《原发性肝癌诊疗指南（2022年版）》。此版定稿时，距原卫生部《原发性肝癌诊疗规范（2011年版）》的首次发布已过去了整整十年；2023年3月，国家卫健委《原发性肝癌诊疗指南》规范诊疗全国研讨会议在上海召开，与会专家在回顾总结2022版《指南》推广和实践的成功经验的同时，亦启动了《原发性肝癌诊疗指南（2024年版）》的再版更新工作。
作为癌症康复援助组织的一员，同时也是患者，史安利深感自己能够将最新《指南》的实用性和先进性借助“医康联合体”传播与落实到患者群体，帮助他们从中获益。
人生如茶，或许人们永远不知道下一杯是什么味道。但对史安利而言，人生三味已品尝大半，为中国癌症事业奋斗与奉献的初心却从未改变。
对患者和患者家庭而言，肝癌诊疗水平的进步切实影响着他们的生活。在科技、资源和社会力量等各方因素的陪伴下，他们共同经历了那些难忘的悲欢，见证了彼此的改变。
