孤独症家庭“托孤”：特需信托从民间试水到上两会
不少家庭选择“再生一个”帮忙照顾残障的孩子，但这种将两个生命绑定在一块的“照料”实在过于沉重。
另一个选择是将孩子安置在康养机构。但戴榕认为，这种方案并不理想，“我们希望能生活在自己熟悉的社区，能跟普通人生活在一起”。
家长们反复与学者、信托公司探讨，最后形成基本的特需信托框架：通过构建法律关系与金融产品的结合，织就一张小型的“社会服务支持网络”，实现托孤。
责任编辑：何海宁
2021年8月，济南一家新开业的“星空小卖部”，一名孤独症患者店员开门迎客。
在经过小龄干预、学龄融合教育以及青少年职业教育以后，26岁的孤独症青年张峻绮有着自己的生活：
每周到庇护工场工作三天，有一份稳定的工钱；他懂得基本的自我照料，会洗短裤和袜子，保持清洁；他会做自己喜欢吃的几样菜，包括咖喱大盘鸡、西红柿炒鸡蛋、紫菜蛋花汤等；到了周末，他喜欢坐着公交车送快递，赚点零花钱。他还喜欢沐足、K歌，每周要去健身。
母亲戴榕一直相信，孩子在一定的辅助支持下，能够过上普通人一样的生活。她曾为帮助孩子融入社区，给小区邻里派信，寻求支持。现在为了自己离世后，孩子依然能拥有这样丰富而有尊严的生活，她和家长、学者们探索“特殊需要信托机制”，希望能构建一个包括遗嘱、信托、服务、监护在内的微小“社会支持系统”，代行家长职责，实现托孤。
2022年全国两会期间，九三学社界别提交提案《关于促进建立老年人与残疾人特殊需要信托的建议》，对特需信托提出了数项建议。提案指出，特需信托是针对有特殊需要的老年人和残疾人所提供的服务信托，在一些发达国家已有较为成熟的运营模式与成功经验。国内一些地方政府、社会组织也做了相关实践探索。
目前，失能失智老年人、身心障碍者主要的监护、照料工作都由家庭承担。随着监护人日益年老体弱，身心障碍者家庭抵御风险能力极为脆弱，生命与财产托付问题成为众多失能失智老年人与残疾人家庭的民生痛点。
“特需信托”能否提供创新解决方案？
“我们老了、去了，以后怎么办”
张峻绮一直在广州普通学校上学，能说会道。可无法回避的是，他有着典型的孤独症症状，比如社交障碍、刻板行为、情绪问题。对于这样心智障碍者的家长而言，常见的问题是：“我们老了、去了，以后怎么办？”
儿子确诊孤独症后，戴榕陆续加入关注心智障碍的公益机构，目前是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长、北京市晓更助残基金会执行理事。
促使戴榕真正考虑“托孤”问题的是2017年，心智障碍家长、融合中国心智障碍者家长组织网络发起人王晓更病逝。在生命最后的时间里，王晓更依然在思考将来谁能照顾心智障碍的儿子。
不少家庭选择“再生一个”帮忙照顾残障的孩子。戴榕有个女儿，比张峻绮小12岁。照顾女儿的保姆阿姨曾感叹，“现在她很幸福，但是将来还
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网络编辑：梁淑怡 校对：胡晓
